Un percorso abilitativo su misura per l’autismo (e la distanza non conta)

Una nuova modalità di vicinanza alle famiglie che vivono l’autismo, dove la distanza non debba più essere un problema: è il senso del progetto AutiCam, avviato dall’Associazione Mai Stati Sulla Luna? di Crema (Cremona) durante la pandemia, per garantire continuità terapeutica alle famiglie nel periodo di maggiore emergenza. Successivamente, però, l’iniziativa ha intrapreso una propia strada, consolidandosi nel segno di un nuovo modo di lavorare e di affrontare i vari problemi. Grazie infatti a un’intuizione di Enza Crivelli, psicopedagogista clinica esperta di autismo e direttrice di Mai Stati Sulla Luna?, si è pensato appunto di trasformare l’emergenza in un’opportunità, replicando un modello di terapia tipico di altri Paesi, dove le difficoltà di spostamento sono la norma. AutiCam è divenuto quindi una preziosa opportunità di essere seguiti da remoto da parte di una terapista, sfruttando le potenzialità della tecnologia.
«L’innovatività – sottolineano dall’Associazione cremasca – sta nella conduzione, più intima, perché affidata ai genitori. Il terapista, infatti, orienta l’intervento tenendo conto della propensione del bambino, guidando il genitore. In tal senso, la presenza in casa è fondamentale per capire quali siano le situazioni, i bisogni, le cose che spingono il bambino/bambina alla comunicazione e quale sia la motivazione del manifestarsi del “comportamento-problema”. In tal modo l’intervento risulta più efficace, perché meno invasivo: il bambino, infatti, non percepisce la presenza dell’estraneo in casa, ma il genitore è guidato da remoto».

«Ogni bambino con disturbo dello spettro autistico è unico – commenta Beatrice Schacher, presidente di Mai Stati Sulla Luna? – e necessita di accorgimenti concreti ed efficaci che rispondano ai suoi peculiari bisogni e siano utili al miglioramento del suo specifico funzionamento globale. Occorre per questo costruire uno spazio educativo, fisico e affettivo personale. Il nostro progetto AutiCam nasce proprio da quest’idea, sostenere cioè le famiglie attraverso l’aiuto costante di un terapista a casa per assisterle nel mettere in pratica nel quotidiano i suggerimenti degli specialisti e fornire delle strategie create ad hoc sul bisogno individuato».

Particolarmente interessante è la testimonianza che arriva dalla Sicilia ed esattamente da San Salvatore di Fitalia, in provincia di Messina, da parte di Serena, mamma di Tommaso, che ha 8 anni e una diagnosi di autismo grave. «La diagnosi è arrivata a 5 anni e all’inizio abbiamo faticato ad accettarla; non avevamo la consapevolezza di quanto lo spettro autistico fosse ampio e di come si declinasse in modi differenti su ciascuna persona. Ho cominciato a informarmi (sbagliando!) su internet, senza però rivedere in mio figlio molti dei comportamenti descritti. Io sono un’insegnante, così ho deciso di studiare, per capire come poter migliorare la qualità della vita di tutti noi».
Serena ha incontrato quindi Enza Crivelli, che oltre a dirigere Masi Stati Sulla Luna?, è docente di Pedagogia Speciale all’Università Cattolica di Milano. Da quell’incontro è iniziato il “viaggio” con AutiCam, ossia l’opportunità di essere seguiti da remoto da una terapista, tramite un intervento “misto”, consistente in una valutazione in presenza (assessment), per stabilire gli obiettivi su cui lavorare e in interventi di abilitazione da remoto, con periodiche rivalutazioni in presenza per fissare ulteriori, nuovi obiettivi.
«Tre giorni a Crema – prosegue Serena – e si riparte verso la Sicilia con una valigia carica di materiali! Nel mese di ottobre scorso abbiamo cominciato il percorso, seguiti dalla dottoressa Ambra Nicolussi e ben presto, attraverso il gioco, è migliorata l’interazione con Tommaso. Noi, come genitori, abbiamo una migliore comprensione dei comportamenti, Tommaso una migliore capacità di concentrarsi».

Importanti sono anche piccoli accorgimenti, quali la cura di uno spazio adeguato, l’utilizzo di un’agenda visiva, allenarsi al giusto approccio: «Prima – conclude Serena – a Tommaso tendevamo a darle vinte tutte, anche per sfinimento, ora, invece, abbiamo imparato a non rispondere a cose che non sono pertinenti a non scendere a compromessi, a concentrarci su ciò che vogliamo che il bambino faccia, non su ciò che smetta di fare. AutiCam è stato un arricchimento per tutti, che ci ha aiutati a cogliere delle peculiarità dell’autismo di nostro figlio».
«Ebbene – sottolinea Beatrice Schacher – quello che vorremmo far emergere anche con questa testimonianza è che come questa famiglia molte altre che non vivono sul territorio cremasco e vogliono intraprendere un percorso abilitativo cucito su misura possono farlo: la distanza non è un problema! Speriamo dunque di poter aiutare tante famiglie».

Da ricordare, in conclusione, che il progetto AutiCam è inserito nel programma di raccolta fondi Fare Impresa nel Sociale, gestito dall’impresa sociale I Bambini delle Fate. (S.B.) 

Ringraziamo Roberta Curia per la collaborazione.