Appuntamenti

Disuguaglianze e nuove povertà: un tema strettamente connesso con la disabilità

Disuguaglianze e nuove povertà: un tema strettamente connesso con la disabilità

Che la disabilità continui ad essere al tempo stesso causa ed effetto di povertà ed esclusione e che lo sia diventata ancor di più con la pandemia, è un dato che viene sottolineato spesso nel nostro giornale. Anche in proiezione futura e post-pandemia, dunque, non possiamo non guardare con attenzione a un incontro online come “Disuguaglianze e nuove povertà. La sfida del welfare responsabile”, in programma per il 17 maggio, a cura della Rete Interuniversitaria Welfare Responsabile e del Gruppo SPe (Sociologia per la Persona)

“Huntington. Da affare di famiglia a questione pubblica”: un Libro Bianco

Il medico statunitense George Huntington, scopritore nel 1872 della malattia che da lui prende il nome

Patologia ereditaria del sistema nervoso centrale, descritta anche come «un insieme di Parkinson, sclerosi laterale amiotrofica e Alzheimer nello stesso individuo », la malattia di Huntington è anche un “affare di famiglia”, spesso ancora oggetto di stigma e vissuta come qualcosa da tenere nascosto, in un misto di paura e vergogna. Per “uscire dal buio” e potersi raccontare ad un pubblico che abbia già gli strumenti per capire, è nato il Libro Bianco “Huntington. Da affare di famiglia a questione pubblica”, che verrà presentato il 13 maggio, durante una conferenza stampa online

La persona con SLA in Dipartimento di Emergenza-Urgenza

La persona con SLA in Dipartimento di Emergenza-Urgenza

Frutto del lavoro di un anno, un documento elaborato dall’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) e dedicato alla gestione in Emergenza-Urgenza delle persone con SLA, sarà al centro di un incontro online in programma per il 13 maggio. «Con esso – spiegano dall’Associazione – intendiamo promuovere e diffondere l’informazione nei confronti della comunità delle persone malate, della cittadinanza e delle Istituzioni Sanitarie e non Sanitarie, auspicando che proprio la pandemia possa portare a ripensare alle buone pratiche assistenziali nei confronti delle persone con SLA»

Accessibilità delle applicazioni: uno sguardo al mondo dei dispositivi mobili

Accessibilità delle applicazioni: uno sguardo al mondo dei dispositivi mobili

Proseguirà il 13 maggio, con il nuovo seminario online intitolato “Accessibilità delle applicazioni: uno sguardo al mondo mobile”, il ciclo “Academy Yeah!”, iniziativa della Cooperativa Sociale Progetto Yeah! di Verona (ramo aziendale della Cooperativa Sociale Quid, specializzato nella fornitura di servizi per l’accessibilità e l’inclusione), consistente in una serie di webinar gratuiti e aperti a tutti, per approfondire le opportunità di un digitale a misura di ogni persona

La presa in carico e la riabilitazione respiratoria nelle distrofie muscolari

Riabilitazione respiratoria pediatrica nella distrofia muscolare di Duchenne

Promosso dalla Commissione Medico-Scientifica UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), è in programma per il 13 maggio un seminario in rete dedicato alle indicazioni sulla presa in carico e la riabilitazione respiratoria delle distrofie muscolari. L’incontro sarà anche l’occasione per presentare i principali contenuti del documento “Indicazioni sulla presa in carico e riabilitazione respiratoria delle distrofie muscolari”, progetto avviato nel 2019 che ha coinvolto ben trentaquattro esperti di diverse discipline, coordinati dalla stessa Commissione Medico-Scientifica UILDM

La pandemia nelle strutture sanitarie e sociosanitarie

«Riflettendo sulle conseguenze della pandemia nelle strutture sanitarie e sociosanitarie, ci chiediamo se non si debba rivedere alla radice l’intero sistema dei servizi di sostegno alle persone in condizione di fragilità, visto che quello attuale, schiacciato sull’offerta di prestazioni, non coglie la persona nella sua interezza e fa prevalere la dimensione organizzativa su quella relazionale»: lo scrivono dal Gruppo Solidarietà, presentando l’incontro online “Persone malate e non autosufficienti. La pandemia nelle strutture sanitarie e sociosanitarie”, organizzato per il 24 maggio prossimo

