Malattie Rare: le sfide che dovrà affrontare il nuovo Ministro della Salute

«Il ruolo che è stato affidato al nuovo Ministro della Salute è di grandissimo rilievo e responsabilità, tanto più ora che il Paese sta uscendo da una grande pandemia. E tra le sfide da affrontare ci sono anche quelle che riguardano le istanze di circa 2 milioni di persone con Malattia Rara e delle loro Associazioni, ma ci sono buoni motivi per essere fiduciosi»: così Ilaria Ciancaleoni Bartoli, che dirige l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), porge gli auguri di buon lavoro al nuovo ministro della Salute Orazio Schillaci, ricordando almeno due ragioni per le quali ritiene di poter essere fiduciosa: «La prima è che il neoministro conosce le malattie e i tumori rari sia per la sua attività di medico che per quella di rettore di un grande Ateneo e di un Policlinico, quello di Tor Vergata a Roma, che ha dieci Centri sulle Malattie Rare accreditati presso la Regione Lazio, per un totale di 94 Malattie Rare e più di 2.000 pazienti seguiti, insieme a un portale dedicato e anche a un servizio di Sportello Malattie Rare».

«La seconda ragione, molto importante – prosegue Ciancaleoni Bartoli – , è che Schillaci avrà l’opportunità di affrontare le diverse sfide che si porranno avvalendosi di un alleato prezioso, il CoNaMR, ovvero il Comitato Nazionale Malattie Rare, la cui composizione è stata trasmessa nel settembre scorso dalla Direzione Generale della Programmazione Sanitaria ai soggetti componenti [se ne legga anche sulle nostre pagine, N.d.R.] e che ora, perché possa cominciare effettivamente a lavorare, deve essere convocato nella sua prima seduta. Come componente del Comitato, non posso che auspicare che questo avvenga il prima possibile».

Il CoNaMR, ricordiamo, dovrà svolgere «compiti di indirizzo e di coordinamento, definendo le linee strategiche delle politiche nazionali e regionali in materia di Malattie Rare». È inoltre previsto che esso supporti il Ministro della Salute per la presentazione alle Camere, entro il 31 dicembre di ogni anno, di una relazione sullo stato di attuazione del Testo Unico Malattie Rare (Legge 175/21). «Sarebbe davvero un grande successo, per i pazienti e per il Ministero – conclude a tal proposito lka direttrice dell’OMAR -, poter scrivere in quella relazione che il Testo Unico è stato attuato in larga parte: i tempi sono stretti, ma in due mesi si può ancora fare molto, e da parte nostra c’è disponibilità e voglia di collaborare affinché questa sia una Legislazione di vera svolta per le persone con malattie e tumori rari». (S.B.)