Diritti

Oggi 29 febbraio torna la Giornata delle Malattie Rare

Oggi 29 febbraio torna la Giornata delle Malattie Rare

Diciassettesimo appuntamento per il “Rare Disease Day”, ovvero la Giornata Mondiale delle Malattie Rare, iniziativa a livello internazionale, che mette sotto i riflettori le necessità e i bisogni di chi convive quotidianamente con una malattia rara. Per l’occasione l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare) ha lanciato la campagna “Basta essere pazienti”

Verso la definizione di un nuovo accertamento della disabilità

Verso la definizione di un nuovo accertamento della disabilità

È all’esame delle Commissioni di Camera e Senato lo schema di Decreto su “Definizione della condizione di disabilità, della valutazione di base e accomodamento ragionevole e della valutazione multidimensionale per l’elaborazione e l’attuazione del progetto di vita individuale personalizzato e partecipato”, attuativo della Legge Delega sulla disabilità, giudicato a suo tempo dalla Federazione FISH come «un testo con importanti cambiamenti nella normativa relativa alla disabilità». La stessa FISH presenterà ora, in audizione a Camera e Senato, due ampie Memorie, con alcune richieste di modifica

Niente tagli ai contributi per i caregiver familiari o scenderemo in piazza!

Niente tagli ai contributi per i caregiver familiari o scenderemo in piazza!

Dopo due mesi di intenso confronto sull’applicazione del Piano Regionale per la Non Autosufficienza, in attuazione di quanto previsto dal Piano Nazionale, un provvedimento che dal 1° giugno prevede un decurtamento del contributo per l’assistenza ai caregiver familiari per almeno 7.000 persone con gravissima disabilità, nessun risultato concreto è stato raggiunto. Ora, dunque, le Federazioni LEDHA e FAND Lombardia e numerose altre Associazioni si rivolgono direttamente alle principali Istituzioni nazionali e regionali, minacciando di scendere in piazza se quei tagli non verranno scongiurati

Il Terzo Manifesto sui diritti delle donne con disabilità nell’Unione Europea

Il Terzo Manifesto sui diritti delle donne con disabilità nell’Unione Europea

Verrà presentato il 1° marzo, nel corso di un incontro online aperto a tutti e a tutte, il “Terzo Manifesto sui diritti delle donne e delle ragazze con disabilità nell’Unione Europea”, elaborato dall’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità e che da quella data sarà disponibile anche in italiano. «Con le elezioni che si svolgono in molti Paesi – sottolineano dall’EDF -, comprese le consultazioni europee previste per il prossimo mese di giugno, desideriamo riflettere su come aumentare la partecipazione attiva delle donne con disabilità»

Le Regioni che si muovono sui caregiver: una Proposta di Legge della Toscana

Le Regioni che si muovono sui caregiver: una Proposta di Legge della Toscana

Presentata dalla Giunta Regionale Toscana, la Proposta di Legge Regionale avente ad oggetto le “Disposizioni per la promozione ed il riconoscimento della figura del caregiver familiare” è stata trasmessa al Consiglio Regionale per proseguire l’iter di approvazione. Non sembra tuttavia che nella formulazione di essa si siano prese in considerazione le discipline di questa materia già adottate da altre Regioni e quelle in fase di definizione a livello nazionale. Pertanto, in vista dell’approvazione definitiva, l’auspicio è che il testo venga modificato, considerando una serie di elementi

Disabilità e sviluppo inclusivo nella cooperazione internazionale

Immagine tratta dalla mostra “Diritti accessibili. La partecipazione delle persone con disabilità per uno sviluppo inclusivo”, curata dal Ministero degli Affari Esteri e della Cooperazione Internazionale e dalla RIDS (Rete Italiana Disabilità e Sviluppo)

Far conoscere meglio ai partecipanti il mondo della cooperazione internazionale e gli interventi per la promozione e la protezione dei diritti delle persone con disabilità alla luce dell’Agenda ONU 2030 per lo Sviluppo Sostenibile: è l’obiettivo della nuova edizione del corso di alta formazione “La dimensione della disabilità nell’Agenda 2030: sviluppo inclusivo nella cooperazione internazionale”, promosso da CBM Italia in collaborazione con la Scuola di Alta Formazione del VIS (Volontariato Internazionale per lo Sviluppo), che prenderà il via il 21 marzo