Disturbo dello spettro autistico: i genitori al centro della terapia

I genitori di minori con disturbo dello spettro autistico sono riconosciuti come i principali esperti del proprio figlio o figlia ed è determinante che chi opera nel sistema sanitario e socio-pedagogico li ascolti e cooperi con loro all’elaborazione di un progetto di vita che abbia un senso per ogni singolo ragazzo e ragazza. Sarà centrato su questo tema il seminario online “Il genitore al centro della terapia”, organizzato per l’8 maggio dall’Associazione toscana Tarta Blu e al quale parteciperà tra gli altri Costanza Colombi, psicologa e ricercatrice di rilevanza internazionale

Per far fiorire il futuro delle persone con disturbo dello spettro autistico

Come accade ormai da anni, la ricorrenza della Festa della Mamma – che quest’anno sarà il 9 maggio – si trasformerà in un’occasione speciale per compiere un gesto di solidarietà a sostegno dell’ANGSA Umbria (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici), realtà impegnata da molti anni sul proprio territorio, nel sostegno alle persone con disturbo dello spettro autistico e alle loro famiglie. In versione online, così come lo scorso anno, torneranno dunque, dal 6 al 9 maggio, “Le rose della rinascita”, all’insegna del tradizionale slogan “Aiutaci a far fiorire il futuro…”

Quell’agevolazione è inaccessibile proprio per coloro che dovrebbero usufruirne!

«Il sistema stabilito dal Comune di Bologna per l’erogazione del cosiddetto “bonus viaggio” previsto dal precedente Governo, allo scopo di sostenere il trasporto pubblico non di linea e fronteggiare la diffusione dei contagi, rivolto a persone a ridotta mobilità o in situazioni di difficoltà economica, è inaccessibile proprio per quelle categorie per le quali è […]

Prospettive di prossimità tra genere e disabilità per donne vittime di violenza

Nell’àmbito del progetto “Accorciare le distanze. Prospettive di prossimità tra genere e disabilità per donne vittime di violenza”, è stato organizzato un percorso formativo sui temi della violenza e delle discriminazioni multiple subite dalla donne con disabilità, che prenderà il via il 6 maggio, per fornire le conoscenze di base e le informazioni utili a indirizzare le donne con disabilità vittime di violenza e discriminazioni multiple, che risiedono nell’area vasta bolognese, agli sportelli antiviolenza “CHIAMAchiAMA”, gestiti dall’Associazione MondoDonna e dall’AIAS di Bologna

La ricerca scientifica come parte del progetto che migliora la qualità di vita

Il tema della ricerca scientifica come parte del progetto di speranza per migliorare la qualità della vita delle persone affette da malattie mitocondriali e delle loro famiglie e i percorsi più indicati per dare il proprio contributo alla ricerca nella direzione sperata: si parlerà di questo, il 6 maggio, durante il nuovo appuntamento virtuale promosso dall’Associazione Mitocon (Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali), nell’àmbito del ciclo “Spazi Rari Mitocon”

10.000 giorni di Comunicazione Aumentativa Alternativa

«Questo libro fa emergere come la Comunicazione Aumentativa Alternativa (CAA) sia fatta di idee, dubbi, critiche fraterne in équipe, scambi, competenze che nascono ed evolvono a poco a poco. Così facendo, essa cambia la vita di chi può finalmente comunicare, ma anche di chi sa ascoltare»: lo si è scritto di “10.000 giorni di CAA. Una vita speciale in Comunicazione Aumentativa Alternativa”, libro pubblicato da Lucio Cassinelli, educatore della Diaconia Valdese, da molti anni impegnato a fianco di persone con disabilità. Una presentazione online del volume è in programma per il 12 maggio

Dura da sedici anni l’impegno dell’ANIMASS sulla sindrome di Sjögren

Il fatto che una malattia autoimmune, sistemica, degenerativa e inguaribile come la sindrome di Sjögren primaria sistemica non sia ancora inserita come rara nei LEA, su cui è impegnata l’Associazione ANIMASS, che proprio domani, 29 aprile, festeggerà il suo 16° compleanno, con un incontro online promosso in collaborazione con l’Università di Verona. Per l’occasione verrà anche proiettato il cortometraggio “L’amante Sjögren”, realizzato nel 2019 e interpretato dall’attrice Daniela Poggi, presente all’incontro di domani

