Una bella foto di gruppo per le famiglie che fanno riferimento all’Associazione AISEA
Dopo gli anni del Covid, sta per tornare anche in presenza il Meeting Nazionale delle Famiglie AISEA (Associazione Italiana Sindrome di Emiplegia Alternante): accadrà sabato 1° aprile e domenica 2 a Roma (Holiday Inn Roma-EUR Parco dei Medici, Viale Castello della Magliana, 65), ove si farà il punto sui progressi della ricerca, sulle attività e sui progetti a sostegno dei malati rari di emiplegia alternante. L’incontro sarà inoltre fruibile anche in modalità virtuale (piattaforma Zoom).
Grave malattia neurologica cronica e invalidante, per lo più sporadica, l’emiplegia alternante esordisce prima dei 18 mesi di vita ed è caratterizzata da sintomi neurologici parossistici (attacchi emiplegici) e da sintomi neurologici stabili (ad esempio distonia, coreoatetosi*, crisi epilettiche nel 40% dei casi). Si tratta di una patologia classificabile come rarissima, con una prevalenza di circa 1 caso su un milione di persone nella popolazione europea. (S.B.)
Per “coreoatetosi” si intende l’associazione di “corea” (movimenti a scatti, molto rapidi) e di “atetosi” (movimenti molto ampi e, nell’esplicarli, lenti).
A questo link è disponibile il programma completo del Meeting, a quest’altro link un testo di approfondimento sull’evento. Per ulteriori informazioni: info@aiseaonlus.org.
