Non è bene sostituirsi ai ricercatori (e farlo in TV)!

«Ad Annalisa Minetti vanno riconosciute molte qualità: quelle canore, la bellezza, nonché gli ottimi risultati nello sport, ma non può e non deve sostituirsi ai ricercatori e genetisti che, solo loro, possono dare le giuste informazioni su malattie e rispettive cure»: lo scrive il Presidente dell’ARIS (Associazione dei Retinopatici ed Ipovedenti Siciliani), giudicando come «informazione scorretta sulla retinite pigmentosa», quella derivante dalle parole di Minetti, pronunciate durante una trasmissione televisiva di Canale 5

Annalisa Minetti

Annalisa Minetti, durante la puntata del 24 gennaio di “Domenica Live”, programma di Canale 5

Il 24 gennaio scorso, in occasione della puntata pomeridiana di Domenica Live [popolare programma di Canale 5, condotto da Barbara D’Urso N.d.R.], l’ospite Annalisa Minetti, accompagnata dalla sorella Francesca, parlando della sua malattia, la retinite pigmentosa, ha così commentato: «Arriverò al buio totale, ma so che gli altri continueranno a vedere la luce dentro di me». Ha aggiunto poi: «Tra tre anni, però, potrebbe esserci la possibilità di operare questa malattia», senza specificare altro, chiarendo solamente che la fonte dell’informazione fosse la California.
La Minetti ha ribadito, infine, che non è andata in TV per commiserazione, ma per informare chi magari non ha voglia di farlo. Ma, al contrario, bisogna difendersi da chi, come lei, rischia di fare informazione scorretta. Non è infatti la prima volta che si presenta a un programma televisivo, parlando, sempre genericamente, di cure e farmaci miracolosi, illudendo coloro i quali si trovano davanti alla TV ad ascoltare le sue parole.
Alla Minetti vanno riconosciute molte qualità: quelle canore, la bellezza, nonché gli ottimi risultati nello sport, ma non può e non deve sostituirsi ai ricercatori e genetisti che, solo loro, possono dare le giuste informazioni su malattie e rispettive cure.

Va ricordato che la retinite pigmentosa è una malattia genetica (non a caso la sorella Francesca Minetti è stata anch’essa recentemente colpita dalla stessa malattia), altamente invalidante, che porta a ipovisione e a cecità, che ha un forte impatto sociale e che provoca non pochi problemi alle persone che ne sono affette. Una possibile soluzione potrebbe essere la terapia genica di cui, da anni, studiosi e ricercatori si stanno occupando o la cura con le cellule staminali, ma è ancora tutto in fase di sperimentazione.
Mi chiedo quindi se presentarsi a un programma televisivo tanto seguito come Domenica Live e azzardare una frase così piena di speranza, significhi informare o illudere e confondere i tanti ascoltatori che, come la Minetti, soffrono della stessa malattia.
A cosa si riferiva quando ha citato la città della California? Faceva forse riferimento allo studio dell’University of California Irvine (UCI) sull’uso delle cellule staminali progenitrici per la cura della retinite pigmentosa in fase avanzata?
Tutti interrogativi che di certo non possono trovare risposta nella poche parole pronunciate in TV, da un personaggio noto sì al pubblico, ma di certo non competente come potrebbe esserlo un genetista o un medico specialista che si occupa, per lavoro, di questi argomenti così delicati.

Presidente dell’ARIS (Associazione dei Retinopatici ed Ipovedenti Siciliani), componente di Low Vision Academy Italy.

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