Salute

Sclerosi multipla: per dare sempre più peso alla prospettiva del paziente

Foto di gruppo per i relatori che hanno presentato il progetto "PROMS" al Congresso Europeo ECTRIMS (il primo a destra è Mario Alberto Battaglia, presidente della FISM, la Fondazione che opera a fianco dell'AISM)

Garantire una partecipazione informata e di qualità delle persone con sclerosi multipla ai processi decisionali di ricerca e assistenza sanitaria in merito ai loro trattamenti e prestazioni, concentrandosi sugli argomenti che più interessano alle persone stesse, come la gestione dei sintomi e altri aspetti della vita quotidiana con la sclerosi multipla: è questo l’obiettivo dell’iniziativa globale “PROMS” (“Patient Reported Outcomes for Multiple Sclerosis”), presentata nei giorni scorsi a ECTRIMS, Congresso Europeo tutto dedicato alla sclerosi multipla

Gettiamo una luce (verde) sulla SLA

Volontarie impegnate a fianco dell'AISLA, durante la Giornata Nazionale sulla SLA dello scorso anno

150 piazze e 300 volontari, per offrire 15.000 bottiglie di buon vino. Nella notte precedente, poi, tanti monumenti italiani illuminati di verde, colore dell’Associazione AISLA e naturalmente anche della speranza. Il 15 settembre sarà la dodicesima Giornata Nazionale sulla SLA, dedicata a questa grave patologia neurodegenerativa progressiva che colpisce più di 6.000 persone nel nostro Paese, evento che ancora una volta consentirà all’AISLA di rafforzare le proprie iniziative di supporto alle persone malate e alle loro famiglie

Ascoltare quel silenzio che urla

Vincent van Gogh, "Notte stellata"

«Raccontando la mia personale esperienza, vorrei cercare di esprimere il mio punto di vista sui cambiamenti che la salute mentale ha affrontato negli anni. Oggi, nonostante i grandi successi ottenuti in campo farmacologico, un cambio di paradigma si rende necessario, affinché la relazione uomo-uomo diventi parte integrante, se non fondamentale, dell’intero percorso di cura, facendo cadere definitivamente il concetto che la malattia mentale sia curabile solo con un insieme di farmaci»: così Laura Brunelli introduce questa sua sentita storia di vita, che ben volentieri presentiamo ai Lettori

La collaborazione tra Lega del Filo d’Oro e Università Politecnica delle Marche

A sinistra Sauro Longhi, rettore dell'Università Politecnica delle Marche, insieme a Rossano Bartoli, presidente della Lega del Filo d'Oro, davanti alla sede di Osimo (Ancona) dell'Associazione

Collaborazione sul piano scientifico, didattico e culturale è prevista dalla nuova convenzione siglata tra la Lega del Filo d’Oro – l’organizzazione che sin dagli Anni Sessanta è il punto di riferimento in Italia per le persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali – e l’Università Politecnica delle Marche, andando ulteriormente a rafforzare una sinergia tra i due Enti, avviata sin dalla fine degli Anni Settanta

L’autismo e le pseudoscienze

L’autismo e le pseudoscienze

«Intorno all’autismo ruota una fiera di venditori di illusioni e pseudoscienziati che promettono cure e sistemi del tutto inutili per “migliorare” la vita degli autistici e delle loro famiglie»: lo sottolineano gli organizzatori della prossima “CICAP Fest 2019. Il festival della scienza e della curiosità”, in programma a Padova a cura del CICAP (Comitato Italiano per il Controllo sulle Affermazioni delle Pseudoscienze), evento durante il quale sono previsti gli incontri “Autismo e pseudoscienze” e “Il caso Wakefield. Indagine su una truffa mortale”, che si avvarranno di ospiti d’eccezione

La vita, dopo una diagnosi di distrofia muscolare

La locandina del documentario "New lives: stories linked by Duchenne and Becker Muscular Dystrophy"

Prodotto dall’Associazione Parent Project, il documentario “New lives: stories linked by Duchenne and Becker Muscular Dystrophy” (“Nuove vite: storie legate alle distrofie muscolari di Duchenne e Becker”), è basato sulle testimonianze di persone che vivono in sette diversi Paesi e che raccontano come la vita cambi dopo la diagnosi di una grave forma di distrofia, ma anche come le cose possano cambiare per la comunità dei pazienti, grazie all’impegno delle persone. Il film verrà presentato nella serata di domani, 10 settembre, alla Casa Internazionale delle Donne di Roma

