Certo è impossibile stabilire il valore di una vita, che è indubbiamente altissimo. Un po’ più facile è determinarne il costo. Specialmente se si tratta della vita di una persona con disabilità grave. E per vita si intende “la vita degna”, degna cioè di essere vissuta.
Mi spiego meglio: molte volte far rientrare la vita di una persona con disabilità grave nella “vita degna” è questione di persone, organizzazione, costi. Non è una cosa impossibile, è solo tremendamente difficile.
Molti dei problemi causati da una disabilità anche gravissima possono essere superati o fortemente attenuati, se si dispone davvero di ciò che serve.
Innanzitutto le persone, e dicendo “persone”, nel 99% dei casi si intende i “familiari”. Non solo i genitori, che essendo solo due talvolta sono pochi. Persone disposte innanzitutto ad amare la persona con disabilità grave. Questo è il punto di partenza irrinunciabile, senza il quale non si può proprio andare avanti, cioè vivere.
È un amore costoso. Che spesso costa la vita di chi ama, ma salva quella di chi è amato. Queste persone, cioè i genitori, dovrebbero essere sgravati da ogni altra preoccupazione. Non per “tagliare i ponti” con il resto del mondo, per “isolarli” nella loro missione, anzi proprio per “restare nel mondo”, perché se non li si aiuta almeno un po’, nel mondo non ci restano proprio!
Ma aiutati da chi? Naturalmente da parenti (e non sempre avviene) e amici. Soprattutto dallo Stato (con il prepensionamento dei genitori di disabili gravi), dalle Regioni, dai Comuni. Perché se lo meritano e perché con il loro lavoro, che dura di solito ventiquattr’ore al giorno, riducono enormemente i costi pubblici dell’assistenza.
Conosco un genitore che da quindici anni non dorme di notte (forse un po’ dorme, ma proprio poco!) per assistere la figlia. Valore venale (attuale) dell’assistenza prestata?
15 x 365 x 100 euro = 547.500 euro.
Una madre che ha rinunciato a carriera e professione: 15 x 13 x 4.000 euro = 780.000 meno 15 x 13 x 1000 (pensione minima anticipata) = 195.000, cioè 585.000 euro di mancato guadagno.
Sommando le due cifre si ottengono 1.132.500 euro!
È Il costo di una vita? Certamente no, questo è molto più elevato, perché bisogna anche calcolare il costo del tempo impiegato ad organizzare (cioè ad “armonizzare”, se possibile) i pochi servizi di cui si dispone: scuola (e “dopo la scuola”, cioè dopo l’età scolare, che si fa?), assistenza domiciliare (quante ore al giorno? E prestata da chi? Con quale valido personale?), assistenza sanitaria (visite periodiche domiciliari? Assistenza domiciliare integrata?).
Grosso vantaggio con la riabilitazione, perché praticamente non esistendo (salvo rarissimi casi rapportati al numero dei soggetti che ne avrebbero davvero necessità per migliorare la qualità della propria vita) essa non crea problemi di armonizzazione…
Alcune Regioni stanno mettendo mano ai «Fondi Regionali per le Persone Non Autosufficienti»: l’idea è meritevole e concettualmente molto positiva, ma quasi tutto, al solito, si giocherà nella divisione della torta. Che, temiamo noi, sarà necessariamente sì una bella torta, ma non troppo grande. Tagliandola poi in mille fette (anziani non autosufficienti, categorie socialmente deboli ecc. ecc.) ai disabili gravi resterà una fettina piccola piccola. Giusto per sentirne il gusto! (Non vi sembra un po’ amaro?).
*Presidente di ABC Liguria (Associazione Bambini Cerebrolesi) – appartenente alla Federazione Italiana ABC – e rappresentante dell’Associazione DopoDomani ONLUS.
