Salute

Il Long Covid è una sindrome multisistemica debilitante con andamento cronico che interessa persone di tutte le età. Si sviluppa dopo l’infezione da SARS-CoV-2 e comprende vari sintomi molto variabili che persistono per più di 12 settimane consecutive fino ad anni dopo la fase acuta, comportando un generale peggioramento della qualità della vita, un diffuso danno globale alla salute, la drastica riduzione dei rapporti sociali, costringendo spesso le persone ad abbandonare il proprio lavoro. Una vera e propria nuova disabilità, quindi, della quale abbiamo parlato con una persona che ne soffre

«Auspichiamo che la Consensus Conference decretata dal Ministero della Salute si pronunci con chiarezza e senza equivoci in favore dell’ABA (Analisi Comportamentale Applicata), che anche i genitori sperimentano essere la più efficace»: lo dichiara il presidente dell’Associazione ANGSA Marino, che insieme ad altre organizzazioni impegnate sul fronte dell’autismo, si pronuncia favorevolmente sulla decisione del Ministero della Salute di incaricare alcuni grandi istituti di ricerca di nominare un gruppo di esperti, per rispondere a quesiti essenziali sull’applicazione dell’ABA all’autismo

Il 16 aprile si è celebrata la Giornata Mondiale della Voce, ricorrenza nata in Brasile nel 1999 allo scopo di incoraggiare le persone a prendersi cura delle corde vocali, giacché esse sono esposte ad essere danneggiate a causa di molteplici fattori. Pare che in Italia una persona su cinque soffra di disfonia, ovvero di un’alterazione qualitativa o quantitativa della voce, per una qualsiasi causa, organica o funzionale. Ora qualche soluzione sembra poter arrivare dall’intelligenza artificiale, anche per persone affette , ad esempio, dalla SLA (sclerosi laterale amiotrofica)

«Spesso molte delle persone curate presso il nostro Istituto rientrano a casa per ricominciare una nuova vita compatibile con la disabilità acquisita e il follow-up garantito dalla struttura è parte integrante di questo vero e proprio processo di rinascita»: anche su questo, oltreché sulla necessità di non perdere mai di vista l’obiettivo della vita indipendente, si sono soffermati gli esponenti dell’Istituto Riabilitativo Montecatone di Imola (Bologna), durante il recente evento di Perugia che ha coinciso con la Giornata Nazionale della Persona con Lesione al Midollo Spinale

Numerosi esperti italiani nel settore della ricerca e delle Malattie Rare, per mostrare come la ricerca stessa possa essere concretamente indirizzata ai fini della corretta diagnosi, fornendo spunti utili e stimolanti momenti di dibattito: è stato questo il congresso di Altamura (Bari) “Ricerca, diagnosi e possibili scenari terapeutici nell’ambito delle malattie rare”, organizzato dall’Associazione AMaRAM, cui hanno partecipato oltre duecento persone tra medici, personale sanitario, famiglie e studenti delle classi III, IV e V di Biotecnologie dell’Istituto Nervi Galilei della città pugliese

19 città in cui sono previsti altrettanti incontri, con il coinvolgimento di 40 Centri di ricerca e di 30 Associazioni di pazienti, rivolgendosi a coloro che a vario titolo prendono parte alla gestione globale delle persone con malattie neuromuscolari (distrofie muscolari, atrofia muscolare spinale, miopatie ecc.): sarà questo, il 13 aprile, la 7^ Giornata delle Malattie Neuromuscolari, progetto voluto dall’AIM (Associazione Italiana di Miologia) e dall’ASNP (Associazione Italiana per lo studio del Sistema Nervoso Periferico), insieme a varie Associazioni che si occupano di tale materia

L’avevamo annunciata già lo scorso anno la decisione operativa di realizzare a Bologna un nuovo Centro Clinico NEMO (NeuroMuscular Omnicentre), e ora è realtà il primo nucleo di quattro posti letto che danno avvio alla struttura presso l’Ospedale Bellaria, ovvero di quello che diventerà un intero reparto dedicato alla cura e alla ricerca sulle malattie neuromuscolari (distrofie, miopatie, atrofia muscolare spinale, atassie ecc.) e sulla SLA (sclerosi laterale amiotrofica), secondo il modello multidisciplinare dei Centri Clinici NEMO, già presenti in sette sedi su tutto il territorio nazionale

Prezzi medi superiori a quelli di altri Paesi comparabili, scarsa trasparenza delle condizioni commerciali praticate al pubblico e gravi difficoltà nelle procedure di acquisto pubblico degli apparecchi acustici forniti dal Servizio Sanitario Nazionale: sono alcuni degli esiti di un’indagine conoscitiva svolta dall’AGCM (Autorità Garante della Concorrenza e del Mercato) sui mercati degli apparecchi acustici in Italia. A fronte di tali criticità, la stessa Autorità ha inviato una segnalazione al Parlamento e ad altre Istituzioni, proponendo l’introduzione di un “voucher” o “buono-udito”

