Salute

Vaccini subito, in tutte le Regioni, alle persone con disabilità e ai caregiver!

Vaccini subito, in tutte le Regioni, alle persone con disabilità e ai caregiver!

Prendendo atto che la copertura vaccinale risulta ancora incompleta nei confronti delle persone con disabilità grave e dei loro caregiver, è particolarmente perentoria la nuova Ordinanza prodotta dalla Struttura Nazionale di Supporto Commissariale per l’Emergenza Covid-19, nel richiamare Regioni e Province Autonome «a provvedere con immediatezza». «L’augurio – commenta il presidente della Federazione FISH Falabella – è che questo ulteriore richiamo possa realmente e concretamente contribuire a risolvere una situazione che già da tempo avrebbe dovuto imboccare la giusta strada»

Arriverà presto il portale europeo delle sperimentazioni cliniche

Arriverà presto il portale europeo delle sperimentazioni cliniche

«Questo sistema informativo unico consentirà alle persone con Malattia Rara di avere informazioni in tempo reale sugli studi condotti in Europa e su tutti i documenti relativi alle sperimentazioni dei nuovi farmaci»: così Simona Bellagambi di Eurordis, organizzazione che rappresenta i 30 milioni di persone che in Europa vivono con una Malattia Rara, commenta la notizia che l’Agenzia Europea del Farmaco ha confermato che il portale e il database dell’Unione Europea sulla sperimentazione clinica è sulla buona strada per essere pubblicato entro il 31 gennaio 2022

Assistenza domiciliare a persone con gravi disabilità: la situazione peggiora

Una caregiver familiare assiste una persona con disabilità grave

«L’assistenza domiciliare è sempre stata una criticità del nostro Sistema Sanitario Nazionale e purtroppo, a causa della pandemia, la situazione è ulteriormente peggiorata, portando profondi disagi soprattutto alle famiglie di bambini con disabilità gravi e gravissime»: a dirlo è la deputata Fabiola Bologna, che ha presentato sul tema un’Interrogazione Parlamentare. Dal canto suo, l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare) produce tantissime testimonianze, che dimostrano anch’esse come la pandemia abbia esasperato le già precarie situazioni ad alta intensità e complessità assistenziale

Persone fragili? Vi vacciniamo di notte (e anche i “sordomuti”)!

Persone fragili? Vi vacciniamo di notte (e anche i “sordomuti”)!

«Vaccineremo dalle 22 alle 6 del mattino ipoacusici, sordomuti, ciechi civili, autistici tra i 60 e i 79 anni»: così recita una dichiarazione ufficiale prodotta nel sito della Regione Basilicata. «Quindi alle persone fragili – denunciano le Federazioni FISH e FAND della Regione – si dà la possibilità di vaccinarsi di notte! Proprio una grande attenzione alle loro condizioni! Per non parlare dell’uso di termini come “sordomuto”, cancellato 15 anni fa per legge!». «Le persone con disabilità e le loro famiglie meritano ben altro rispetto», sottolinea il presidente nazionale della FISH Falabella

Sospendere i brevetti sui vaccini: una scelta da fare con urgenza

Sospendere i brevetti sui vaccini: una scelta da fare con urgenza

«Le cifre della pandemia appaiono inarrestabili e solo lo 0,2% dei vaccini è stato somministrato nei Paesi a basso reddito, dove quindi i contagi continueranno a dilagare, con conseguenze disastrose per tutti»: lo sottolineano dalla campagna internazionale centrata sul messaggio “Nessun profitto sulla pandemia, tutti hanno diritto alla protezione da Covid-19”, che punta ad ottenere la sospensione temporanea dei brevetti sui vaccini. In tal senso il Comitato Italiano chiede sostegno al nostro Governo, sin dall’imminente Consiglio Generale dell’Organizzazione Mondiale del Commercio (WTO)

Risultati incoraggianti da uno studio clinico sulla SLA

Assistenza a domicilio di una persona affetta da SLA (sclerosi laterale amiotrofica)

Coordinato presso l’Istituto Neurologico Besta di Milano e finanziato dall’ARISLA (Fondazione Italiana di Ricerca per la Sclerosi Laterale Amiotrofica), lo studio denominato “Promise”, giunto alla fase 2 della propria sperimentazione, sta offrendo alcuni incoraggianti risultati nella lotta alla SLA, la sclerosi laterale amiotrofica, grave patologia neurodegenerativa a tutt’oggi senza cura. «Non si tratta ancora di una cura per la SLA – sottolinea Giuseppe Lauria Pinter, coordinatore della ricerca -, ma fornisce informazioni importante per proseguire le ricerche in modo concreto»

