Comunicazione sulle malattie e i tumori rari: un Premio OMAR ricco di spunti

Una serata tra giornalismo, comunicazione e malattie rare per la 10ª edizione del Premio OMAR per la comunicazione delle malattie e dei tumori rari, organizzato dall’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), prima e unica agenzia giornalistica in Italia e in Europa dedicata alle malattie rare e ai tumori rari, fondata nel 2010 da Ilaria Ciancaleoni Bartoli e che noi di Superando seguiamo sin dai suoi albori.

L’Acquario Romano, suggestiva location nel centro della Capitale, a inizio dicembre ha ospitato la consegna dei premi, quest’anno andati, nello specifico, a tre giornalisti, due Associazioni di pazienti e a una campagna di comunicazione. Scopriamoli nel dettaglio:

• il Premio Giornalistico Categoria Stampa e Web è stato assegnato ad Anna Meldolesi per il suo approfondimento Fare luce sul genoma oscuro, pubblicato su «Le Scienze» e incentrato sul lavoro di ricerca per scoprire la funzione dei tanti geni che compongono il Dark Genome;
• il Premio Giornalistico Categoria Audio-Video è andato ad Antonella Ferrara per il servizio Concerto a sorpresa per Luca e Maria Pia, trasmesso nel programma L’ora solare di TV2000, delicato al racconto della storia di Luca, giovane con la sindrome di Down, e di Maria Pia, con la sindrome di Williams, che decidono di vivere la loro storia d’amore andando oltre ogni pregiudizio;
• il Premio Migliore Campagna di Comunicazione “Categoria Professionisti” è stato assegnato all’azienda farmaceutica Sanofi per la campagna Il valore del tempo, composta da un video di lancio dal taglio emotivo e da una serie di video di sensibilizzazione andata avanti per tutto il corso dell’anno. La campagna è stata promossa in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2023;
• il Premio Migliore Campagna di Comunicazione “Categoria Non Professionisti” è stato assegnato all’AISMME (Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie) per il progetto di supporto e sensibilizzazione Cosa mangerà da grande? Ricette per diete metaboliche speciali, collana di cinque ricettari per persone che devono osservare una dietoterapia per tutta la vita (se ne legga già anche sulle nostre pagine);
• il Premio della Giuria è andato ad Alvise Losi per il servizio intitolato Seconda navigazione, andato in onda nella rubrica Persone di Rai TG3, che racconta la quotidianità di chi vive con una malattia rara invalidante senza soffermarsi sulla patologia, ma guardando alla persona e ai suoi affetti;
• infine il Premio “USR – Alleanza”, un riconoscimento speciale frutto della lunga amicizia e collaborazione tra Uno Sguardo Raro (USR), OMaR e l’Alleanza Malattie Rare (AMR) assegnato al cortometraggio Io ho la CMT, realizzato dall’ACMT-Rete (Associazione Italiana per la malattia di Charcot-Marie-Tooth), in collaborazione con Media Soluzioni di Luigi M. dell’Elba e Stefano Murana, che ne sono anche i registi.

Come sottolinea Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttrice dell’OMAR, «dopo 10 anni di Premio OMAR possiamo ritenerci soddisfatti: di malattie rare si parla di più e meglio, nonostante la crisi dell’editoria abbia ridotto gli spazi a disposizione. Anche grazie alle attività di formazione e di supporto di OMAR, e di questo Premio, c’è oggi un gruppo di giornalisti sensibili e preparati, pronti a raccontare ciò che accade in questo mondo: la presa delle malattie rare sull’opinione pubblica è oggi più forte, ed è come se l’Osservatorio oggi avesse tanti occhi in più che vigilano e danno voce ai bisogni, ai problemi, ma anche ai successi. Ora che questo network è stato creato cercheremo di raggiungere altri risultati, e per questo è del tutto probabile che dal prossimo anno il Premio OMAR, sarà qualcosa del tutto diverso, che non vogliamo per ora anticipare».

Il Premio OMAR è organizzato dall’Osservatorio Malattie Rare in collaborazione con il Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR), l’Istituto Superiore di Sanità (ISS), il Coordinamento Nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici di Cittadinanzattiva (CnAMC), la Fondazione Telethon, Orphanet Italia e la Società Italiana di Medicina Narrativa (SIMeN). (G.R.)