Appuntamenti

La pandemia nelle strutture sanitarie e sociosanitarie

La pandemia nelle strutture sanitarie e sociosanitarie

«Riflettendo sulle conseguenze della pandemia nelle strutture sanitarie e sociosanitarie, ci chiediamo se non si debba rivedere alla radice l’intero sistema dei servizi di sostegno alle persone in condizione di fragilità, visto che quello attuale, schiacciato sull’offerta di prestazioni, non coglie la persona nella sua interezza e fa prevalere la dimensione organizzativa su quella relazionale»: lo scrivono dal Gruppo Solidarietà, presentando l’incontro online “Persone malate e non autosufficienti. La pandemia nelle strutture sanitarie e sociosanitarie”, organizzato per il 24 maggio prossimo

Disturbo dello spettro autistico: i genitori al centro della terapia

Un ragazzo con disturbo dello spettro autistico insieme al padre

I genitori di minori con disturbo dello spettro autistico sono riconosciuti come i principali esperti del proprio figlio o figlia ed è determinante che chi opera nel sistema sanitario e socio-pedagogico li ascolti e cooperi con loro all’elaborazione di un progetto di vita che abbia un senso per ogni singolo ragazzo e ragazza. Sarà centrato su questo tema il seminario online “Il genitore al centro della terapia”, organizzato per l’8 maggio dall’Associazione toscana Tarta Blu e al quale parteciperà tra gli altri Costanza Colombi, psicologa e ricercatrice di rilevanza internazionale

Per far fiorire il futuro delle persone con disturbo dello spettro autistico

Per far fiorire il futuro delle persone con disturbo dello spettro autistico

Come accade ormai da anni, la ricorrenza della Festa della Mamma – che quest’anno sarà il 9 maggio – si trasformerà in un’occasione speciale per compiere un gesto di solidarietà a sostegno dell’ANGSA Umbria (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici), realtà impegnata da molti anni sul proprio territorio, nel sostegno alle persone con disturbo dello spettro autistico e alle loro famiglie. In versione online, così come lo scorso anno, torneranno dunque, dal 6 al 9 maggio, “Le rose della rinascita”, all’insegna del tradizionale slogan “Aiutaci a far fiorire il futuro…”

Quell’agevolazione è inaccessibile proprio per coloro che dovrebbero usufruirne!

Quell’agevolazione è inaccessibile proprio per coloro che dovrebbero usufruirne!

«Il sistema stabilito dal Comune di Bologna per l’erogazione del cosiddetto “bonus viaggio” previsto dal precedente Governo, allo scopo di sostenere il trasporto pubblico non di linea e fronteggiare la diffusione dei contagi, rivolto a persone a ridotta mobilità o in situazioni di difficoltà economica, è inaccessibile proprio per quelle categorie per le quali è […]

Prospettive di prossimità tra genere e disabilità per donne vittime di violenza

Opera di Aykut Aydogdu del 1986 (©Tutt'Art@)

Nell’àmbito del progetto “Accorciare le distanze. Prospettive di prossimità tra genere e disabilità per donne vittime di violenza”, è stato organizzato un percorso formativo sui temi della violenza e delle discriminazioni multiple subite dalla donne con disabilità, che prenderà il via il 6 maggio, per fornire le conoscenze di base e le informazioni utili a indirizzare le donne con disabilità vittime di violenza e discriminazioni multiple, che risiedono nell’area vasta bolognese, agli sportelli antiviolenza “CHIAMAchiAMA”, gestiti dall’Associazione MondoDonna e dall’AIAS di Bologna

La ricerca scientifica come parte del progetto che migliora la qualità di vita

Il tema della ricerca scientifica come parte del progetto di speranza per migliorare la qualità della vita delle persone affette da malattie mitocondriali e delle loro famiglie e i percorsi più indicati per dare il proprio contributo alla ricerca nella direzione sperata: si parlerà di questo, il 6 maggio, durante il nuovo appuntamento virtuale promosso dall’Associazione Mitocon (Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali), nell’àmbito del ciclo “Spazi Rari Mitocon”

