Molto bene per Alice, ma quella è una Legge da cambiare quanto prima!
Finalmente la Corte d’Appello di Firenze ha stabilito che Alice, una giovane donna con un lieve ritardo cognitivo di cui lo scorso anno abbiamo raccontato la drammatica e complessa storia, possa vedersi riconosciuto il diritto di avere un amministratore di sostegno scelto da lei stessa (il padre). E tuttavia, il buon esito di questa vicenda, per il quale ci rallegriamo, non sana le gravi criticità della disciplina dell’amministrazione di sostegno, che va cambiata, come ribadiamo ancora una volta
Attenti a quei due!… alla Mostra del Cinema di Venezia
«Passare due giornate a Venezia e alla Mostra del Cinema – scrivono Pietro Turco e Stefania Leone – è stato molto piacevole e interessante; la nostra sola presenza tra i red carpet ha suscitato curiosità e dibattito e qualcuno si è anche fatto la domanda: “Ma che vanno a fare quei due al cinema?”. A chi ha avuto il coraggio di farcela, abbiamo spiegato il nostro punto di vista. Curiosità che genera conoscenza, conoscenza che genera consapevolezza, consapevolezza che genera empatia. Un circolo virtuoso attivato da un paio di bastoni bianchi che scorrazzavano tra le vie affollate del Lido»
“Pensiero Imprudente”: le Tartarughe Ninja e il “Caos Mutante”
«Le Tartarughe Ninja – scrive Claudio Imprudente nella sua rubrica “Pensiero Imprudente” -, idoli animati della mia gioventù, volevano conoscere il mondo, fare le stesse esperienze dei coetanei, avere una vita fatta di “normalità”. L’immagine della persona con disabilità oscilla spesso in un continuum ai cui poli c’è da un lato l’idea dello “sfigato”, dall’altro quella della persona straordinaria, eroe/eroina, ma questo non ha nulla a che vedere né con il desiderio delle tartarughe, né con quello delle stesse persone con disabilità: poter vivere una vita ordinaria, fatta di cose semplici»
Distrofie muscolari dei cingoli: il mondo della ricerca non si ferma
Il 30 settembre tornerà per il nono anno la Giornata Mondiale della Distrofia dei Cingoli, che ha come obiettivo diffondere maggiore conoscenza su questa patologia – anche se più propriamente è il caso di parlare di distrofie dei cingoli al plurale – che per molto tempo è rimasta orfana, cioè senza diagnosi. Ma il mondo della ricerca non si ferma e progredisce anche in questo settore
Donne vittime di violenza escluse e discriminate dalle Case rifugio
L'approfondimento
Da un recente rapporto dell’ISTAT, già oggetto di un precedente approfondimento su queste stesse pagine, risulta che ben il 94% delle Care rifugio presenti nel nostro Paese ha adottato criteri di esclusione dall’accoglienza delle ospiti. Tra i criteri di esclusione figurano, ad esempio, essere soggette ad abuso di sostanze e dipendenze, la presenza di un disagio psichiatrico, essere senza fissa dimora, tutte categorie di persone che hanno oggettivamente minori possibilità di cavarsela da sole. Si tratta di pratiche discriminatorie illegittime sotto il profilo giuridico, politico ed etico
Storie di diritti negati in viaggio a chi ha una malattia rara e una disabilità
«Il 27 settembre – sottolineano dall’OMAR (Osservatorio Malattie Rare) – sarà la Giornata Mondiale del Turismo, ma per chi ha una malattia rara e una disabilità viaggiare per turismo o per motivi professionali può essere ancora difficile, se non rischioso per la salute, come è accaduto a Michela all’Aeroporto di Berlino, una delle vicende di diritti negati di questi ultimi mesi. Eppure la normativa internazionale che tutela i diritti delle persone con disabilità esiste eccome, ma a quanto pare latitano ancora la formazione e soprattutto un’applicazione omogenea delle norme nei vari Stati»
AISM: bene la sensibilizzazione di “EXPO AID”, ora arrivino azioni concrete
«“EXPO AID” – sottolineano dall’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), che ha partecipato in modo sostanziale a tale manifestazione – è stato certamente un evento cruciale per sensibilizzare l’opinione pubblica sulla necessità di garantire i diritti delle persone con sclerosi multipla e patologie correlate, e delle persone con disabilità in genere, ma ovviamente è ancora molto il lavoro da fare, per tradurre in azioni concrete le dichiarazioni di impegno arrivate per l’occasione da vari rappresentanti istituzionali e della politica»
Al lavoro per rappresentare le istanze dell’intero Terzo Settore