Gli approcci dietetici possono ridurrre la fatica nella sclerosi multipla

Una lavoratrice con sclerosi multipla

I risultati di un piccolo studio pilota americano suggeriscono che gli approcci dietetici possono essere promettenti nel ridurre la fatica nella sclerosi multipla, manifestazione dal forte impatto nelle persone colpite da questa malattia. In particolare i ricercatori hanno dimostrato la valenza positiva di un aumento del cosiddetto colesterolo buono, nel ridurre appunto l’affaticamento delle persone coinvolte nello studio

Serve maggiore attenzione per le Malattie Rare

Ilaria Ciancaleoni Bartoli dirige l'OMAR (Osservatorio Malattie Rare)

«Auspico che questo nuovo Governo, e in modo particolare il ministro della Salute Speranza, pongano d’ora in avanti maggiore attenzione alle politiche per il mondo dei Malati Rari. Sono quasi 2 milioni di cittadini, infatti, che hanno visto troppi ritardi accumularsi e importanti scadenze dimenticate»: lo dichiara Ilaria Ciancaleoni Bartoli, che dirige l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), commentando il giuramento del nuovo Governo Conte e la nomina di Roberto Speranza a Ministro della Salute. Dall’OMAR arriva anche la richiesta di un Sottosegretario con esplicita “delega alle Malattie Rare”

“Porta la tua luce”, per la Giornata Mondiale sulla distrofia di Duchenne

Un'immagine del video "Bring Your Light for the World Duchenne Awareness Day" (“Porta la tua luce per la Giornata Mondiale sulla Duchenne”), realizzato in occasione dell'evento del 7 settembre

«Ognuno può portare la propria luce, per unirsi a questa importante causa e far sì che un sorriso sia presente su migliaia di volti»: è questo il senso del video “Bring Your Light for the World Duchenne Awareness Day” (“Porta la tua luce per la Giornata Mondiale sulla Duchenne”), realizzato in vista della sesta Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia di Duchenne, in programma il 7 settembre prossimo, e coordinata in Italia dall’Associazione Parent Project, per vivere un altro importante momento di visibilità dedicato a questa grave patologia genetica rara

Occorre un Governo che recuperi la capacità di accogliere la sofferenza

«Per rendere effettivo il diritto alla salute mentale, occorre intervenire con politiche adeguate su tutti i determinanti delle diseguaglianze nella salute, costruendo una società più giusta che non discrimini alcun essere umano e occorre potenziare, e finanziare adeguatamente, un sistema di servizi sociali e sanitari nel territorio capace di prendersi carico delle persone, favorire l’inclusione, contrastando le “cattive pratiche” che violano i diritti delle persone in cura»: lo si legge in una nota rivolta al Governo nascente dal Coordinamento della Conferenza Nazionale per la Salute Mentale

Regalare il futuro alle persone con atrofia muscolare spinale

Sono tutti bambini e ragazzi con la SMA (atrofia muscolare spinale) i volti dello spot che è al centro della campagna “#Regala il futuro”, promossa dall’Associazione Famiglie SMA. Sono i testimoni di quella che si può definire come una vera e propria “rivoluzione” riguardante questa grave malattia neuromuscolare, per la quale, pur non esistendo ancora una cura risolutiva, è disponibile da un paio d’anni il primo trattamento in grado di rallentarne, e in alcuni casi di arrestarne, l’avanzamento, mentre di recente è arrivato anche il primo screening neonatale per la diagnosi precoce

3 milioni e mezzo per la ricerca sulle malattie neuromuscolari

Sviluppare la conoscenza delle distrofie miotoniche congenite nei bambini e comprendere come la distrofia muscolare influisca sul funzionamento del cuore: sono gli obiettivi dei due progetti vincitori del Bando Telethon-UILDM 2019 sulle malattie neuromuscolari, che si aggiungono ad altri otto studi finanziati dalla Fondazione Telethon, anch’essi in àmbito neuromuscolare, per un totale di 3 milioni e mezzo di euro. «La ricerca scientifica è il nostro presente e il nostro futuro», commenta Marco Rasconi, presidente della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare)