Discorsi d’odio contro le donne con disabilità: l’attenzione dell’ONU

È una donna con disabilità, Ana Peláez Narváez, a presiedere ad interim il Comitato ONU per l’eliminazione della discriminazione contro la donna

In occasione dell’87^ Sessione del Comitato ONU per l’eliminazione della discriminazione contro le donne, tenutasi a Ginevra, sono state rese pubbliche le conclusioni sulla situazione degli otto Stati esaminati, tra cui l’Italia. Il Comitato, tra le altre cose, ha evidenziato la persistenza, nel nostro Paese, del sessismo e degli stereotipi di genere a livello sociale e istituzionale, e si è detto turbato dai discorsi di odio contro le donne e le ragazze LBGTI e le donne e le ragazze con disabilità

Diritti umani delle persone con disabilità: e la Spagna va

Il primo comma del nuovo articolo della Costituzione spagnola dedicato alla disabilità, nella versione in simboli

Una notizia molto importante arriva dalla Spagna, dove il Parlamento, a stragrande maggioranza, ha modificato l’articolo 49 della propria Costituzione, superando il precedente approccio medico/sanitario in favore di un’impostazione legata ai diritti umani delle persone con disabilità. «Ci congratuliamo con la Spagna – ha dichiarato il presidente del Forum Europeo sulla Disabilità Vardakastanis -, per questa storica riforma costituzionale la quale corregge la convinzione errata che le persone con disabilità siano “meno di” e ci avvicina di più alla garanzia dei nostri diritti umani»

Persone rare diritti universali

Una delle immagini-simbolo della campagna "Basta essere pazienti"

Un convegno, una petizione che mira a diventare una mozione parlamentare, attività nei confronti degli organi d’informazione e una campagna social fatta di quattro video-testimonianze, con volti e storie reali che raccontano la vita quotidiana, gli ostacoli, le sfide e i desideri comuni e legittimi di persone troppo spesso costrette nelle etichette di “malato” e “paziente”: sono le iniziative su cui si articola “Basta essere pazienti”, campagna di sensibilizzazione dell’OMAR (Osservatorio Malattie Rare) sulle persone con Malattie Rare, sui loro diritti e su quelli delle loro famiglie

Per essere l’ultima generazione di persone con disabilità intellettiva discriminate

«Alle Istituzioni chiediamo di non essere sottovalutati e chiediamo di lottare insieme a noi per i nostri diritti. Costruiamo insieme un futuro che rispetta i diritti di tutti e la nostra sia l’ultima generazione di persone con disabilità intellettiva che vive discriminazioni, esclusione e negazione dei propri diritti!»: con queste parole, gli autorappresentanti delle ANFFAS dell’Abruzzo hanno consegnato un documento alla ministra per le Disabilità Locatelli, durante la nuova tappa degli “Stati Generali sulle Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo”, promossi dall’ANFFAS a Pescara

Scongiurare quei tagli: l’istanza è arrivata anche al Prefetto di Milano

«Abbiamo illustrato al Prefetto tutte le nostre preoccupazioni e gli abbiamo chiesto di farsi portavoce delle nostre istanze presso il Governo»: lo dichiara Alessandro Manfredi, presidente della Federazione LEDHA, componente lombarda della FISH, dopo un incontro avuto insieme ad Angelo Achilli, presidente della FAND Lombardia, con il prefetto di Milano Claudio Sgaraglia, per parlare di quella misura della Regione Lombardia che, recependo quanto previsto dal Piano Nazionale per la Non Autosufficienza, aggraverà le condizioni già precarie di circa 7.000 persone con grave e gravissima disabilità

Un febbraio molto importante per chi è impegnato sull’epilessia

Oggi, 12 Febbraio, è la Giornata Internazionale per l’Epilessia, in cui l’IBE (International Bureau for Epilpsy) lancia tra l’altro la campagna “50 milioni di passi contro lo stigma sull’epilessia”. Il 14 febbraio, poi, l’AICE (Associazione Italiana Contro l’Epilessia) accenderà le candeline per segnare 50 anni di impegno per la cura e l’inclusione delle 550.000 persone con epilessia presenti nel nostro Paese. «Ma le spegneremo e faremo festa – sottolinea il presidente dell’Associazione Pesce – solo quando sarà approvata la Legge per la piena cittadinanza delle persone con epilessia!»

