Opinioni

«Ciò che dovrebbe insegnarci il pianto a dirotto di quella mamma, di fronte al rischio di sospensione del servizio di aiuto alla figlia con autismo – scrivono dalla Consulta Regionale delle Associazioni di Persone Disabili e delle Loro Famiglie del Friuli Venezia Giulia – non è la compassione, ma la convinzione che le varie Istituzioni Amministrative e Sanitarie della nostra Regione devono rapidamente promuovere servizi concreti, misti fra privato sociale e pubblico, con tariffe eque e snellezza burocratica, perché l’autismo non aspetta, ma ci impone di essere seri, veri, efficienti e onesti»

«Quanto stabilito nei giorni scorsi dal Consiglio di Stato – scrive Gianluca Rapisarda – è molto importante, perché conferma l’intangibilità del diritto allo studio degli alunni con disabilità e tuttavia, non c’è da esultare troppo per Sentenze come questa, che intendono garantire il diritto all’inclusione assegnando un numero di ore di sostegno pari a quello delle ore di lezione. Esse, invece, finiscono per contraddire lo spirito più autentico della nostra normativa sull’inclusione scolastica, privando gli allievi con disabilità di un reale percorso di autonomia e vita indipendente»

«Protagonisti Noi», ovvero «Rivendichiamo il nostro essere parte integrante della società e il nostro diritto alla pari dignità ed eguaglianza, per liberare il nostro diritto di vivere eguali, decidere come, dove, quando e con chi vivere»: era stato questo, due anni fa, il messaggio-chiave del manifesto prodotto da ENIL Italia (European Network on Independent Living), per la Giornata Europea della Vita Indipendente del 5 Maggio. Oggi, alla vigilia della quarta edizione di quell’evento, i concetti di allora ci sembrano ancora pienamente validi e per questo li riproponiamo ai Lettori

«Rispetto ai Disegni di Legge sui caregiver familiari, in discussione al Senato, auspichiamo – scrivono dalla Rete dei 65 Movimenti – che venga prodotto un testo unico, senza discriminare nessuno, e che vengano garantiti tutti i supporti e le tutele necessarie affinché le persone che si prendono cura del proprio caro con disabilità godano di buona salute e riescano a poter vivere e a far vivere una vita dignitosa a loro stessi e ai propri cari. Auspichiamo cioè che ci sia saggezza e che venga approvata una Legge per tutti, senza esclusioni, discriminazioni, favoritismi o “dimenticanze”»

«Vedendolo ballare – scrive Claudio Arrigoni, parlando di Oney Tapia, il campione paralimpico che nei giorni scorsi ha vinto il programma TV “Ballando con le stelle” – si guardava solo quanto era bravo. Niente di più. Il fatto che fosse cieco era il dettaglio di una condizione. Ma c’era, e non era da nascondere. Entrava nel cuore. E lui stesso dice: “Vedo con il cuore, non mi servono gli occhi”»

«Riconoscere in pieno il valore di ciascuna esistenza – scrive Francesca Arcadu, riflettendo sul tema del fine vita -, la dignità di un corpo malato e mancante, il profondo valore e il contributo di chi vive malattie croniche, deve essere la base per qualsiasi ragionamento di libertà e di scelta, mai una scorciatoia. Ma di fronte alla profonda e consapevole stanchezza di vivere, ciascuno e ciascuna di noi fa i conti con la propria anima e col proprio dolore ed è questo che deve essere rispettato e ascoltato»

«Questa nostra storia non vuole essere una lezione per nessuno, ma solo un incoraggiamento a chi molte volte viene distrutto dalle parole di chi è pronto a decretare che un bimbo con grave disabilità non farà mai niente nella vita. E invece, con tanta pazienza, egli può fare tanto e anche se riuscisse a fare pochissimo, sarebbe sempre qualcosa in più di quel niente che i “dotti” dicevano non fosse in grado di fare». La storia tutta in salita di una famiglia e delle acquisizioni di un bimbo nato con una rara malformazione cerebrale, nel “nulla” della società, dei medici e della scuola

«Il nuovo “modo di vedere” la disabilità – scrive Raffaele Puzio – deve tenere conto del contesto in cui vive la persona con disabilità e dirci se questa persona è in grado di poter vivere come desidera e se ha le medesime opportunità delle altre persone, siano esse disabili o meno. Cambiare il modo di vedere la disabilità è necessario, affinché tutti i cittadini possano vivere senza essere discriminati»: tutti concetti, questi, che hanno animato una recente assemblea pubblica ad Afragola, nella Città Metropolitana di Napoli, ma validi naturalmente per ogni altro territorio del nostro Paese

«Se quella organizzazione sindacale – scrive Salvatore Nocera, riferendosi alla Feder.A.T.A. (Federazione Nazionale del Personale Amministrativo Tecnico Ausiliario della Scuola) e alla recente nota da essa prodotta, con il titolo “No al cambio pannolino e alla pulizia intima dell’alunno disabile” – riuscirà ad ottenere una modifica del Contratto Collettivo Nazionale di Lavoro o una decisione definitiva della Magistratura nel senso da essa auspicato, sarò il primo a prenderne atto e a cambiare idea, ma per ora mi attengo alle risultanze della logica, della normativa e della giurisprudenza»

«Le persone deprivate della parola per le più diverse cause patologiche – scrive Simonetta Morelli – non sono monumenti al silenzio. Sono invece creature vive, piene di cose non dette, che attendono di essere rappresentate da noi con amore e rispetto. E bisognerebbe che anche sui giornali si perdesse un po’ di tempo nella scelta delle parole, nella costruzione di un contesto ben pensato in cui comporle con attenzione, perché ci vuole disciplina, per non ridurre la disabilità cognitiva e relazionale ad argomento da social, divisivo e foriero di polemiche»

