Immagine di copertina del libro di Alessia Farinella “Siblings. Essere fratelli di ragazzi con disabilità” (Erickson)
Il 31 maggio in Europa si celebra il Siblings Day, la Giornata dei Fratelli e delle Sorelle, e in quella data, grazie all’ospitalità del Comune di Roma, vi è stato l’incontro denominato Il valore dell’alleanza per i siblings, come segnalato anche sulle nostre pagine, organizzato in collaborazione con l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare).
Duplice l’obiettivo dell’evento: da una parte sensibilizzare l’opinione pubblica sul tema, ma anche dare sostegno a una mozione approvata in aprile dall’Assemblea capitolina, che impegna la Giunta a intraprendere tutte le azioni utili e necessarie a sostenere l’istituzione di una Giornata Nazionale dei Rare Sibling, da celebrarsi proprio il 31 maggio di ogni anno. Un’iniziativa, questa che ha anche riacceso i riflettori sulla Proposta di Legge presentata nel 2021 in Senato, con la senatrice Paola Binetti quale prima firmataria e il supporto dell’OMAR e della SIP (Società Italiana di Pediatria).
L’OMAR stessa, del resto, è da alcuni anni impegnata su questo fronte con il progetto Rare Sibling, a suo tempo ampiamente presentato anche dal nostro giornale, nell’àmbito del quale sono stati realizzati sondaggi, interviste, convegni, ben tre pubblicazioni e un lavoro costante di organizzazione e gestione di gruppi esperienziali per bambini e ragazzi, che hanno preso il via durante la pandemia da Covid.
«È importante dare nuova linfa alla Proposta di Legge che ancora giace in Senato – ha dichiarato durante l’incontro di Roma Francesco Macchia, vicepresidente dell’OMAR – per istituire una Giornata Nazionale dedicata alle sorelle e ai fratelli “rari” e portare l’attenzione anche sul territorio. I simboli, come le Giornate dedicate, hanno infatti il grande valore di dare visibilità a temi altrimenti ignorati. Anche essere al Campidoglio, per altro, è un simbolo forte, che offre la possibilità di fare sensibilizzazione su tutto il territorio italiano, di moltiplicare nei Comuni queste occasioni di visibilità e offerta di supporto».
«Il sostegno ai Rare Sibling – ha aggiunto – chiama in causa tanti attori, le Istituzioni sì, ma anche i genitori, gli insegnanti, gli allenatori del mondo dello sport, i pediatri, gli psicologi. È una responsabilità che dobbiamo sentire come diffusa e condivisa. Speriamo dunque che la collaborazione con Roma Capitale possa proseguire ed estendersi, trovando anche nuove declinazioni, come l’idea lanciata proprio oggi di realizzare un progetto dedicato ai Rare Sibling da portare nelle scuole del territorio romano».
«I benefìci per i partecipanti ai gruppi esperienziali del nostro progetto sono molteplici – ha affermato dal canto suo Laura Gentile, psicologa e psicoterapeuta, responsabile scientifica di Rare Sibling –, prima di tutto perché hanno la possibilità di conoscere altri fratelli e sorelle, ragazze e ragazzi che vivono esperienze analoghe alle proprie, ciò che permette loro di ridurre il sentimento di isolamento. Parlare e condividere storie, aneddoti, esperienze di vita, esprimere e legittimare i sentimenti sia positivi che negativi, provare il sollievo di non essere gli unici a provarli, consente ai Rare Sibling di scoprire come gli altri gestiscono le situazioni difficili, di riconoscere e confermare le proprie strategie volte a risolvere i problemi e acquisirne di nuove. Offrire forme di ascolto e sostegno a queste sorelle e questi fratelli “rari”, adeguate alla loro età e ai loro bisogni, anche insieme ai genitori, è molto importante, perché bisogna ricordare che la diagnosi di Malattia Rara è un evento traumatico sia per la coppia genitoriale che per gli altri figli e questi ultimi risentono profondamente dell’impatto dell’emergenza sul sistema familiare». (S.B.)
A questo link è disponibile un testo di ulteriore approfondimento. Per altre informazioni. Rossella Melchionna (melchionna@rarelab.eu).
