Anche l’accesso a servizi igienici adeguati è un diritto umano

Un "classico del passato", nel nostro Paese, ma forse "non ancora del tutto passato": un bagno riservato a persone con disabilità usato come magazzino

Potrà essere giudicato un problema “minimale”, rispetto ad altri, e qualcuno potrà anche sorridere del fatto che oggi, 19 novembre, sia la “Giornata Mondiale della Toilette”, sancita nel 2013 dalle Nazioni Unite. E invece non è affatto una questione di poco conto chiedere che anche la disponibilità di servizi igienici accessibili, sicuri, puliti e in grado di fornire dignità e privacy, sia un diritto umano da garantire a tutte le persone con disabilità, come sottolinea un appello a livello internazionale lanciato dalle Associazioni impegnate sulla spina bifida e l’idrocefalo

Autismo: attenzione a tutte le nuove fantomatiche “cure”!

Autismo: attenzione a tutte le nuove fantomatiche “cure”!

«Chiediamo urgentemente l’intervento del ministro della Salute Roberto Speranza al fine di tutelare le persone con disturbi dello spettro autistico e le loro famiglie da coloro che si spacciano per professionisti e dalle loro fantomatiche “cure” che altro non sono che mere falsità»: lo si legge in una nota diffusa congiuntamente dalle Associazioni ANFFAS e ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici), ove viene denunciato l’ennesimo caso di diffusione di false notizie relative a trattamenti in grado di “curare” l’autismo

La Biobanca Nazionale sulla SLA consentirà un’accelerazione verso la terapia

Operatori al lavoro nella Biobanca Nazionale sulla SLA

«Questa struttura rappresenterà un volano, un amplificatore di opportunità, per dare un’accelerazione consistente al raggiungimento dell’obiettivo della terapia per la SLA (sclerosi laterale amiotrofica)»: a dirlo è il neurologo Mario Sabatelli, dopo essere stato nominato alla direzione della Biobanca Nazionale sulla SLA, creata dall’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), dalla Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS e dalla Società Xbiogem, per conservare tessuti biologici necessari alla ricerca e aperta a tutti gli scienziati nel mondo

Una nuova “Casa per Diventare Grandi”

Il proverbiale taglio del nastro della nuova struttura voluta a Besozzo (Varese) dalla Fondazione Renato Piatti, con la partecipazione, tra gli altri, di Silvia, 11 anni e di Innocenta, detta “Ina”, di 33 anni, entrambe ospiti della Fondazione stessa

«Questa nuova struttura rivolge una particolare attenzione alla cosiddetta “fase ponte”, ovvero intende colmare il gap della presa in carico che si verifica nel passaggio all’età adolescenziale, creando un percorso lineare di crescita in una logica di piena integrazione dei servizi, dalla primissima infanzia all’età adulta»: lo sottolineano dalla Fondazione Renato Piatti di Varese, che ha inaugurato a Besozzo, sempre in provincia di Varese, la “Casa per Diventare Grandi”, nuovo Centro Riabilitativo Educativo Integrato, rivolto a persone con disabilità intellettive e del neurosviluppo

Violenza sessuale, disabilità e il concetto di consenso

Sofia Bonati (Soffronia), "Poppy"

Il concetto di consenso è un elemento centrale per distinguere ciò che è violenza da ciò che non lo è in àmbito sessuale. Ma cosa cambia sul fronte del consenso nei casi in cui una o entrambe le persone coinvolte nell’atto sessuale abbiano una disabilità? Oltre ad essere un invito a non ragionare per stereotipi e luoghi comuni, questo nostro approfondimento vuole mettere in rilievo che per affrontare efficacemente il fenomeno della violenza sulle donne con disabilità è necessario un dialogo – ad oggi solo vagamente accennato – tra chi si occupa di violenza sulle donne e chi di disabilità

Il punto di vista di chi vive e cresce con un fratello o una sorella “Rara”

Un giovane con disabilità intellettiva insieme alla sorella

Dare voce a migliaia di fratelli e sorelle che affrontano le problematiche legate alle Malattie Rare, i cosiddetti “sibling”, spesso in completa solitudine: è questo l’obiettivo di “Rare Sibling”, progetto promosso dall’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), che sarà al centro di un convegno in programma per il 21 novembre al Ministero della Salute, durante il quale verrà anche presentata la pubblicazione “La mia storia è quella di mio fratello”, che raccoglie i risultati di un lavoro realizzato con le Associazioni e con tanti fratelli e sorelle resisi disponibili a raccontare le proprie storie

Ecco perché sono Asperger

Ecco perché sono Asperger

Chi sono le persone con Asperger? Disabili intellettivi? Persone con un disturbo mentale? Individui bizzarri? O persone che sentono diversamente? A rispondere a queste domande, nel libro “Ecco perché sono Asperger”, è Paolo Cornaglia Ferraris, medico già noto a suo tempo per il “caso editoriale” costituito dalla sua pubblicazione “Camici e pigiami. Le colpe dei medici nel disastro della Sanità Italiana”. «Gli Asperger – scrive tra l’altro Cornaglia Ferraris – non hanno una disabilità intellettiva, rappresentano una minoranza di persone che sentono e pensano diversamente»

La scuola in ospedale, per riprendersi un po’ della propria vita

Lezione di scuola a un giovane paziente dell'Istituto Riabilitativo Montecatone di Imola