10.000 giorni di Comunicazione Aumentativa Alternativa

«Questo libro fa emergere come la Comunicazione Aumentativa Alternativa (CAA) sia fatta di idee, dubbi, critiche fraterne in équipe, scambi, competenze che nascono ed evolvono a poco a poco. Così facendo, essa cambia la vita di chi può finalmente comunicare, ma anche di chi sa ascoltare»: lo si è scritto di “10.000 giorni di CAA. Una vita speciale in Comunicazione Aumentativa Alternativa”, libro pubblicato da Lucio Cassinelli, educatore della Diaconia Valdese, da molti anni impegnato a fianco di persone con disabilità. Una presentazione online del volume è in programma per il 12 maggio

Dura da sedici anni l’impegno dell’ANIMASS sulla sindrome di Sjögren

Il fatto che una malattia autoimmune, sistemica, degenerativa e inguaribile come la sindrome di Sjögren primaria sistemica non sia ancora inserita come rara nei LEA, su cui è impegnata l’Associazione ANIMASS, che proprio domani, 29 aprile, festeggerà il suo 16° compleanno, con un incontro online promosso in collaborazione con l’Università di Verona. Per l’occasione verrà anche proiettato il cortometraggio “L’amante Sjögren”, realizzato nel 2019 e interpretato dall’attrice Daniela Poggi, presente all’incontro di domani

La terapia genica per la SMA e le sfide dello screening neonatale

L’innovazione della terapia genica per la SMA (atrofia muscolare spinale) e le sfide dello screening neonatale per la medesima patologia: di questi temi, ormai da tempo al centro dell’attenzione, per una malattia neuromuscolare che da qualche anno sta vivendo una vera e propria “rivoluzione terapeutica”, si parlerà nel corso di una conferenza stampa online in programma per il 29 aprile, promossa dall’Associazione Famiglie SMA

Un sostegno alle famiglie per progettare la vita indipendente dei figli

«Con questa iniziativa siamo impegnati a sostenere i genitori nel progettare la vita indipendente dei propri figli e figlie fin da quando sono piccoli/e»: così la Fondazione Oltre Noi di Viterbo presenta il proprio progetto “Sportello 112/2016: uno sportello di ascolto per famiglie con figli con disabilità”, nell’àmbito del quale ripartiranno domani, 24 aprile, in modalità online, i gruppi formativi e informativi di Auto Mutuo Aiuto, rivolti appunto a genitori di persone con disabilità da 0 a 14 anni e condotti dalla psicologa e psicoterapeuta Maria Chiara Pagnottelli

Dal calcio di Serie A un nuovo amico sostiene il diritto al gioco

«Siamo felici di conoscere questo nuovo amico, che ha scelto di difendere insieme a noi il diritto al gioco dei bambini e delle bambine con disabilità»: lo dicono dalla UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), a proposito dell’incontro online del pomeriggio di oggi, 23 aprile, con il noto calciatore Andrea Ranocchia, evento speciale inserito nel format “Inclusione, un gioco da ragazzi”, tramite il quale la stessa UILDM sostiene il proprio progetto volto ad installare giostrine e giochi accessibili, consentendo ai bambini e alle bambine con disabilità di divertirsi come tutti

Prendersi cura con la ricerca

«Promuovere lo sviluppo della ricerca non è solo un investimento per il futuro, ma quando riguarda la vita delle persone è prendersene cura»: è questo il filo rosso che mette insieme il ricco programma del seminario online, previsto per domani 24 aprile, e intitolato “Prendersi cura con la ricerca”. A promuoverlo sono stati il Coordinamento Romagna della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), la Fondazione Telethon, e i soggetti coinvolti nel Progetto “Insieme – Un intervento integrato contro la fragilità e la solitudine involontaria”

Un corso per chi opera insieme a persone con disturbo dello spettro autistico

Trentadue ore di formazione, rivolte ai professionisti che operano insieme a persone con disturbo dello spettro autistico: è la proposta proveniente dalla Fondazione Trentina per l’Autismo, ovvero il corso denominato “I comportamenti sfida: dall’analisi funzionale all’intervento”, che si articolerà su quattro incontri online, tra maggio e giugno, e al quale ci si potrà iscrivere fino al 4 maggio