«A causa della compartecipazione alle prestazioni sociosanitarie – denuncia Antonio Nocchetti – accade soprattutto al Sud d’Italia che un numero crescente di famiglie rinuncino all’assistenza domiciliare e alla frequenza presso strutture semiresidenziali e residenziali, perché “dall’alto” di un reddito ISEE di poche migliaia di euro all’anno, si trovano impossibilitate a pagare i servizi offerti. Un esempio evidente è rappresentato dalla trasformazione della gratuità in compartecipazione alle spese del trasporto scolastico per gli alunni con disabilità delle scuole superiori a Napoli»

«Se aprissimo gli occhi – scrive Tonino Urgesi in questa sua nuova riflessione, ove ancora una volta rivendica una “nuova pedagogia della disabilità” – e guardassimo oltre i nostri schemi mentali, tutto sarebbe molto più semplice; e non occorrerebbe “educare” con una Proposta di Legge le persone con disabilità a una vita relazionale, affettiva e sessuale. Ma se le persone con disabilità non vengono frequentate, se i sentimenti non vengono vissuti, se la nostra società fa disinnamorare anche quella coppia di innamorati dipinta da Émile Friant, l’innamoramento non arriverà mai»

«Uno spettacolo unico – scrive Marco Piazza -, da gustare con tutti i sensi: è il “Viaggio nei Fori”, progetto di valorizzazione dei Fori Romani ideato da Piero Angela e Paco Lanciano e giunto alla sua quarta stagione, con la caratteristica di essere via via diventato completamente (o quasi) accessibile, consentendo così a tutti di vivere un tuffo nel passato, con la sensazione di essere protagonisti di una puntata di “Quark”»

Nel sottolineare l’importanza di quella recente Sentenza della Corte di Cassazione, che ha condannato per violenza privata una persona che aveva lasciato per sedici ore la propria macchina parcheggiata sul posto riservato nominalmente a una signora con disabilità, l’Associazione ANGLAT Nazionale ricorda anche la necessità, da parte delle Istituzioni, di rivolgere «una maggiore attenzione all’aspetto educativo, sia in àmbito scolastico, sia in sede di conseguimento della patente di guida»

Secondo una recente ricerca internazionale, la nostra scuola sarebbe più inclusiva rispetto a quella di ventuno altri Paesi. «Questo riconoscimento – scrive Gianluca Rapisarda – sembrerebbe suggerire che tutto sia perfetto. E invece nell’Italia reale in cui noi persone con disabilità viviamo, le nostre belle Leggi sono spesso eluse e ignorate e il processo di inclusione pare ancora lontano dall’essere realizzato. Ma quei ricercatori hanno esaminato il livello di inclusione della scuola italiana o di quella del “Paese dei Balocchi”?»

Una bella vacanza a Prato Nevoso (Cuneo), per un gruppo di persone con disabilità fisica, impegnate a sciare ognuno a suo modo e con accorgimenti e attrezzature adeguati ad ogni esigenza, «non sarebbe possibile – scrive Maria Pia Amico – senza la disponibilità, l’intraprendenza, l’iniziativa e l’organizzazione dell’Associazione Volontari Genova, un gruppo di persone di tutte le età che ha scelto di trascorrere parte del tempo libero insieme a persone con disabilità fisica, permettendo loro di sciare e di fare cose inimmaginabili fino a qualche anno fa»

Nel replicare a un articolo della «Repubblica», Gianluca Rapisarda sottolinea come «anziché inseguire falsi problemi, i Sindacati e l’ANIEF dovrebbero battersi con maggiore decisione per un piano a lungo termine di stabilizzazione e assunzione dei docenti di sostegno, per il loro definitivo passaggio dall’attuale organico di fatto a quello di diritto e per il loro vincolo al ciclo di istruzione dell’alunno con disabilità, tutti interventi strutturali e di sistema che purtroppo non sono previsti dalla tanto pontificata nuova riforma dell’inclusione, con buona pace della continuità didattica»

«Di fronte a disturbi del neurosviluppo come l’ADHD (disturbo da deficit di attenzione e iperattività), il percorso di una famiglia – scrive Massimo Micco – diventa una vera e propria “corsa a ostacoli”, soprattutto per chi vive in determinate Regioni, sia per avere una diagnosi, sia, successivamente, per poter contare sui trattamenti psicologici e farmacologici adatti, senza contare la totale incapacità della Scuola – pubblica o privata che sia – di rapportarsi nel modo giusto con tale disturbo»

«Credo che la comunicazione – scrive Rosa Mauro, riflettendo sullo spot trasmesso dalla RAI in occasione della Giornata Mondiale per la Consapevolezza dell’Autismo del 2 Aprile – per essere efficace debba essere corretta, anche se meno bella, e perciò, per il prossimo anno, vorrei uno spot meno bello, ma che rappresentasse persone vere, bambini e adulti, e magari anche un po’ di sana realtà costruttiva, perché come ogni anno il rischio è quello di fare della “retorica blu”»

«Se è vero – scrive Luciano Paschetta – che a garantire il successo del processo di inclusione scolastica è il livello di inclusività del contesto, è urgente il riconoscimento del pedagogista, figura capace di “prendersi cura” dei ragazzi con disabilità (non di “curarli”), affiancando i genitori nei primi anni di vita, e non per indicare “terapie”, ma per suggerire comportamenti educativi e percorsi formativi idonei a sviluppare le potenzialità del loro bimbo. Quella figura, in sostanza, che sappia rendere inclusivi i diversi contesti e favorire il superamento dell’emergenza educativa