«Frequentare di nuovo la scuola è stato un modo per non sentirmi diversa o incapace, per riprendermi un po’ della mia vita che, dentro o fuori di lì, comunque continua…»: lo ha scritto ai nuovi studenti la trentenne Alessandra, prima alunna del progetto “Scuola in Ospedale”, attivo dal 2004 all’Istituto Riabilitativo Montecatone di Imola (Bologna), il noto centro specializzato per la riabilitazione delle persone con lesione midollare e/o con grave cerebrolesione acquisita. E questa iniziativa garantisce loro la fondamentale continuità scolastica anche nel lungo periodo del ricovero

Sono 15 milioni ogni anno i nati prematuri a rischio di cecità

Operazione con il laser in un neonato con diagnosi di retinopatia del prematuro (ROP)

In occasione della Giornata Mondiale della Prematurità del 17 novembre, CBM Italia – componente nazionale dell’organizzazione umanitaria impegnata nella cura e nella prevenzione della cecità e disabilità evitabile nei Paesi del Sud del mondo – lancerà una campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi sulla retinopatia del prematuro (ROP), prima causa di cecità neonatale evitabile, per la quale ogni anno sono a rischio oltre 15 milioni di neonati prematuri. L’iniziativa è rivolta ai Paesi dell’America latina e in particolare alla Bolivia

Un Patto d’Intesa sulla disabilità in Puglia

Un Patto d’Intesa sulla disabilità in Puglia

«Proporre e programmare una nuova visione della disabilità realmente conforme ai princìpi delle leggi nazionali e internazionali, per la tutela e la dignità della persona e della sua famiglia, promuovendo una collaborazione paritetica, e non solo consultiva, con le Istituzioni Regionali per tutti i temi finalizzati ad una reale presa in carico della persona con disabilità per tutto l’arco della vita»: nasce su questi presupposti il Patto d’Intesa Disabilità Puglia, voluto dalle componenti regionali di ANFFAS, ENIL e FISH e dalla Rete A.Ma.Re Puglia (Associazioni Malattie Rare)

Autonomia e sindrome di Down: esperienze europee a confronto

Autonomia e sindrome di Down: esperienze europee a confronto

«Negli ultimi anni l’EDSA si sta interrogando molto sui temi emergenti intorno alle realtà delle persone con sindrome di Down, per questo il seminario di domani, 16 novembre, sarà dedicato ai temi dell’autonomia e della vita indipendente, sollecitati anche dall’aumento dell’aspettativa di vita»: lo dichiara Anna Contardi, coordinatrice nazionale dell’AIPD (Associazione Italiana Persone Down), a margine dell’Assemblea annuale dell’EDSA (European Down Syndrome Association), in corso di svolgimento a Roma, con la partecipazione di ben 31 Associazioni, provenienti da 25 diversi Paesi europei

Riprogrammare lo Stato Sociale, per tutelare persone con disabilità e caregiver

«È doveroso chiedersi come riorganizzare il nostro welfare, per rispondere alla crescente richiesta di assistenza da parte dei cittadini con disabilità, e per tutelare più efficacemente i caregiver familiari che li assistono»: Nazaro Pagano, presidente nazionale dell’ANMIC, ha aperto così i lavori del XIII Congresso Nazionale della propria organizzazione, che nella prima giornata ha anche proposto la presentazione di una ricerca dedicata al “Dopo di Noi” e la consegna di una borsa di studio a una neolaureata che ha studiato i meccanismi della comunicazione sulla disabilità

Il diritto di essere curati al proprio domicilio

«È necessario adottare misure innovative che garantiscano standard ottimali di presa in carico e cura dei soggetti fragili, arrivando alla creazione di modelli integrati di cure domiciliari sulla base dei bisogni dei pazienti»: a chiederlo sono varie Associazioni (UILDM, AISM, AISLA, Famiglie SMA, Associazione italiana Pazienti BPCO, Respiriamo Insieme, ANNA e Un Filo per la Vita), che in tal senso hanno anche realizzato uno specifico documento di consensus

ADHD: il problema della transizione all’età adulta

«Approfondiremo uno degli aspetti più difficili e ancora poco conosciuti della continuità terapeutica per gli adolescenti e giovani adulti con ADHD (disturbo da deficit di attenzione e iperattività): la transizione della presa in carico terapeutica dai Servizi di Neuropsichiatria dell’Infanzia e Adolescenza ai Servizi di Salute Mentale per l’Età Adulta»: viene presentato così, dall’AIFA (Associazione Italiana Famiglie ADHD), il convegno regionale “ADHD: transizione all’età adulta del disturbo da deficit di attenzione e iperattività”, in programma per domani, 15 novembre, a Vicenza

Un progetto rivolto ai bambini con autismo in età prescolare

Adottare una metodologia di intervento rivolta a bambini nella fascia d’età dai 2 ai 5 anni con disturbi dello spettro autistico, per trovare strategie utili ad affrontare il comportamento-problema in maniera positiva, migliorare l’interazione con gli altri e aumentare le competenze in comunicazione: è questo l’obiettivo dell’iniziativa “ABC Autismo: Progetto Intensivo per bambini in età prescolare”, avviata dalla Cooperativa Sociale Tutti giù per terra ONLUS, grazie al sostegno della Fondazione Terzo Pilastro Internazionale, i cui risultati sembrano davvero positivi