Lina Chiaffoni: quanto impegno per la ricerca e per l’inclusione, quanta forza!

«Una figura “storica” della nostra Associazione, che aveva traghettato l’arrivo di Telethon in Italia»: così Marco Rasconi, presidente della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), ricorda Lina Chiaffoni, scomparsa in questi giorni, vera e propria “colonna” di tale Associazione, che contribuì con grande impegno e determinazione a intrecciare le storie della UILDM stessa e della Fondazione Telethon. «La mia speranza è nella scienza – aveva detto di recente -, una speranza che sta diventando realtà, pensando ai risultati ottenuti in tanti anni contro queste terribili malattie»

Lina Chiaffoni

Un’immagine recente di Lina Chiaffoni

«Se ne va una figura realmente “storica” della nostra Associazione. Una persona che aveva traghettato l’arrivo di Telethon in Italia. L’ho conosciuta quando ero giovane e iniettava sempre un’energia incredibile a chiunque. La sua capacità era proprio quella di far capire che la battaglia sembrava semplice, con il sorriso sempre sulle labbra. Una battaglia complicata quella contro le distrofie, pari solo alla sua determinazione»: con queste parole Marco Rasconi, presidente nazionale della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), saluta Lina Chiaffoni, scomparsa in questi giorni, volontaria storica, vera e propria “colonna” di tale Associazione, da sempre nota all’interno di essa come “Zia Lina”, che ha contribuito con grande impegno a intrecciare le storie della UILDM stessa e della Fondazione Telethon.

«L’ultima volta che avevamo contattato Lina – ricordano dalla UILDM Nazionale – è stato lo scorso anno, in occasione dei sessant’anni della nostra Associazione, per celebrare insieme un compleanno che senza di lei non sarebbe stato lo stesso. Aveva aderito subito, proprio come una persona di famiglia, felice di poter festeggiare un traguardo importante. L’occasione fu il webinar Alla ricerca di una cura. L’impegno di Fondazione Telethon e dei Centri NEMO per la distrofia e le altre malattie neuromuscolari [se ne legga anche la nostra presentazione, N.d.R.]».

Ancora una volta quell’incontro dell’estate 2021 ne evidenziò l’impegno nella battaglia a favore della ricerca sulle distrofie muscolari, battaglia che aveva iniziato nel 1971, fondando insieme ad altri volontari la UILDM di Verona.
L’anno successivo, poi, entrò nella Direzione Nazionale UILDM, con l’incarico di recarsi al Ministero della Sanità, per seminare le basi di una cultura inclusiva. In quel periodo, insieme al marito Giovanni Battista Chiaffoni, ingegnere e dirigente bancario veronese, cominciò a promuovere incontri sull’abbattimento delle barriere architettoniche, rivolti agli ingegneri e agli architetti delle Università di Torino, Milano, Venezia, Firenze, Roma.
Il 1987 la vide impegnata a Parigi con un gruppo di madri, per conoscere come fosse nato il Téléthon francese. E così, un paio d’anni dopo, il format TV Telethon arrivò in Italia, proprio grazie all’impegno di Lina e di altri volontari, che operarono per far conoscere l’evento a Susanna Agnelli.

Come ricordano dall’Ufficio Comunicazione della UILDM Nazionale, «nel 2017, durante un’intervista con la giornalista e volontaria della UILDM di Verona Valentina Bazzani, Lina aveva detto: “La mia speranza è nella scienza perché queste terribili malattie siano debellate. Una speranza che sta diventando realtà se pensiamo ai risultati ottenuti in tanti anni: prima i ragazzi affetti da distrofia arrivano solo fino a 16 anni, ora ci sono gli ausili, le attrezzature, la fisioterapia, le cure e la vita per loro è più lunga e dignitosa. Verona nel tempo ha scritto una pagina molto importante per Telethon, sia per il supporto economico, che per l’eccellenza dei suoi ricercatori, attualmente impegnati nella realizzazione dei progetti”».
«Cara Lina, grazie di tutto – conclude Marco Rasconi -: la tua speranza e la tua volontà sono le stesse di sempre. Grazie ancora a te e alla tua famiglia per avere scritto insieme a noi e insieme alla Fondazione Telethon, partner storico in questa battaglia contro le distrofie muscolari, una pagina di storia aperta al futuro».

E anche per chi scrive –impegnato per lunghi anni all’interno della UILDM Nazionale – la notizia della scomparsa di Lina Chiaffoni ha aperto un vero e proprio “vagone di ricordi”, rispetto ai quali un caldo e affettuoso ringraziamento non è che il minimo possibile, per una Persona che tanto ha saputo dare nella sua vita, in termini di impegno, vicinanza ed esperienza. (Stefano Borgato) 

Ringraziamo l’Ufficio Comunicazione della UILDM Nazionale per la collaborazione.

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