Sette madri, sette figli con malattie neuromuscolari

Due dei protagonisti del documentario "Crescere insieme"

“Crescere insieme” è un documentario prodotto all’interno del progetto “DonneNMD” (NeuroMuscular Diseases, ovvero “malattie neuromuscolari”), promosso dalla Fondazione Policlinico Universitario Gemelli IRCCS di Roma, in collaborazione con il Centro Clinico NEMO della Capitale. Vi si presentano sette voci di donne che hanno ricevuto per i figli la diagnosi di un’atrofia muscolare spinale o di una distrofia di Duchenne in momenti storici diversi e che vivono e hanno vissuto in prima persona gli sviluppi della ricerca e della presa in carico multidisciplinare

Il linguaggio è una possibilità di cambiamento del mondo e delle cose

Il linguaggio è una possibilità di cambiamento del mondo e delle cose

Lo sottolineano dalla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), commentando la mancata approvazione da parte del Senato, a fine luglio, della modifica al regolamento di Palazzo Madama, volta ad adottare un linguaggio più inclusivo nelle comunicazioni istituzionali di tale organo e ponendo ancora una volta l’accento, per l’occasione, sulle discriminazioni multiple che subiscono tuttora le donne e le ragazze con disabilità

Sindrome di Malan: la ricerca che fa luce su una patologia genetica ultrarara

Una realizzazione grafica curata dall'Associazione ASSI Gulliver per la Giornata della Consapevolezza sulla Sindrome di Malan di oggi, 19 agosto

Descritta appena dodici anni fa, la sindrome di Malan è una malattia genetica ultrarara caratterizzata da iperaccrescimento, macrocefalia, dismorfismi craniofacciali, anomalie a carico di vari distretti dell’organismo, ritardo dello sviluppo, comportamento atipico e disabilità intellettiva di vario grado. Su tale patologia sono arrivate ora le prime linee guida con indicazioni dettagliate sulla diagnosi e sulla corretta gestione clinica, grazie a uno studio dell’Ospedale Bambino Gesù di Roma e del Grande Ospedale Metropolitano di Reggio Calabria, supportato dall’Associazione ASSI Gulliver

Finalmente regole chiare, a Roma, sull’uso dei monopattini

Finalmente regole chiare, a Roma, sull’uso dei monopattini

Già da tempo si era diffusa nella Capitale la richiesta di un uso consapevole dei monopattini, con l’UICI di Roma che, nello specifico, riteneva necessarie regole aggiuntive, per tutelare il diritto alla sicurezza delle persone con disabilità visiva. Ora, grazie anche al lavoro congiunto con la stessa UICI romana, l’Amministrazione Comunale ha prodotto una serie di linee guida, allo scopo di garantire regole volte a favorire il servizio su tutto il territorio cittadino e a limitare gli abusi, nell’utilizzo, nella velocità e nelle possibilità di parcheggio di tali mezzi

I cambiamenti climatici, i pomodori di Davide e il terrore di Paola

Una persona con disabilità in carrozzina lungo una parte di un'autostrada distrurtta dall'Uragano Matthew a Flagler Beach, in Florida, il 9 ottobre 2016 (© Jewel Samad/AFP/Getty Images)

Il lavoro in agricoltura di Davide, giovane con disabilità intellettiva, il terrore vissuto da Paola, altra persona con disabilità, durante il terremoto del 2016 nel Centro Italia: storie di persone, ma non storie di nicchia, utili invece a indagare l’impatto dell’attuale crisi climatica, così come di ogni altra emergenza, sulla vita e i diritti delle persone con disabilità. E il quadro della situazione non è certo roseo, se è vero che innegabilmente, in ogni situazione di emergenza o di crisi umanitaria, le persone con disabilità sono ancora e sempre le più vulnerabili

Un passo avanti per la visitabilità degli edifici aperti al pubblico di Bologna

Da sinistra: Alice Greco, presidente della UILDM di Bologna, Ilaria Faranda dell'Associazione ReA (Rete per l’Autonomia) e Dario Budetti, presidente di CNA Federmoda Bologna e componente della Direzione di CNA Bologna, al momento della firma del protocollo d'intesa

CNA Bologna, l’Associazione che rappresenta e tutela gli interessi degli artigiani, degli imprenditori e delle piccole e medie imprese della Provincia felsinea, ha sottoscritto un protocollo d’intesa con le Associazioni ReA (Rete per l’Autonomia) e UILDM di Bologna, impegnandosi a fare applicare ai propri associati le “Linee Guida per la visitabilità degli edifici aperti al pubblico”, documento del Comune di Bologna già in vigore, che punta a rendere fruibili da parte di tutti i luoghi del commercio, della cultura e della socialità, come richiesto dalla normativa nazionale e internazionale

Permessi, congedi parentali e discriminazioni: le modifiche alla Legge 104

Permessi, congedi parentali e discriminazioni: le modifiche alla Legge 104

Il recente Decreto Legislativo 105/22 ha introdotto alcune novità in tema di maternità, paternità e congedo parentale, modificando o integrando alcune parti della Legge Quadro 104/92. In sostanza, niente più “referente unico” per la fruizione dei permessi mensili, per assistere le persone con disabilità. D’ora in poi, infatti, i tre giorni di permesso mensile retribuito potranno anche essere alternati nella fruizione tra più soggetti (lavoratori dipendenti). E i congedi straordinari, come già accade per i permessi, saranno fruibili, d’ora in avanti, anche da un convivente di fatto

