Sclerosi laterale amiotrofica: i numeri, le persone, le storie

«Mi sento orgogliosa di avere sostenuto e insieme a tutta la comunità SLA avere creduto in Operazione Sollievo e ora anche nell’iniziativa che abbiamo lanciato nel settembre scorso»: così Fulvia Massimelli, presidente dell’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), commenta gli eccellenti risultati ottenuti dopo che in occasione della Giornata Nazionale della SLA del 18 settembre, l’Associazione aveva promosso quella che sulle nostre pagine avevamo definito come «una misura eccezionale, mai adottata prima», ovvero una raccolta fondi finalizzata a un contributo straordinario per Soci e Socie, da utilizzare per alleviare le conseguenze del “caro energia”.
A motivare quella che si è rivelata dunque una grande gara di generosità, è stato segnatamente il fatto che l’attuale crisi economica ed energetica del nostro Paese sta provocando pesanti conseguenze sulla vita di molte persone affette da SLA.

Ma non solo: questo intervento, infatti, ha reso anche possibile promuovere la ricerca scientifica e i diritti fondamentali dei malati, contribuendo ad incrementare i dati che si continuano a raccogliere sul primo Registro Nazionale SLA, strumento molto prezioso per pazienti, ricercatori e clinici, nato per raccogliere, in un unico database nazionale, i dati aggiornati sulla storia della malattia, favorendo le attività di ricerca e lo sviluppo di nuovi trattamenti di cura. A tal proposito proprio oggi, 2 dicembre, alla vigilia della Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità, l’AISLA annuncia un importante progetto di ricerca tecnologica, destinato a scrivere una nuova pagina per la storia dell’Associazione.

«Il viaggio di AISLA continua – sottolinea Massimelli – e con il 2023 ci apprestiamo a compiere il grande traguardo dei quarant’anni di attività. Nel nostro cammino portiamo insieme la responsabilità del pensare che dietro i numeri ci siano sempre le persone e le loro storie. Ci piace essere solidi e concreti, ma anche generativi. Essere soci AISLA significa, infatti, diventare anche costruttori di comunità inclusive e capaci di vedere nella fragilità la vera forza». (S.B.)