La terapia genica per la SMA e le sfide dello screening neonatale

L’innovazione della terapia genica per la SMA (atrofia muscolare spinale) e le sfide dello screening neonatale per la medesima patologia: di questi temi, ormai da tempo al centro dell’attenzione, per una malattia neuromuscolare che da qualche anno sta vivendo una vera e propria “rivoluzione terapeutica”, si parlerà nel corso di una conferenza stampa online in programma per il 29 aprile, promossa dall’Associazione Famiglie SMA

Un sostegno alle famiglie per progettare la vita indipendente dei figli

«Con questa iniziativa siamo impegnati a sostenere i genitori nel progettare la vita indipendente dei propri figli e figlie fin da quando sono piccoli/e»: così la Fondazione Oltre Noi di Viterbo presenta il proprio progetto “Sportello 112/2016: uno sportello di ascolto per famiglie con figli con disabilità”, nell’àmbito del quale ripartiranno domani, 24 aprile, in modalità online, i gruppi formativi e informativi di Auto Mutuo Aiuto, rivolti appunto a genitori di persone con disabilità da 0 a 14 anni e condotti dalla psicologa e psicoterapeuta Maria Chiara Pagnottelli

Dal calcio di Serie A un nuovo amico sostiene il diritto al gioco

«Siamo felici di conoscere questo nuovo amico, che ha scelto di difendere insieme a noi il diritto al gioco dei bambini e delle bambine con disabilità»: lo dicono dalla UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), a proposito dell’incontro online del pomeriggio di oggi, 23 aprile, con il noto calciatore Andrea Ranocchia, evento speciale inserito nel format “Inclusione, un gioco da ragazzi”, tramite il quale la stessa UILDM sostiene il proprio progetto volto ad installare giostrine e giochi accessibili, consentendo ai bambini e alle bambine con disabilità di divertirsi come tutti

Prendersi cura con la ricerca

«Promuovere lo sviluppo della ricerca non è solo un investimento per il futuro, ma quando riguarda la vita delle persone è prendersene cura»: è questo il filo rosso che mette insieme il ricco programma del seminario online, previsto per domani 24 aprile, e intitolato “Prendersi cura con la ricerca”. A promuoverlo sono stati il Coordinamento Romagna della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), la Fondazione Telethon, e i soggetti coinvolti nel Progetto “Insieme – Un intervento integrato contro la fragilità e la solitudine involontaria”

Un corso per chi opera insieme a persone con disturbo dello spettro autistico

Trentadue ore di formazione, rivolte ai professionisti che operano insieme a persone con disturbo dello spettro autistico: è la proposta proveniente dalla Fondazione Trentina per l’Autismo, ovvero il corso denominato “I comportamenti sfida: dall’analisi funzionale all’intervento”, che si articolerà su quattro incontri online, tra maggio e giugno, e al quale ci si potrà iscrivere fino al 4 maggio

Riapre la “piazza virtuale” dedicata all’atrofia muscolare spinale

Aveva riscosso notevole successo, lo scorso anno, “SMAspace”, vera e propria “piazza virtuale” dedicata al mondo dell’atrofia muscolare spinale (SMA), la rara malattia degenerativa, prima causa di morte genetica infantile, che progressivamente indebolisce le capacità motorie e che colpisce soprattutto in età pediatrica. Ora quella “piazza virtuale” – promossa dall’Associazione Famiglie SMA, insieme all’OMAR (Osservatorio Malattie Rare) – sta per riaprire ed è ciò che accadrà domani, 23 aprile, con un incontro di approfondimento sui trattamenti attualmente disponibili per la SMA

L’amministratore di sostegno, risorsa nuova per risolvere un problema antico

Sarà tutto dedicato all’amministrazione di sostegno, l’istituto introdotto in Italia dalla Legge 6/04, con l’obiettivo di sostituire progressivamente le più rigide figure dell’interdizione e dell’inabilitazione, l’incontro online “L’amministratore di sostegno cosa è e a chi serve”, aperto liberamente a tutti e promosso per il 23 aprile dall’UICI di Modena. Vi interverranno l’avvocato Stefano Tortini, presidente dell’UICI Emilia Romagna e la legale dell’UICI di Modena Francesca Romana Pellegrini, pronti a rispondere ad ogni quesito e dubbio riguardante tale materia