Appuntamenti

Stessi sorrisi e stesso entusiasmo: riprende il percorso di MagicaMusica

Le prime prove dell'Orchestra MagicaMusica dopo la pausa estiva

Con gli stessi sguardi, gli stessi sorrisi e lo stesso entusiasmo, è ripartito in questi giorni il percorso dell’Orchestra MagicaMusica, gruppo composto in maggioranza da persone con disabilità, che costituisce il “fiore all’occhiello” dell’Associazione omonima di Castelleone (Cremona). Sin da subito, quindi, sono stati programmati alcuni incontri nelle scuole, come da tradizione di MagicaMusica, «per ricordare ad alunni e alunne di coinvolgere gli amici con disabilità nelle attività quotidiane», ma anche alcuni concerti in altrettante località del proprio territorio

Le persone con Anderson-Fabry e le loro famiglie: incontrarsi dopo tre anni

Le persone con Anderson-Fabry e le loro famiglie: incontrarsi dopo tre anni

Dopo l’annullamento causa Covid nel 2020 e 2021, tornerà il 10 e 11 settembre in presenza a Firenze il tradizionale appuntamento del Meeting Nazionale Pazienti e Famiglie Fabry, promosso dall’AIAF (Associazione Italiana Anderson-Fabry), impegnata sul fronte di questa rara patologia genetica caratterizzata da un accumulo di particolari grassi in varie cellule dell’organismo. Più ancora che in passato, dunque, sarà una preziosa occasione d’incontro e un importante momento di aggiornamento sulle buone pratiche per la gestione della malattia, nonché sulla ricerca clinica, genetica e farmacologica

Malati Rari, transizione e rapporto di coppia

La copertina del libro "Io, me e me stessa" di Siria Calzoli, che porterà al convegno di Firenze la propria testimonianza, intitolata "Sono nata con una MAR - la mia esperienza"

Cosa si prova in quel delicato momento in cui si passa dall’adolescenza all’età adulta se si ha una Malattia Rara e nello specifico una MAR (malformazione ano-rettale)? Se ne parlerà il 10 e l’11 settembre a Firenze, nel corso di un convegno promosso dall’AIMAR (Associazione Italiana Malformazioni Ano-Rettali), l’organizzazione di pazienti che dal 1994 aiuta a migliorare la vita dei bambini nati con MAR e delle loro famiglie

Per una cultura accessibile nell’era della digitalizzazione

Per una cultura accessibile nell’era della digitalizzazione

È in programma perl’11 settembre al Museo Tattile Statale Omero di Ancona il dibattito “Il digitale sulla punta delle dita. Per una cultura accessibile nell’era della digitalizzazione”, evento compreso nell’àmbito del “Festival off”, serie di appuntamenti collaterali del “Festival del Giornalismo Culturale”. L’incontro verrà anche trasmesso in diretta streaming e al termine di esso è prevista una visita guidata alla collezione del Museo Omero per tutto il pubblico partecipante

Il diritto alla bellezza è di tutti e per tutti

Il Complesso Monumentale di San Giorgio Martire a Petrella Tifernina (Campobasso), dove si terrà il primo seminario del ciclo promosso da ITRIA e Innovation Factory (©Davide Monaco)

Lo dicono gli organizzatori di “Accessibilità universale e valorizzazione del patrimonio culturale”, ovvero “5 proposte innovative per valorizzare alcuni straordinari luoghi della cultura”, interessante ciclo di seminari gratuiti promossi da ITRIA (Itinerari Turistico-Religiosi Interculturali Accessibili) e dall’organizzazione Innovation Factory, che si terranno dal 10 al 17 settembre presso alcuni siti prestigiosi e di particolare interesse culturale del Centro-Sud Italia, ove dialogare sull’accessibilità universale

Le donne e la distrofia muscolare di Duchenne

Promossa dalla World Duchenne Organization, la nona Giornata mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia di Duchenne di domani, 7 settembre, sarà centrata in particolare sul tema delle donne, dalle madri portatrici agli aspetti clinici e genetici, dalle madri come caregiver primarie alle bambine e alle ragazze che convivono con la malattia, dai membri della famiglia alla rete di supporto al femminile, fino alle donne nella scienza. Un tema che, come segnalato dall’Associazione Parent Project, verrà approfondito all’interno di un evento digitale globale internazionale