“Decreto Anziani” da migliorare: serve un ampio confronto

«Il testo approvato dal Consiglio dei Ministri contiene elementi positivi, ma non sembra avere la portata attesa per persone anziane, non autosufficienti e per i loro familiari»: a dirlo è Vanessa Pallucchi, portavoce del Forum del Terzo Settore, a proposito dello schema di Decreto Legislativo, noto anche come “Decreto Anziani”. «Pensiamo in particolare – aggiunge Pallucchi -, alla necessità di realizzare l’integrazione sociosanitaria e di dare maggiore e diverso respiro alla nuova prestazione universale, per evitare che si limiti a raggiungere solo una ristrettissima platea di beneficiari»

Ancora contro quei tagli che penalizzano migliaia di persone con disabilità

Insieme ad altre diciassette organizzazioni impegnate nella tutela dei diritti delle persone con disabilità in Lombardia, la Federazione LEDHA lancia un nuovo appello al Governo Nazionale e alla Giunta della propria Regione, affinché trovino insieme il modo di scongiurare i tagli ai contributi a supporto dell’impegno dei caregiver familiari, «rilanciando – come si legge nella nuova lettera prodotta – un modello di welfare raffinato e realmente capace di sostenere le persone con disabilità nel loro originale ed unico progetto di vita»

Un accordo tra il Ministero per le Disabilità e il CNEL

È stato sottoscritto un accordo tra il Ministero per le Disabilità e il CNEL (Consiglio Nazionale dell’Economia e del Lavoro), per valorizzare le politiche sulla disabilità e l’accessibilità, con attenzione particolare alla qualità dei servizi erogati dalle Pubbliche Amministrazioni e agli interventi per la disabilità inclusi nel Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza. In base a tale iniziativa il CNEL garantirà consulenza e supporto al Ministero per le Disabilità, contando anche sull’apporto diretto di Vincenzo Falabella, presidente della Federazione FISH e consigliere dello stesso CNEL

Sterilizzazione forzata: per l’Unione Europea quella pratica barbarica non è reato

«La sterilizzazione forzata è una pratica barbarica, una violazione dei diritti umani che lascia le sopravvissute segnate per tutta la vita. Questa Direttiva offriva un’opportunità che è stata sprecata, in particolare a causa della riluttanza dimostrata da diversi Stati Membri»: è duro il commento del Forum Europeo sulla Disabilità, dopo l’accordo politico raggiunto tra Parlamento e Consiglio dell’Unione Europea sulla Proposta di Direttiva riguardante la lotta alla violenza e alla violenza domestica nei confronti delle donne, senza inserire nel testo il reato di sterilizzazione forzata

Abruzzo: Stati Generali su disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo

Dopo la prima tappa in Sicilia, proseguirà l’8 febbraio a Pescara il percorso degli “Stati Generali sulle Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo”, promosso dall’ANFFAS, che culminerà negli “Stati Generali sulle Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo” a livello nazionale nel 2025, supportando un’analoga iniziativa della Federazione FISH Nazionale. L’evento in Abruzzo, realizzato in collaborazione con l’ANFFAS Regionale, si intitolerà “Co-programmare la Qualità di Vita della Persona con Disabilita. Dal progetto di vita alla riconversione inclusiva dei servizi”

È forte la richiesta di cambiamento dei servizi per la disabilità

«Gli operatori degli Enti Pubblici e delle realtà del Terzo Settore chiedono un cambiamento dei servizi, delle modalità di presa in carico e di gestione delle persone con disabilità. Sono uomini e donne fortemente motivati, orgogliosi del proprio lavoro e che conoscono molto bene il mondo dei servizi»: lo dicono dalla Federazione lombarda LEDHA, sottolineando il dato più significativo che emerge dal secondo report della campagna itinerante “L’inclusione si fa solo insieme” della quale sono in programma nei prossimi giorni nuovi incontri in altrettante località della Regione

Per un’ampia rappresentanza delle persone con disabilità nel nuovo Europarlamento

In vista delle consultazioni che nel prossimo mese di giugno porteranno all’elezione del nuovo Parlamento Europeo, l’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità, ha invitato tutti i candidati e le candidate che vi parteciperanno ad impegnarsi a promuovere i diritti di oltre 100 milioni di persone con disabilità. «Dobbiamo assicurarci che le voci delle persone con disabilità siano fortemente rappresentate nel nuovo Parlamento», ha dichiarato l’eurodeputata Katrin Langensiepen, prima firmataria pubblica del documento