“Sorrisi per sempre”: un percorso odontoiatrico specifico per pazienti fragili

Si chiama “Sorrisi per sempre” il progetto preventivo-assistenziale in àmbito odontoiatrico attivato nel territorio senese, un servizio pensato per pazienti fragili, persone – anziane e non – con gravi disabilità e non autosufficienti residenti nella propria abitazione od ospitate in diverse strutture. A tal proposito, qualche giorno fa, all’Ospedale Alta Valdelsa di Campostaggia è stato eseguito il primo intervento odontoiatrico, in anestesia generale, in una paziente adulta con disabilità grave

Come gestire l’incontinenza urinaria anche in vacanza

«Chi soffre di incontinenza urinaria può e deve continuare a svolgere una vita del tutto normale, senza rinunciare alle proprie abitudini, alle proprie passioni e ai piaceri della vita, come viaggiare: infatti, andare in giro quando si soffre di incontinenza è possibile, ci sono solo alcune piccole accortezze da mettere in pratica»: lo dice Giusi Gibertini, coordinatore infermieristico alla Città della Salute e della Scienza di Torino e a tal proposito la Fondazione Italiana Continenza ha prodotto un vademecum dedicato proprio alla gestione dell’incontinenza urinaria anche in estate

La presa in carico della persona con lesione midollare è ben altra cosa

«Quel documento rischia di riportare indietro di oltre vent’anni l’offerta di presa in carico comprensiva di cura e riabilitazione per le persone con lesione al midollo spinale. Chiediamo che venga completamente rivisto»: lo ha scritto al ministro della Salute Grillo il presidente della FAIP Falabella, in riferimento alle “Linee di indirizzo per l’individuazione dei percorsi appropriati nella rete della riabilitazione”, approvate da Governo, Regioni e Province Autonome di Bolzano e Trento. La FAIP si dichiara anche pronta a un sit-in di protesta presso il Ministero della Salute

Dieci proposte per la salute mentale

La recente Conferenza Nazionale per la Salute Mentale di Roma ha fornito un’importante occasione di confronto aperto e partecipazione democratica, per valutare lo stato delle politiche e dei servizi per la salute mentale, il rispetto dei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) e le proposte per affermare il diritto alla tutela della salute. Dieci le proposte contenute nel documento conclusivo, ritenute necessarie «per aprire un confronto con le Istituzioni (Governo, Regioni, Comuni, Parlamento) e proseguire la mobilitazione per affermare diritti, libertà e servizi per la salute mentale»

Le persone con Parkinson meritano una vita migliore

«La situazione delle persone con Parkinson è decisamente assurda: ritardi nella diagnosi, stigma, depressione, abbandono dell’attività lavorativa, tutte cose che in molti casi potrebbero essere evitate. Le persone con Parkinson meritano una vita di qualità ed ecco perché vogliamo crescere a tutti i livelli»: a dirlo è Giangi Milesi, presidente della Confederazione Parkinson Italia, commentando con soddisfazione l’adesione alla propria rete di tre nuove organizzazioni, ciò che porterà tra l’altro a dare maggiore evidenza all’esordio sempre più “giovane” della malattia

La Salute dev’essere uguale per tutti!

«Dal riconoscimento dell’invalidità e dell’handicap al sostegno psicologico, dalle liste di attesa per visite ed esami all’accesso ai farmaci, i cittadini con malattie croniche e rare sperimentano sulla loro pelle che l’accesso e la qualità delle cure nel nostro Paese non è uguale per tutti. E tali disuguaglianze non sono state colmate dal Piano Nazionale della Cronicità»: lo dichiarano dal CnAMC di Cittadinanzattiva (Coordinamento nazionale delle Associazioni di Malati Cronici), che ha presentato nei giorni scorsi il proprio XVII Rapporto Nazionale sulle Politiche della Cronicità

Per fermare la cecità nel Sud del mondo

Sarà attiva fino al 20 luglio la campagna “Fermiamo la cecità. Insieme è possibile”, promossa da CBM Italia – componente nazionale dell’organizzazione umanitaria impegnata nella cura e nella prevenzione della cecità e disabilità evitabile nei Paesi del Sud del mondo -, che punta a salvare dalla cecità bambini, donne e uomini di Africa, Asia e America Latina, attivando screening visivi nelle scuole e nei villaggi, visite oculistiche, operazioni chirurgiche, percorsi di riabilitazione, cliniche mobili oftalmiche, oltreché distribuendo antibiotici, costruendo pozzi e formando medici e operatori