20 tappe e 7.000 visitatori per la mostra fotografica “parlante” sul Parkinson

Già 20 tappe e oltre 7.000 visitatori per la mostra fotografica “parlante” “NonChiamatemiMorbo”, lanciata dalla Confederazione Parkinson Italia per sradicare lo stigma e l’ignoranza che circondano la malattia di Parkinson e promuovere i diritti di chi ne soffre. Una mostra “parlante”, perché accompagnata nel racconto delle storie di resistenza al Parkinson dalle voci degli attori Lella Costa e Claudio Bisio. E da domani, 7 settembre, fino a domenica 11, è in programma la ventunesima tappa a Peschiera del Garda (Verona)

Primi passi nei social media: pubblicare, scoprire, partecipare

Cosa sono i social media e cosa li caratterizza; come usare i principali tra essi (Facebook, Instagram, YouTube, TikTok); cosa pubblicarvi e cosa non pubblicarvi e perché; ciò che di bello vi si può fare, ovvero scoprire, imparare, confrontarsi: saranno questi i contenuti del corso gratuito online “Primi passi nei social media: pubblicare, scoprire, partecipare”, rivolto dalla Fondazione lombarda Ariel a sei giovani con disabilità neuromotorie dai 14 anni in su

L’inclusione scolastica e le Istituzioni coinvolte

Proseguendo con il percorso di formazione online prevista dal progetto “Non uno di meno” dell’AIPD Nazionale (Associazione Italiana Persone Down) e rivolta ai presidenti e agli operatori delle sedi AIPD, ma aperta anche a tutte le altre famiglie che intendano parteciparvi, è in programma per il 6 settembre il terzo degli otto webinar previsti, che verterà sul tema “L’inclusione scolastica e le Istituzioni coinvolte”

Silenzio, bambini e ragazzi sordi e ipoudenti programmano!

«L’informatica è un àmbito in cui le persone sorde potrebbero lavorare alla pari di altre. È fondamentale tuttavia che fin da piccoli apprendano la logica di programmazione che è dietro un software, un sito web, un robot»: è partendo da tale consapevolezza che la Cooperativa Sociale La Cruna e le Associazioni Trillargento e Scuola di Robotica di Genova hanno promosso il progetto “Silenzio, si programma!”, che si articolerà su quattro giornate di laboratori gratuiti, in programma nel capoluogo genovese dal 5 all’8 settembre, rivolti appunto a bambini e ragazzi sordi o ipoudenti

“Le città dei 4 sensi”: un invito a sperimentare stimoli extra-visivi

Proposto per il 4 settembre a Seravezza (Lucca) dalla Cooperativa Sociale Le Briccole Special, “Le città dei 4 sensi” è un percorso sensoriale liberamente ispirato a “Le città invisibili” di Italo Calvino. A idearlo un gruppo di giovani composito, formato da persone con disabilità fisiche o psichiche, prevedendo che il visitatore venga bendato e guidato da un accompagnatore, partecipando ad un itinerario attraverso una serie di città immaginarie, che stimoleranno gli altri quattro sensi. Un viaggio sensoriale voluto non per simulare la cecità, ma per sperimentare appunto stimoli extra-visivi

Quelle tracce iconiche di disabilità presenti nella storia dell’arte

«La storia dell’arte ha raccontato e restituito alla nostra conoscenza tutti gli aspetti della vita e tra questi anche il tema della disabilità che, dal Medioevo ad oggi, non ha smesso di affascinare artisti di ogni tempo e Paese»: si baserà su questo l’evento denominato “Tracce iconiche di disabilità”, che il CDH di Carrara (Centro Documentazione Handicap) proporrà il 10 settembre al Festival “Con Vivere” della città toscana, a cura dello storico dell’arte Davide Pugnana

È tempo di ventennale, per l’ANFFAS Sicilia e per quella di Palazzolo Acreide

Esponenti istituzionali, rappresentanti a livello nazionale e locale dell’ANFFAS, un ampio spazio alle persone con disabilità e anche uno speciale annullo filatelico caratterizzeranno a Palazzolo Acreide (Siracusa), il 3 e 4 settembre, due giorni di festeggiamenti per celebrare il congiunto Ventennale della costituzione dell’ANFFAS Sicilia (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale) e dell’ANFFAS di Palazzolo Acreide, divenuta oggi Fondazione ANFFAS Palazzolo Acreide Doniamo Sorrisi