Riapre la “piazza virtuale” dedicata all’atrofia muscolare spinale

Aveva riscosso notevole successo, lo scorso anno, “SMAspace”, vera e propria “piazza virtuale” dedicata al mondo dell’atrofia muscolare spinale (SMA), la rara malattia degenerativa, prima causa di morte genetica infantile, che progressivamente indebolisce le capacità motorie e che colpisce soprattutto in età pediatrica. Ora quella “piazza virtuale” – promossa dall’Associazione Famiglie SMA, insieme all’OMAR (Osservatorio Malattie Rare) – sta per riaprire ed è ciò che accadrà domani, 23 aprile, con un incontro di approfondimento sui trattamenti attualmente disponibili per la SMA

L’amministratore di sostegno, risorsa nuova per risolvere un problema antico

Sarà tutto dedicato all’amministrazione di sostegno, l’istituto introdotto in Italia dalla Legge 6/04, con l’obiettivo di sostituire progressivamente le più rigide figure dell’interdizione e dell’inabilitazione, l’incontro online “L’amministratore di sostegno cosa è e a chi serve”, aperto liberamente a tutti e promosso per il 23 aprile dall’UICI di Modena. Vi interverranno l’avvocato Stefano Tortini, presidente dell’UICI Emilia Romagna e la legale dell’UICI di Modena Francesca Romana Pellegrini, pronti a rispondere ad ogni quesito e dubbio riguardante tale materia

Il Piano Educativo Individualizzato su base ICF: i nuovi parametri

La Tarta Blu, Associazione di Peccioli (Pisa), impegnata sui temi della disabilità e dell’autismo, tornerà ad occuparsi di inclusione scolastica degli alunni e delle alunne con disabilità, organizzando, per il 27 aprile, il seminario online “PEI su base ICF, i nuovi parametri”, volto ad illustrare le modalità di redazione del nuovo PEI (Piano Educativo Individualizzato), elaborato dal Ministero dell’Istruzione alla luce dell’ICF, la Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute prodotta dall’Organizzazione Mondiale della Sanità

L’importanza della fisioterapia per la distrofia facio-scapolo-omerale

Per la distrofia facio-scapolo-omerale (FSHD) – una tra le più comuni forme di malattie muscolari ereditarie (la seconda più frequente distrofia muscolare dell’età adulta), caratterizzata da una grande variabilità del quadro clinico e della progressione dei sintomi – l’aspetto riguardante i diversi approcci della fisioterapia ha una grande importanza, per consentire ai pazienti di mantenere il miglior stato di salute possibile. A tale tema l’Associazione FSHD Italia dedicherà uno specifico incontro online il 19 aprile, con la partecipazione di autorevoli esperti del settore

Un nuovo “Spazio Raro Mitocon”, dedicato alla sindrome di Leigh

Proseguirà con un nuovo appuntamento in programma per il 19 aprile il ciclo “Spazi Rari Mitocon”, iniziativa fatta di appuntamenti virtuali promossi dall’Associazione Mitocon (Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali) e rivolta a persone affette da malattie mitocondriali, alle famiglie e ai caregiver. Al centro dell’incontro vi saranno questa volta le “Strategie terapeutiche per la Sindrome di Leigh”, grave malattia neurologica progressiva, causata da una disfunzione mitocondriale, nota anche come encefalomielopatia subacuta necrotizzante

Persone con disabilità. Sostegni, interventi, servizi

Si chiamerà così la conversazione online con Carlo Francescutti, direttore dei Servizi Sociosanitari dell’ASFO (Azienda Sanitaria Friuli Occidentale) e già coordinatore del Comitato Tecnico Scientifico dell’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità, promossa per il 22 aprile dal Gruppo Solidarietà, durante la quale si partirà da un assunto fondamentale: se si passa dal modello assistenziale al modello dei diritti, come devono cambiare le politiche e quelli che vengono chiamati sostegni, interventi, servizi?

Alla scoperta della CAA (Comunicazione Aumentativa Alternativa)

“Dare voce a chi non può parlare”: si intitolerà così l’incontro online a partecipazione gratuita, in programma per il 22 aprile, tutto centrato sulla CAA (Comunicazione Aumentativa Alternativa) e dedicato in particolare ai genitori di bambini e bambine con disabilità comunicativa. A promuovere l’iniziativa sono state la Fondazione Ariel e il Centro Benedetta D’Intino, che hanno previsto per il 6 maggio un ulteriore incontro online sul medesimo tema