Prenotare il vaccino in Piemonte: l’UICI assiste chi ha una disabilità visiva

Prenotare il vaccino in Piemonte: l’UICI assiste chi ha una disabilità visiva

«I ciechi e gli ipovedenti sono tra coloro che hanno patito maggiormente i disagi dell’emergenza sanitaria e anche tra i più esposti al rischio di contagio, dato che per muoversi hanno bisogno del contatto con il proprio accompagnatore o di toccare l’ambiente circostante per orientarsi. Per questo vogliamo offrir loro un aiuto concreto nella nostra Regione»: a dirlo è Franco Lepore, presidente dell’UICI Piemonte, spiegando perché già da qualche giorno nelle sedi piemontesi dell’Associazione, le persone con disabilità visiva possono farsi assistere per prenotare la vaccinazione anti-Covid

La rete delle strutture toscane che sanno accogliere i malati con disabilità

La rete delle strutture toscane che sanno accogliere i malati con disabilità

Disabilità non è malattia, ma i disabili sono persone, dunque si ammalano e quando si ammalano hanno bisogno di strutture accoglienti sotto il profilo edilizio, strumentale e professionale. Vediamo dunque come funziona in Toscana il programma PASS (Percorsi Assistenziali per i Soggetti con Bisogni Speciali), che consente a tale Regione di disporre di con una rete di strutture in grado di accogliere i malati con disabilità

Sclerosi multipla: 20 clip per conoscerne meglio tutti i sintomi e contrastarli

Un'elaborazione grafica realizzata dall'AISM, dedicata ai sintomi visibili e invisbili della sclerosi multipla

Ogni persona con la sclerosi multipla presenta una “propria sclerosi multipla”, composta da una combinazione di diversi sintomi con la quale si deve convivere e venirne a capo. Ci sono poi sintomi visibili e altri che lo sono molto meno, tutti, però, peggiorano la qualità di vita della persona e anche le sue relazioni sociali e lavorative. Per contrastare e far conoscere meglio tutti i sintomi della malattia, verranno condivise venti clip animate, sui canali social dell’AISM, la prima delle quali, dedicata alla fatica, è già disponibile

Vaccinare le categorie prioritarie, senza alcuna deroga (a Torino e ovunque)!

«L’ultima Ordinanza del Commissario Straordinario impone di proseguire, senza derogare, le vaccinazioni delle priorità delle categorie maggiormente a rischio»: lo ha scritto la Struttura Nazionale di Supporto Commissariale per l’Emergenza Covid-19, rispondendo alla FISH Piemonte, il cui presidente Farris aveva lamentato i gravi ritardi presenti nella città di Torino, rispetto ai quali la Struttura ha assicurato «l’imminente adozione di provvedimenti correttivi»

La riabilitazione dopo il Covid: quei pazienti provati, fragili, disorientati

Da alcuni mesi l’Istituto Riabilitativo Montecatone di Imola (Bologna), la nota struttura di riferimento per la riabilitazione di persone mielolese o con grave cerebrolesione acquisita, accoglie anche pazienti “non tipici” ai quali il Covid, nei casi più gravi, ha provocato una malattia infiammatoria che simula una tetraplegia e che necessita dello stesso livello di intensità e specializzazione, necessario per condurre in porto un complesso percorso riabilitativo

L’impegno di Rosaria Mastronardo per affrontare il dolore invisibile della fibromialgia

Rosaria Mastronardo convive da sette anni con la fibromialgia, patologia che le procura un «dolore silenzioso e invisibile ma che non ti molla mai», come racconta lei stessa. Non essendo ancora riconosciuta dal Sistema Sanitario Nazionale come malattia cronica, le persone che ne sono interessate non hanno percorsi di diagnosi e di assistenza chiari. La prossima Giornata Mondiale della Fibromialgia, che si celebrerà il 12 maggio, potrebbe essere l’occasione per iniziare a dare risposte concrete.

