Opinioni

Così si bloccano anche le azioni sulle Malattie Rare!

Renza Barbon Galluppi, presidente di UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare)

Lo denuncia UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare), riferendosi al blocco da parte del Governo della proposta di riparto del Fondo Sanitario Nazionale tra le Regioni. Si tratta infatti di un arresto dell’iter che congela anche i finanziamenti da destinare ai cosiddetti “Progetti Obiettivo” del Piano Sanitario Nazionale 2012, comprendenti appunto anche il settore delle Malattie Rare

Parlare di disabilità non significa trattare numeri

Parlare di disabilità non significa trattare numeri

La risposta di Anna Alfisi – che si rifà alla formula di una nota trasmissione televisiva – alle recenti dichiarazioni di Elsa Fornero, ministro del Lavoro e delle Politiche Sociali, secondo la quale «non si può pensare che lo Stato sia in grado di fornire tutto in termini di trasferimenti e servizi»

Paralimpiadi di Londra: verso un tutto esaurito storico

La parata di un portiere di goalball, specialità paralimpica riservata agli atleti non vedenti

Sessantaquattro anni dopo quelle prime competizioni sportive paralimpiche che vedevano sedici persone paraplegiche sfidarsi nel tiro con l’arco, all’interno di un ospedale, si va verso i quattordicesimi Giochi Paralimpici di Londra (29 agosto-9 settembre), per i quali sono già stati venduti 1 milione e 600.000 biglietti. Che cosa è cambiato in pochi decenni? «Lo sport – scrive Claudio Arrigoni – è un grande grimaldello: ha saputo aprire le porte giuste? Viene da chiederselo, per non cadere nei disvalori che ci giungono da un modello di sport sbagliato e negativo, fra scommesse, doping, farmaci, violenza e agonismo esasperato». E conclude: «Quegli impianti pieni alla Paralimpiade londinese danno speranza: chi sarà in quegli stadi, chi le guarderà in TV (RAI e Sky per l’Italia) sarà fra coloro che apriranno la strada verso un futuro migliore»

Le richieste di Cittadinanzattiva alla Conferenza delle Regioni

Le richieste di Cittadinanzattiva alla Conferenza delle Regioni

In vista dell’imminente riunione della Commissione Salute della Conferenza delle Regioni e delle Province Autonome, convocata in via straordinaria a Palermo, Cittadinanzattiva – da tempo impegnata in tali settori, con il suo Coordinamento nazionale delle Associazioni di Malati Cronici (CnAMC) – chiede innanzitutto l’inserimento delle reti reumatologiche e degli interventi a favore delle persone con malattie reumatiche – spesso definite come «le grandi dimenticate» – tra i “Progetti Obiettivo” del Piano Sanitario Nazionale 2012. E più generale chiede anche, al Ministro della Salute e a quello dell’Economia, che venga garantito velocemente il riparto del Fondo Sanitario Nazionale per l’anno 2012, mettendolo al riparo da ogni tentazione di “spending review” (la revisione della spesa pubblica, in esame da parte del Governo)

La vera “scuola in chiaro” che vorremmo

La vera “scuola in chiaro” che vorremmo

«Ma qualcuno crede davvero che per una famiglia sia una “furberia” etichettare come “alunno disabile” il proprio figlio, per appropriarsi di chissà quali vantaggi?»: se lo chiede tra l’altro Donatella Morra, constatando che dopo pochi mesi anche il nuovo ministro dell’Istruzione Profumo, sembra avere “spento la luce”

Ricompattarsi in lotte di interesse comune

«Credo che una delle maggiori possibilità che si hanno per dare respiro a una vera politica dei Cittadini – scrive Silvano Pasquini -, rianimando la partecipazione attiva alla costruzione di una società più equa e democratica, sia quella di ricompattarsi nelle lotte di interesse comune, proponendo piattaforme prive di settorialismi e di corporativismo»

Quelle situazioni di particolare emergenza

Perché le persone con disabilità subiscono come e più degli altri Cittadini le conseguenze devastanti dei danni provocati da un terremoto come quello che sta interessando l’Emilia in queste settimane. E perché è importante la disponibilità delle associazioni ad accogliere segnalazioni, richieste di intervento e di aiuto concreto, ma anche proposte di solidarietà e di conforto psicologico e pratico

Chiediamo il messaggio di una vera equità

Lo spunto è un intervento di Bruno Forte, arcivescovo di Chieti-Vasto, apparso nel «Sole 24 Ore» (“Pagare le tasse è un dovere etico, purché siano eque”). Il destinatario è il Presidente del Consiglio, cui si chiede «il messaggio di una vera equità» e ad elaborare la lettera-appello sono i Cristiani in Cammino, «gruppo di cattolici che da molti anni si riuniscono per riflettere sul messaggio cristiano», come essi stessi si definiscono

È un dovere dello Stato!

«Caro Ministro – scrive Marina Cometto, madre di una donna di 39 anni con una gravissima disabilità, in questa “lettera aperta” rivolta al Ministro del Lavoro e delle Politiche Sociali Elsa Fornero, dopo le recenti dichiarazioni di quest’ultima sull’impossibilità da parte dello Stato di “fornire tutto in termini di trasferimenti e servizi” – noi abbiamo bisogno di risorse economiche per offrire a Claudia il necessario per vivere ora con noi, con tutto ciò che le serve, e un domani senza di noi genitori in casa sua, perché mia figlia lì deve rimanere e non essere “presa” come fosse un oggetto e spostata in qualche RSA a morire d’inedia, con le piaghe da decubito». «Perché questo – conclude – è un dovere dello Stato, non una scelta o una possibilità!»

