Anche medicina narrativa e cinema, per conoscere e curare la sindrome di Sjögren

«In tutto il mondo – ricorda spesso anche su queste pagine Lucia Marotta, presidente dell’ANIMASS (Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren) – le Malattie Rare rappresentano una condizione molto difficile, una lotta a volte contro “un fantasma senza nome”, specie se non sono riconosciute dalle Autorità della politica sanitaria. Questo determina, per tali patologie, una sottrazione di risorse che peggiora la possibilità e la speranza di un futuro migliore per i pazienti affetti. È la storia della sindrome di Sjögren primaria, non ancora inserita nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) e nel Registro Nazionale delle Malattie Rare, ciò che aumenta i problemi delle persone malate per le quali non ci sono farmaci curativi, mentre l’uso di farmaci sostitutivi in “fascia C”, di terapie riabilitative fisiche e di cure odontoiatriche sono a carico di chi ha la sindrome».

La sindrome di Sjögren primaria colpisce in grande maggioranza le donne (in proporzione di 9 a 1) ed è una malattia autoimmune, sistemica, degenerativa e inguaribile che può attaccare tutte le mucose dell’organismo: occhi, bocca, naso, reni, pancreas, fegato, cuore, apparato cardiocircolatorio, apparato osteo-articolare e polmonare, associandosi spesso ad altre patologie autoimmuni, con conseguenze fatali per il 5-8% delle persone malate. Si tratta di una malattia che provoca gravi effetti non soltanto sotto l’aspetto clinico e psicologico, ma anche nei confronti della vita sociale e affettiva.
A causa di tale complessità clinica, una diagnosi precoce e una prevenzione mirata sono sempre molto difficili, ma assolutamente necessarie e tuttavia, per arrivare a questo, dovrebbe essere necessario lavorare in rete per la presa in carico a trecentosessanta gradi delle persone malate.
Qualche nuova prospettiva sembra tuttavia aprirsi, anche al report epidemiologico nazionale sulla rarità della sindrome di Sjögren primaria, realizzato con il contributo non condizionato dell’ANIMASS, che sarà nel pomeriggio di domani, venerdì 3 febbraio, uno dei temi al centro del convegno Conoscere per curare la sindrome di Sjögren primaria sistemica anche con la medicina narrativa e l’arte del cinema, in programma presso il Circolo dei Canottieri di Salerno (ore 17-19.30), a cura della stessa ANIMASS.

Come si evince dal titolo stesso dell’incontro, all’interno di esso vi sarà spazio anche per letture  tratte dal libro di medicina narrativa Dietro la Sindrome di Sjögren di Lucia Marotta e verrà proiettato il cortometraggio L’amante Sjögren, di cui ci siamo già occupati in altre occasioni, interpretato dagli attori Daniela Poggi e Gabriele Rossi, e realizzato da Maurizio Rigatti, per conto dell’ANIMASS, opera tra l’altro vincitrice al Festival ArTelesia di Benevento, nonché finalista qualche anno fa al Festival Internazionale del Film Corto Tulipani di seta nera. (S.B.)