Se un cartone animato di successo diventa testimonial di una Malattia Rara

«Sono migliaia i bambini che ogni giorno guardano gli episodi della serie animata programmata dalla RAI “Leo da Vinci”, mentre pochissime persone sanno cosa sia la malattia di Anderson-Fabry, rara patologia ad accumulo lisosomiale»: così l’AIAF (Associazione Italiana Anderson-Fabry) presenta la bella iniziativa che troverà ampia visibilità domani, 22 aprile, con la proiezione in anteprima di “Leo da Vinci: un amico raro”, ideale trampolino di lancio per affrontare, insieme a numerosi autorevoli ospiti, le tematiche relative alla patologia e alla qualità di vita di chi ne è affetto

Autismo e disturbi visivi: un progetto di ricerca

Si presenta come un appuntamento di sicuro interesse, alla luce anche della novità dei temi trattati, l’incontro online del 24 aprile intitolato “Autismo e disturbi visivi: progetto ‘Vis à Vis’”, centrato appunto su quest’ultimo progetto di ricerca. A organizzare l’iniziativa sono stati la struttura “APRI Servizi” dell’omonima Associazione Pro Retinopatici e Ipovedenti di Torino, lo IERFOP di Cagliari (Istituto Europeo Ricerca Formazione Orientamento Professionale) e il Dipartimento di Pedagogia, Psicologia e Filosofia dell’Università di Cagliari

Il primo bimbo con SMA di tipo 1 trattato in Sicilia tramite la terapia genica

«Notizie come questa fanno comprendere quanto sia importante non indietreggiare nemmeno di un passo su quanto si è fatto e potrà farsi al fianco dei nostri pazienti»: a dirlo è Daniela Lauro, vicepresidente della Fondazione Aurora, che gestisce il Centro NEMO SUD di Messina (NeuroMuscular Omnicentre), a proposito del primo bimbo siciliano con SMA di tipo 1 (atrofia muscolare spinale) ad avere avuto accesso al trattamento con terapia genica erogata dal Sistema Sanitario Nazionale e arrivata recentemente anche nel nostro Paese

Ginecologia pediatrica anche per bambine e adolescenti con disabilità

Sia pure molto lentamente, anche nel nostro Paese il tema dell’accesso delle ragazze e delle donne con disabilità ai servizi per la salute sessuale e riproduttiva inizia a trovare qualche risposta, pur rimanendo l’attenzione prevalente rivolta all’età adulta. Assume quindi un carattere innovativo e lungimirante il “Percorso rosa”, un servizio di ginecologia pediatrica della Casa della Salute dei Bambini e dei Ragazzi di Torino, rivolto anche alle bambine e alle adolescenti con disabilità, predisposto, inoltre, a intercettare anche eventuali situazioni di maltrattamento e abuso

Incrociare i dati, per garantire le vaccinazioni alle persone con disabilità

A chiederlo alle massime autorità dello Stato, ai rappresentanti delle Regioni e all’INPS è stato Giovanni Battista Pesce, presidente dell’AICE (Associazione Italiana Contro l’Epilessia), scrivendo che «almeno per le persone con disabilità, le banche dati istituzionali, e in particolare quelle dei Sistemi Sanitari Nazionale e Regionali e dell’INPS, siano incrociabili, nel rispetto dell’uso dei dati sensibili. Tale necessità, infatti, è sotto gli occhi di tutti rispetto alla vaccinazione delle persone con disabilità con certificazione di gravità ai sensi della Legge 104 e dei loro familiari»

Abruzzo: hanno la priorità, ma non possono più prenotare la vaccinazione!

«Da ieri, 15 aprile – segnala l’Associazione Carrozzine Determinate Abruzzo – tantissime persone appartenenti alle categorie prioritarie per la vaccinazione anti-Covid (ultraottantenni, persone fragili, operatori scolastici, caregiver e familiari delle persone con grave disabilità, personale sanitario) non possono più manifestare il proprio interesse alla vaccinazione stessa sulla piattaforma regionale. Si tratta di una grave criticità e chiediamo quindi alle Istituzioni della nostra Regione di risolvere rapidamente il problema»

Vaccinazioni: provare a risolvere i problemi delle persone con disabilità visiva

«Abbiamo rilevato alcune gravi criticità – scrive Flavia Tozzi, presidente dell’UICI di Cremona – nel sistema di prenotazione per le persone in stato di fragilità o disabilità grave, nonché per i loro caregiver. Per questo, nell’intento di ridurre i disagi agli utenti, abbiamo preferito cercare di governare il processo e non restare passivi, procedendo con la raccolta dei dati delle persone con disabilità visiva che non riescono ad effettuare correttamente la propria prenotazione e collaborando in tal senso con l’Azienda per la Tutela della Salute della nostra città»