Guida per piccoli e grandi “viaggiatori”, con la sindrome di Poland e non

Dedicato al tema Emozioni rare, guida per piccoli e grandi viaggiatori, il XIII Convegno Nazionale dell’AISP (Associazione Italiana Sindrome di Poland), in programma domani, sabato 22 ottobre e domenica 23 a Montecatini Terme, in provincia di Pistoia (Hotel Panoramic, Viale Mario Bustichini, 65), vuole essere un’occasione di incontro fra tutti, portatori della sindrome di Poland e non, sul tema delle emozioni, del benessere e della dimensione sana di ciascuno. «In particolare – spiegano dall’Associazione -, dopo il lungo e complicato periodo della pandemia, il convegno mira a fornire l’opportunità di esternare quei sentimenti che il forzato distanziamento sociale ha ostacolato».
Aperto a tutti, l’incontro ospiterà numerosi volontari dell’AISP provenienti da tutta Italia e vedrà l’intervento di vari esperti in altrettante discipline, che oltre a discutere dei molteplici aspetti riguardanti la sindrome di Poland, forniranno aiuto e sostegno ai pazienti e alle loro famiglie.

Diagnosticata per la prima volta nel 1841 dal medico inglese Alfred Poland, dal quale prende il nome, la sindrome di Poland è una Malattia Rara, con diagnosi clinica, che colpisce mediamente una persona ogni 20/30.000, con maggiore incidenza nella popolazione maschile. Dato che non è ancora stato mappato un gene responsabile, non se ne conoscono con certezza le cause.
La sindrome è caratterizzata da anomalie a carico dei muscoli del torace e/o di un arto superiore monolaterale, che producono malformazioni di entità variabile ai muscoli pettorali, alle costole, al torace, alle mani, alle dita, al rachide e alle ghiandole mammarie.
L’AISP (Associazione Italiana Sindrome di Poland) è costantemente impegnata nell’aiutare i portatori e le loro famiglie a trovare risposte, un percorso medico appropriato e un supporto psicologico diretto tanto all’accettazione di sé quanto, laddove necessario, a sostenere il percorso chirurgico.

Rimandando Lettori e Lettrici al programma completo (disponibile a questo link), segnaliamo anche che nelle due giornate sono previste attività ludiche ed educative per bambini e ragazzi, quali laboratori di espressività, teatro e danza. (S.B.)