«Lavorerò per rappresentare le istanze dell’intero Terzo Settore, dando ad esse il giusto valore per il bene del nostro intero Paese, per la tutela e la rappresentanza di chi vi lavora e delle ricchezze sociali ed economiche che esso produce»: lo ha dichiarato Vincenzo Falabella, presidente della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), a margine della cerimonia di insediamento dell’XI Consiliatura del CNEL (Consiglio Nazionale dell’Economia e del Lavoro), che ha visto lo stesso Falabella entrare a far parte del Consiglio di Presidenza di tale organismo
L’ANFFAS a Rimini per una società inclusiva, di pari diritti e pari opportunità
La presentazione di tanti progetti innovativi e gli interventi dei propri delegati che hanno suscitato particolare attenzione da parte dei presenti, persone con disabilità, famiglie, rappresentanti istituzionali e ogni altro portatore d’interesse del settore: è stata una presenza di grande sostanza e concretezza, quella dell’ANFFAS (Associazione di Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e del Neurosviluppo) alla manifestazione “EXPO AID 2023” di Rimini
Un cortometraggio per accendere i riflettori sull’atrofia muscolare spinale
Già presentato al “Giffoni Film Festival”, ove ricevette una grande accoglienza, il cortometraggio “Hai mai visto un unicorno?”, prodotto dall’Associazione Famiglie SMA, dall’OMAR (Osservatorio Malattie Rare) e da GoGo Frames, sarà al centro il 27 settembre di una proiezione speciale a Roma, per discutere insieme a clinici, pazienti e rappresentati istituzionali al futuro della SMA (atrofia muscolare spinale), patologia la cui storia è letteralmente cambiata negli ultimi anni, grazie ai progressi della ricerca
In Toscana c’è il progetto “Indipendenza e Autonomia – InAut”
Le persone con disabilità residenti in Valdera, nella Provincia di Pisa, hanno tempo sino al 16 ottobre prossimo per presentare la domanda di partecipazione al progetto “Indipendenza e Autonomia – InAut”, pubblicato dalla Società della Salute Alta Val di Cecina Valdera, con l’obiettivo di sostenere l’attivazione di progetti integrati, personalizzati e finalizzati alle necessità individuali, che consentano alla persona con disabilità di condurre una vita in condizioni di autonomia, al pari degli altri cittadini e cittadine
“L’inclusione si fa solo insieme”: riparte il “giro della Lombardia”
Voluta per presentare a più persone possibili la Legge Regionale che ha riconosciuto il diritto alla vita indipendente e all’inclusione sociale di tutte le persone con disabilità, sta per ripartire, dopo la pausa estiva, la campagna itinerante “L’inclusione si fa solo insieme”, definita a suo tempo come un vero e proprio “giro della Lombardia” in novanta tappe. Lo farà a partire dal 27 settembre, con un incontro a Bergamo, per proseguire il 30 settembre e il 7 ottobre rispettivamente a Carugate (Milano) e a Merate (Lecco)
In un ambiente accessibile si può rispondere meglio alle situazioni di emergenza
«La normativa antincendio – scrive Stefano Zanut, nell’àmbito della nostra rubrica “Sicurezza per tutti, anche in emergenza” – ci sta aiutando a riflettere sull’importanza di un pensiero inclusivo anche su questi aspetti, per garantire a tutti la tutela in caso d’incendio e ci ricorda come un ambiente progettato e costruito senza barriere, ovvero accessibile, sia anche maggiormente capace di agevolare una risposta in caso di emergenza». Confortante, in tal senso, l’attenzione suscitata ad “EXPO AID” di Rimini dallo stand dei Vigili del Fuoco dedicato al soccorso e alla sicurezza inclusiva
Due progetti legati alla vita adulta delle persone con distrofie muscolari
La UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) e la Fondazione Telethon hanno annunciato i vincitori del 16° Bando Telethon-UILDM, focalizzato quest’anno sulla ricerca clinica a supporto del percorso di cura delle persone adulte con una distrofia muscolare, per sviluppare nuovi protocolli multidisciplinari di assistenza e azioni preventive. Vincitori del bando, per un totale di circa 500.000 euro, sono stati i progetti coordinati da Valeria Sansone e Chiara Panicucci, centrati rispettivamente sulla distrofia miotonica di tipo 1 e sulla distrofia muscolare di Duchenne
Il bullismo legato alla disabilità: riflessioni più che punizioni
Accorciare la distanza tra gli insegnanti e la classe, per abbattere il bullismo nella scuola, in particolare quando coinvolge la disabilità: parola di studenti e studentesse. È la richiesta che emerge dall’indagine condotta da “Inclusi. Dalla scuola alla vita, andata e ritorno”, progetto selezionato dalla Fondazione Con i Bambini, nell’àmbito del Fondo per il contrasto della povertà educativa minorile, che coinvolge varie organizzazioni del Terzo Settore, con il coordinamento della Federazione lombarda LEDHA, nel promuovere una scuola e un territorio equi e accessibili a tutti e tutte
