L’autismo è una sindrome che entra nelle famiglie con la forza di un uragano e normalmente le accompagna per tutta la vita in maniera più lieve, ma al contempo drammatica, in base al livello di gravità di ogni individuo. Qualche passo avanti è stato fatto, ma ancora le Istituzioni scaricano sulle famiglie una gestione che a volte crea grandissimi problemi all’interno delle famiglie stesse, causando un terremoto di cui solo chi vive in questa situazione è consapevole.
Ci sono alcuni passaggi cruciali ancora da riorganizzare o addirittura da fare nel sistema sia diagnostico e riabilitativo, nonché nella gestione scolastica, ma in primis è ancora un salto nel buio il sistema post scolastico. Per non parlare di quello che è comunemente chiamato il “Dopo di Noi”, che in realtà sarebbe da predisporre nel “durante noi”.
La nostra Fondazione [Fondazione Trentina per l’Autismo, N.d.R.] è in prima linea; molti sanno che abbiamo investito tanto con l’Assessorato alla Salute di nostro riferimento, costruendo Casa Sebastiano e organizzando con la Cooperativa Autismo Trentino un sistema riabilitativo per adolescenti adulti, metodo che è stato di esempio in diverse parti fuori dal Trentino e anche all’estero.
Abbiamo investito anche in tecnologia, con un sistema informatico di alto livello, ma non solo, anche in strumenti innovativi che permettono agli utenti una maggior qualità di vita, che si riflette poi anche sulle famiglie.
Sono diverse e complesse le attività collegate, che in questi anni abbiamo creato intorno a Casa Sebastiano, coinvolgendo ragazze e ragazzi con autismo nelle più svariate lavorazioni, una bellissima esperienza di inclusione. Con un’azienda agricola benefit, dove collaborano con grande entusiasmo nella gestione e coltivazione di 25.000 metri quadrati di terreni, con ortaggi e frutta prodotti con il sistema naturale con l’obiettivo di ottenere la certificazione Bio. Con l’azienda Artexan, che realizza oggettistica personalizzata per le imprese e le associazioni sportive, dal vestiario alla cartellonistica alle premiazioni. Un’altra attività è con il Birrificio 5+, dove il + fa la differenza per il valore aggiunto della mentalità della proprietà che offre un’opportunità alle ragazze e ai ragazzi di Casa Sebastiano, che non vedono l’ora di essere coinvolti.
L’estrema urgenza in Trentino resta il “Dopo di Noi”: non esistono strutture specializzate, se non cooperative e associazioni che fanno o cercano di fare l’impossibile. Brave, anzi complimenti, ma una struttura specialistica che imposti correttamente la vita delle persone autistiche adulte in territorio Trentino non esiste.
Vogliamo dunque sollecitare le Istituzioni a pensare al futuro; molto ci aspetta, ma la nostra Fondazione vorrebbe farlo assieme alle Istituzioni.
Come ha recentemente dichiarato l’Ordine dei Medici di Trento, per voce del presidente Marco Ioppi, serve che le risposte sanitarie e sociali partano da una regìa dell’Azienda Sanitaria e dalla definizione strategica dell’Assessorato. Noi ne siamo convinti, altrimenti, come sta già accadendo, si lascia un vuoto che viene occupato dalle prestazioni privatistiche, ledendo i diritti, la dignità e la qualità di vita delle persone.
La situazione in Trentino è drammatica, con un’altrettanto drammatica ricaduta sulle famiglie, a scapito di mamme, papà, fratelli e sorelle e anche nonni. Dove sarebbe necessario una visione verso il futuro, per programmare e discutere con le parti coinvolte, nulla viene fatto, le proposte si limitano a tentativi che prevedono personale di cura non formato. Viene da chiedere ai responsabili territoriali «sapete cos’è l’autismo?», ma la risposta, purtroppo, appare evidente dalle proposte scandalose che vengono fatte ai genitori.
Vista la situazione, ci sono famiglie che hanno progettato e stanno costruendo delle strutture per il “Dopo di Noi”: auspichiamo che tutto questo venga osservato dalle Istituzioni che, magari, vorranno saperne di più. Noi siamo fiduciosi come sempre.
A tutti chiedo, e non solo in occasione della Giornata per la Consapevolezza dell’Autismo del 2 Aprile, un pensiero o un sorriso per queste ragazze e ragazzi. Chi può e conosce famiglie con figli o figlie con autismo, dedichi qualche minuto, anche una telefonata, per farli sentire meno soli; ai vostri bambini e bambine parlate di queste persone “speciali”, che a volte sono difficili, ma c’è un motto da ricordare sempre: “Con il sorriso e determinazione avrai più successo con gli autistici”.
Dobbiamo lavorare ancora molto per un cambiamento culturale di accettazione.