Trasmissioni TV in cui si parla di afasia con competenza e a ragion veduta

Non sempre i mass-media si occupano con appropriatezza di un disturbo come l’afasia, alterazione del linguaggio dovuta a lesioni alle aree del cervello deputate all’elaborazione di esso. Vale quindi senz’altro la pena di approfittare del ciclo di trasmissioni televisive che l’emittente toscana Granducato TV manderà in onda ogni mercoledì fino al 31 agosto, programmi durante i quali competenti esperti del settore o le stesse persone con afasia informano sugli strumenti disponibili per affrontare le problematiche linguistiche, psicologiche e medico-legali legate a questa patologia

Sindrome di Sjögren: quando una Malattia Rara diventa un “fantasma senza nome”

Una Malattia Rara può realmente diventare un “fantasma senza nome”, se non è riconosciuta dalle Autorità della politica sanitaria: è il caso della sindrome di Sjögren, non ancora inserita nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) e nel Registro Nazionale delle Malattie Rare. Di questo e molto altro si parlerà il 23 luglio a Salerno, durante il convegno organizzato dall’ANIMASS (Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjogren), in occasione dell’Ottava Giornata Mondiale della Sindrome di Sjögren, che cadrà proprio il 23 luglio

A sostegno di lavoratori e familiari negli infortuni gravi e mortali

Prenderanno le mosse dal recente “Regolamento per l’erogazione degli interventi per il recupero funzionale della persona, per l’autonomia e per il reinserimento nella vita di relazione”, prodotto dall’INAIL, i lavori dell’incontro di domani, 19 luglio, a Roma, intitolato “Accanto a Te. L’intervento dell’INAIL a sostegno di lavoratori e familiari negli infortuni gravi e mortali”, promosso dal Contact Center Integrato SuperAbile INAIL e che verrà anche diffuso in diretta streaming

Il riconoscimento dello status di lavoratori per i caregiver italiani

Riprendendo il titolo stesso del libro “L’esercito silenzioso. I caregiver familiari”, edito dall’Associazione Genitori Tosti in Tutti i Posti e già presentato anche sulle nostre pagine, si terrà il 19 luglio a Milano un evento dedicato al riconoscimento dei prestatori di assistenza familiare in quanto lavoratori, organizzato e introdotto dalla parlamentare europea Eleonora Evi, membro titolare della Commissione Petizioni presso lo stesso Parlamento Europeo

“A muso duro” in memoria di Pierangelo Bertoli e per donare “Genny”

Frutto di un progetto letterario a scopo benefico, ispirato anche alla memoria del cantautore Pierangelo Bertoli, di cui ricorre quest’anno il ventennale dalla scomparsa, “A muso duro” di Sibyl von der Schulenburg servirà ad acquistare e a donare una o più “Genny”, le note carrozzine a due ruote autobilancianti. Il 16 luglio al Museo Enzo Ferrari di Modena è in programma la presentazione del romanzo e anche la donazione della prima “Genny”, che andrà alla nuotatrice paralimpica Giulia Ghiretti

Scienza partecipata per migliorare la vita delle persone con Malattie Rare

Promosso dal Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS), l’incontro online in programma per il 15 luglio coinciderà con il lancio formale del progetto “Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con Malattie Rare”, iniziativa finanziata dal Ministero della Salute e coordinata dallo stesso CNMR dell’ISS, dedicata appunto al miglioramento della qualità di vita delle persone con Malattie Rare, tramite la raccolta e la condivisione di idee, soluzioni, tecnologie o strategie per affrontare piccole e grandi difficoltà e sfide

L’inclusione lavorativa delle persone con disabilità: una scelta, non un obbligo

È stato questo il tema dell’edizione 2022 del concorso “Socially Correct”, iniziativa promossa dall’Associazione Paolo Ettorre – Socially Correct, rivolta a studenti e studentesse che frequentano corsi nel settore della comunicazione. La cerimonia conclusiva è in programma per domani, 9 luglio, a Spoleto (Perugia) e ad essere premiata sarà la campagna ideata da Claudia Chiapparino, copywriter e Martina Cavinato, art director, sotto la guida del loro tutor Silvia Trovato, presso l’Università Cattolica del Sacro Cuore di Milano