Autismo: bene quella Sentenza, ma serve una programmazione sanitaria efficace

«È certamente una buona notizia – scrive Giovanni Marino – quella riguardante la Sentenza del Consiglio di Stato che ha reso obbligatorio in tutta Italia il trattamento ABA (Analisi applicata comportamentale) per le persone con disturbo dello spettro autistico, assicurando almeno 25 ore settimanali. Ma non basta, perché serve con urgenza una programmazione sanitaria efficace. Nessuna Sentenza, infatti, potrà risolvere le complessità del sistema sanitario, se non utilizzata come metodo per costringere le Regioni a programmare i servizi carenti»

La parola autismo sopra un puzzleLa Sentenza del Consiglio di Stato n. 8708 del 6 ottobre scorso, con la quale i Magistrati della Suprema Corte Amministrativa hanno reso obbligatorio in tutta Italia il trattamento ABA (Applied Behaviour Analysis, “Analisi applicata comportamentale”) per le persone con disturbo dello spettro autistico, assicurando almeno 25 ore settimanali [se ne legga già sulle nostre pagine, N.d.R.], segue le precedenti Sentenze che hanno consentito alle famiglie di accedere attraverso professionisti privati a questo trattamento raccomandato dalla Linea Guida n. 21 dell’Istituto Superiore di Sanità.
Dal punto di vista del diritto all’accesso agli interventi abilitativi, essa fa riferimento al diritto soggettivo basato sull’articolo 60 dei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) [DPCM del 12 gennaio 2017, N.d.R.], in conseguenza della Legge 134/15 (Disposizioni in materia di diagnosi, cura e abilitazione delle persone con disturbi dello spettro autistico e di assistenza alle famiglie) e delle Linee di Indirizzo di cui alla conferenza unificata 35/CU del 10 maggio 2018.

Si tratta certamente di una buona notizia, ma in Sanità, com’è noto, non basta, perché non funziona offrire prestazioni uguali a bisogni diversi; serve invece con urgenza una programmazione sanitaria efficace, che dovrebbe almeno rispettare, nel nostro caso, le seguenti condizioni:
1. La citata Linea Guida n. 21 raccomanda l’ABA come trattamento efficace e lo inquadra nei trattamenti di tipo cognitivo-comportamentali all’interno dei quali, per esempio, il metodo ESDM (Early Start Denver Model, per il trattamento precoce dell’autismo), riconosciuto come maggiormente efficace quale primo intervento in età precoce, mentre l’ABA risulta più utile in età evolutiva.
2. La Linea Guida per l’età evolutiva, appena pubblicata dall’Istituto Superiore di Sanità, corregge la Linea Guida n. 21 sulla necessità di interventi intensivi uguali per tutti.
3. L’esperienza della messa a regime delle Sentenze prima richiamate ci consiglia cautela quando si tratta di valutare l’efficacia delle prestazioni erogati da privati ai quali basta un corso di formazione di 40 ore, anche a distanza, per venire in possesso di un attestato che autorizza la fatturazione di quelle prestazioni. Si è ad esempio conoscenza di casi al limite dell’etica, quando sono i genitori stessi che con quell’attestato fatturano e si fanno rimborsare le prestazioni effettuate sul loro figlio.
4. L’organizzazione dell’ABA richiede un gruppo multidisciplinare controllato e appositamente supervisionato sul Progetto Educativo Individualizzato che sistematicamente può venire bypassato a danno dell’efficacia dell’intervento.

In generale, dunque, mai nessuna Sentenza potrà risolvere le complessità del sistema sanitario, se non utilizzata come metodo per costringere le Regioni a programmare i servizi carenti. Pertanto, In conseguenza di questa pronuncia del Consiglio di Stato, è quanto mai urgente che le Regioni pianifichino e realizzino i servizi, se non vogliono essere travolti da richieste di rimborsi milionari.
Se si vuole investire sull’appropriatezza degli interventi con l’offerta di prestazioni efficaci, è necessario che le Regioni aggiornino la propria Rete Territoriale, per pianificare i servizi secondo le necessità della popolazione. Sarà inoltre necessario aggiornare i criteri di accreditamento dei servizi, tenendo conto che:
° Le residenze devono essere ripensate per offrire flessibilità a seconda dei i bisogni di ognuno. La Linea Guida per gli adulti con autismo, anch’essa pubblicata di recente dall’Istituto Superiore di Sanità, dedica una grande sezione ai modelli abitativi e le Regioni sono tenute a prenderne atto.
° Le semiresidenze devono essere in grado di rispondere ai Progetti di Vita a seconda delle necessità di ognuno.
° Gli ambulatori devono essere strutturati per offrire prestazioni intensive e modulari secondo le traiettorie evolutive di ogni utente e non essere ingessati a schemi predefiniti e uguali per tutti.

Rimane poi sullo sfondo la componente lavoro che allo stato attuale non offre la disponibilità di questa categoria di personale e che nessuna Sentenza potrà mai risolvere. A tal proposito è necessario e urgente pianificare la formazione attraverso la liberalizzazione del numero chiuso nelle Università e applicare una deroga al vincolo di professioni sanitarie fino alla loro disponibilità.
Infine, sarà opportuno riconsiderare la loro remunerazione in confronto a professionalità di tipo psicopedagogico per il quali i Contratti Collettivi Nazionali non prevedono differenze. Se non si incentivano i giovani, sarà più facile, più comodo e con meno responsabilità praticare la professione di operatore socio sanitario, che impegnarsi a sostegno dei soggetti con autismo per soli 100 euro lordi in più sulla busta paga.

Presidente nazionale dell’ANGSA (Associazione Nazionale Genitori di perSone con Autismo), aderente alla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap).

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