Prevenire è meglio che… creare

Di questo passo – scrive con amara ironia Franco Bomprezzi, commentando le recenti parole del ministro Elsa Fornero, pronunciate all’insegna della “finanza creativa” e della “necessità di guardare alle compagnie assicurative” – «si potrebbe arrivare a un’indennità di accompagnamento trasformata in una lotteria, alla quale partecipare attraverso l’estrazione casuale del numero della polizza. Il nuovo gioco potrebbe chiamarsi “Handicap for life” e concludersi con la morte o con la miracolosa guarigione, sancita ovviamente dall’INPS». Subito dopo però aggiunge: «Mi raccomando: non prendetemi sul serio. Soprattutto non venga in mente al ministro Fornero di prendere spunto dalle mie fantasie. Meglio prevenire, non si sa mai»

In carrozzina ho girato il mondo, ci vivo e ci lavoro

Ovvero contro la terribile espressione «costretto» (o addirittura «inchiodato») «su una sedia a rotelle», contro il concetto di “carrozzina standard”, che non esiste e non è mai esistita, e in favore di una diffusione normale, serena e positiva, di un mezzo che può essere sinonimo di libertà e di sicurezza

Bella quell’esibizione del gruppo “The Silent Beat”!

Lo sostiene la presidente dell’Associazione Vedo Voci, esprimendo un’opinione di segno assai diverso, rispetto a un’altra da noi pubblicata nei giorni scorsi, sul balletto “The Silent Beat”, nella trasmissione di La7 “Quello che (non) ho” e sulla presentazione di essa da parte di Fabio Fazio. E di fronte alle critiche dei giorni scorsi, invita a «unire gli sforzi di tutti, per ottenere che vengano usati in modo sistematico i sottotitoli»

Oggi è tutt’altra la realtà delle persone sorde

Sono sicuramente degne di nota le prese di posizione di questi giorni, successive alla trasmissione “Quello che (non) ho”, condotta nei giorni scorsi su La7 da Fabio Fazio e Roberto Saviano, riguardanti in particolare il modo in cui è stato presentato il balletto del Gruppo “The Silent Beat”, nella puntata del 16 maggio («Chi non può usare le parole perché non le può sentire, comunica attraverso un altro linguaggio, quello dei segni, così il corpo si trasforma in parola e finalmente danza», questa la formula usata). Trattandosi poi di messaggi rivolti a chi sta tentando di realizzare una forma di televisione di una certa qualità, siamo anche certi che lettere come quella di Paolo De Luca e del Comitato Nazionale Genitori Familiari Disabili Uditivi – in essa citata – verranno lette con attenzione dagli autori del programma

Il secondo evento sportivo mondiale dopo le Olimpiadi

Sono sorprendentemente proprio le Paralimpiadi, davanti addirittura a manifestazioni come i Mondiali di Calcio, Atletica Leggera o Nuoto, che dal 29 agosto a Londra vedranno in lizza 165 Paesi, 4.200 atleti, il tutto con una copertura televisiva sempre più ampia. Eppure parlare di sport per persone con disabilità è ancora difficile: sarà la volta buona per un vero “stacco” culturale?

Un lungo viale, dove fare insieme il cammino

È il “viale della riabilitazione”, su cui si sofferma un educatore che ha cambiato se stesso grazie ai ragazzi con disabilità insieme ai quali lavora da quattro anni, presso la Comunità Progetto Sud di Lamezia Terme (Catanzaro)

Il sostegno è un caos calmo, ma è una cosa seria

Si chiama proprio “Il sostegno è un caos calmo” anche un recente libro di Carlo Scataglini, insegnante di sostegno “innamorato” del proprio lavoro che qui, con passione e professionalità, contesta il recente Decreto prodotto dal Direttore Generale del Ministero, concernente la riconversione professionale di docenti soprannumerari che scelgano di dedicarsi all’attività di sostegno

Più impegno dalle Istituzioni sulle febbri periodiche autoinfiammatorie

A chiederlo, con un comunicato ufficiale, è l’AIFP (Associazione Italiana Febbri Periodiche), impegnata nella lotta a queste rare patologie – dovute a mutazioni dei geni dell’immunità innata – che mettono a dura prova le famiglie colpite, in particolare per l’arduo percorso necessario a ottenere una diagnosi

Le criticità di quella Proposta di Legge sulle persone sorde

Dopo che la FIADDA (Famiglie Italiane Associate per la Difesa dei Diritti degli Audiolesi) aveva chiesto alla Commissione Affari Sociali della Camera il ritiro della Proposta di Legge riguardante “Disposizioni per la promozione della piena partecipazione delle persone sorde alla vita collettiva”, anche il Comitato Nazionale Genitori Familiari Disabili Uditivi si è mosso analogamente

Riforma del lavoro tra luci e ombre

Pur tra sostanziali elementi positivi, il Disegno di Legge per la riforma del mercato del lavoro non tiene conto in alcun modo del Terzo Settore e del lavoro nell’ambito sociale. Lo rileva il Forum Nazionale del Terzo Settore, dopo essere stato ricevuto dall’XI Commissione Permanente Lavoro e Previdenza Sociale del Senato. E anche sul versante della disabilità, resta ancora molto da fare

Sempre in salita la strada dell’integrazione scolastica

Una riflessione di Giuseppe Argiolas del CIIS (Coordinamento Italiano Insegnanti di Sostegno) sulle difficoltà dell’integrazione scolastica nel nostro Paese, dove la scuola, «come una possibile “grande mela”», viene chiamata, sempre secondo Argiolas, «ad attuare “da sola”, con responsabilità e rigore, il processo dell’integrazione»