Sostenuta e fondata da pazienti, la Rete Long Covid Italia combatte affinché il Long Covid – condizione di persistenza di segni e sintomi che continuano o si sviluppano dopo un’infezione acuta da SARS-CoV-2 e che secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità riguarda 36 milioni di persone in Europa – venga riconosciuto nel nostro Paese come sindrome invalidante con andamento cronico e debilitante. E l’11 aprile per la prima volta lo Stato italiano dialogherà con i pazienti Long Covid, nel corso di una plenaria al Senato di Palazzo Madama

«Questa ricerca rileva un limitato coinvolgimento delle Associazioni di persone con disabilità e crediamo che i risultati di essa possano incrementare il ruolo di tali Associazioni, mettendo al centro le istanze e i bisogni delle persone con lesione al midollo spinale»: lo dichiara il presidente della Federazione FAIP Falabella, commentando una ricerca condotta dall’ALTEMS e presentata dalla stessa FAIP in occasione della recente Giornata Nazionale della Persona con Lesione al Midollo Spinale, sulle procedure di acquisto di dispositivi medici per stomia e cateterismo nelle Regioni italiane

Le risposte ai vaccini anti-Covid nelle persone con sclerosi multipla sono specifiche e durano nel tempo, anche se è possibile osservare delle differenze a seconda del tipo di trattamento ricevuto: è quanto emerso da uno studio supportato dalla FISM, la Fondazione che opera a fiano dell’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) e condotto da un gruppo di ricerca modenese, che ha descritto per la prima volta le principali caratteristiche immunitarie sviluppate in seguito alla vaccinazione anti-SARS-CoV-2 in pazienti con sclerosi multipla trattati con diversi farmaci immunomodulanti

Il “Manifesto per ripensare l’autismo” è un documento di recente promosso da un team di neuropsichiatri infantili, pediatri, pedagogisti e filosofi che partendo dai dati epidemiologici e scientifici provenienti da diversi Paesi, chiede un cambio di rotta nel modo di fare diagnosi e un approfondito ripensamento organizzativo dei servizi dedicati all’assistenza dell’infanzia. Ne scopriamo di più, parlando con Michele Zappella e Daniele Novara, due di coloro che hanno sottoscritto il manifesto

Promosso dall’AISMME di Verona (Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie), il progetto “Aurora” fornisce gratuitamente un servizio di sostegno psicologico per pazienti rari, in presenza e a distanza, al di fuori delle strutture ospedaliere, rivolgendosi in particolare alle famiglie e ai pazienti affetti da malattie metaboliche ereditarie e soprattutto a coloro che sono affetti da rachitismo ipofosfatemico (XLH) e alle loro famiglie, costituendo per loro una vera e propria oasi di ascolto e comprensione

Un recente studio, condotto da un gruppo internazionale di ricercatori, tra cui quelli delle Università di Bergamo, Padova e Pavia, della Sigmund Freud University di Milano, dell’ASST di Valle Olona di Saronno (Varese) e dell’IRCCS Medea di Bosisio Parini (Lecco), ha dimostrato come i videogiochi d’azione possano risolvere il disturbo del linguaggio in bambini/bambine a rischio di dislessia, aprendo anche la strada a futuri programmi di prevenzione dei disturbi del neurosviluppo

«Accompagnato dai genitori, è stato accolto dall’Ospedale Giovanni XXIII di Bari un bambino palestinese di 9 mesi con la SMA di tipo 1, la più grave forma di atrofia muscolare spinale»: lo rende noto l’Associazione Famiglie SMA, che ha contribuito all’iniziativa, accogliendo un mese fa l’appello di un familiare e chiedendo, attraverso la propria presidente Anita Pallara, il supporto della Regione Puglia per assicurare al piccolo le migliori cure. «Sapere di poter offrire un’opportunità di vita a questo bimbo – dice la stessa Pallara – è la nostra gioia più grande»

Ci sono patologie che a causa delle difficoltà respiratorie o della limitata possibilità di aprire la bocca, rendono complessi e problematici anche interventi relativamente semplici come quelli odontoiatrici. Una di esse è la SMA (atrofia muscolare spinale), la malattia di Paola Tricomi, recentemente insignita dal presidente della Repubblica Mattarella dell’onorificenza di Cavaliere dell’Ordine al Merito della Repubblica Italiana. Ma grazie a una sinergia vincente tra il Centro Clinico NEMO e l’Ospedale Niguarda di Milano, Paola ha potuto felicemente superare proprio un intervento odontoiatrico

La Fondazione Just Italia sostiene un progetto biennale della FISM, la Fondazione che opera per la ricerca scientifica a fianco dell’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), un’ampia ricerca sui fattori di rischio genetici e ambientali che portano all’insorgenza della patologia in pazienti in età pediatrica. Individuato dalla Fondazione fra le numerose candidature al proprio bando nazionale, lo studio impegnerà per due anni 50 ricercatori, 30 Centri Clinici e 570 persone con sclerosi multipla