Laura e i suoi origami a occhi chiusi

Vari origami realizzati da Laura Scatà

Aveva scoperto gli origami da bambina, Laura Scatà, quando ancora ci vedeva, restando sin da subito conquistata dall’antica arte giapponese di piegare la carta, creando figure di ogni tipo. È tornata a coltivarla in età adulta, da persona con disabilità visiva, confermando con la sua esperienza che come in tanti altri àmbiti del vivere, costanza, impegno e buona manualità possono sopperire alla mancanza della vista. E recentemente ha anche promosso un primo corso di origami a occhi chiusi presso l’UICI di Torino

Variazioni emotive dopo una lesione midollare: uno studio a Montecatone

Variazioni emotive dopo una lesione midollare: uno studio a Montecatone

Comprendere l’andamento delle variazioni emotive che si manifesta generalmente nel processo di adattamento alla nuova condizione che interviene dopo una lesione midollare: è il principale obiettivo dello studio avviato dal Servizio di Psicologia dell’Istituto Riabilitativo di Montecatone – la nota struttura di Imola (Bologna) specializzata nel settore delle lesioni midollari e cerebrali – in collaborazione con l’Università di Bologna, che potrà fornire indicazioni utili a personalizzare ulteriormente l’approccio riabilitativo

La prima guida di un museo con la Comunicazione Aumentativa Alternativa

La guida "Museo Burri Ex Seccatoi del Tabacco", realizzata con la CAA (Comunicazione Aumentativa Alternativa)

Un opuscolo apparentemente semplice che racchiude però la grandezza di un passo importante verso l’inclusione: è infatti la prima guida di un museo scritta in Italia con la CAA (Comunicazione Aumentativa Alternativa), che racconta ai visitatori con difficoltà comunicative e relazionali le opere dell’artista Alberto Burri, esposte a Città di Castello (Perugia). L’hanno realizzata dieci giovani con disabilità cognitiva e verbale, che per otto mesi si sono tuffati con i cinque sensi e con il cuore nei lavori del Maestro dell’arte informale

Porterò sempre nel mio futuro questo lungo cammino di quarant’anni

Anna Contardi con il suo libro "10 cose che ogni persona con sindrome di Down vorrebbe che tu sapessi"

Dopo oltre quarant’anni di intenso lavoro all’interno dell’AIPD (Associazione Italiana Persone Down), è giunta alla meritata pensione Anna Contardi, coordinatrice nazionale di tale organizzazione, figura tra le più note tra quanti si sono battuti, in questi decenni, per fare emergere una nuova cultura sulla disabilità. Dall’AIPD riceviamo e ben volentieri pubblichiamo il seguente saluto a Contardi, alla quale anche «Superando.it» augura tutto il meglio, oltre a sperare di poter contare ancora sulle sue riflessioni e opinioni

La vittimizzazione secondaria delle donne con disabilità

L’ANCI (Associazione Nazionale Comuni Italiani), ha inviato in luglio a tutti i Comuni italiani la Relazione sulla “Vittimizzazione secondaria delle donne che subiscono violenza e dei loro figli nei procedimenti che disciplinano l’affidamento e la responsabilità genitoriale”, approvata in aprile dalla Commissione Parlamentare di Inchiesta sui femminicidi. L’ANCI dovrebbe però inviare anche una comunicazione integrativa che illustri le peculiari forme di vittimizzazione secondaria riguardanti le donne con disabilità nei procedimenti sull’affidamento dei figli e sulla responsabilità genitoriale

Visite accessibili tramite lo smartphone in luoghi di arte sacra

Sei itinerari di arte sacra in Piemonte e Valle d’Aosta aprono le proprie porte a visite da effettuarsi tramite una app scaricabile gratuitamente: è il senso del progetto “Chiese a porte aperte”, modalità tecnologica innovativa ideata dalla Consulta per i Beni Culturali Ecclesiastici del Piemonte e della Valle d’Aosta e dalla Fondazione CRT, che da questa estate è diventato anche “Chiese a porte aperte For all”, con l’obiettivo di ampliare la fruibilità dei siti del sistema nella direzione di un’accessibilità universale e per garantire maggiore bellezza, comodità e autonomia a tutti

Tanto cinema nell’estate romana, ma senza audiodescrizioni

Sono numerose, come avviene da molti anni, le rassegne cinematografiche estive di Roma, che coinvolgono ben 37 piazze della Capitale. E tuttavia anche quest’anno, come denuncia l’UICI romana, ogni spettacolo è negato alle persone con disabilità sensoriale. Proprio recentemente, per altro, la Giunta Comunale capitolina ha stabilito dal 2023 l’inserimento del requisito dell’audiodescrizione e dei sottotitoli durante la proiezione delle opere, ma l’UICI ritiene che tale norma dovrebbe essere adottata già dalla “Festa del Cinema” del prossimo mese di ottobre

Sussidi e ausili didattici per alunni e alunne con disabilità

Un Decreto del Ministero dell’Istruzione descrive le varie tappe burocratiche necessarie a far sì che le scuole utilizzino i fondi disponibili per acquisire sussidi e ausili didattici rivolti agli alunni e alle alunne con disabilità. In particolare, vi si invitano gli Uffici Scolastici Regionali ad aprire quanto prima i bandi rivolti alle scuole, già in vista dell’inizio del prossimo anno scolastico. Interessante è anche il fatto che il Decreto si incentra sull’intervento dei CTS, i Centri Territoriali di Supporto