Salute

Disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo: a tutela della salute

Un giovane con disturbo del neurosviluppo

«Per le persone con disabilità intellettiva e disturbi del neurosviluppo – scrivono dall’ANFFAS – ammalarsi di coronavirus può diventare un’ulteriore occasione di discriminazione, e influire pesantemente sulla loro salute e anche sulla loro sopravvivenza, specie in caso di ricovero ospedaliero»: per questo la stessa ANFFAS si rivolge alle famiglie e agli operatori sanitari, compresi quelli che hanno in carico persone che vivono nei servizi residenziali, attraverso una serie di indicazioni e raccomandazioni concrete per la tutela della salute, che meritano la maggior diffusione possibile

I primi risultati del monitoraggio sulle strutture residenziali e sociosanitarie

I primi risultati del monitoraggio sulle strutture residenziali e sociosanitarie

Uno studio avviato dall’Istituto Superiore di Sanità, in collaborazione con il Garante Nazionale dei diritti delle persone detenute o private della libertà personale, riguarda il contagio da coronavirus nelle strutture residenziali e sociosanitarie per persone con disabilità e/o anziane. L’indagine coinvolgerà ben 2.556 residenze sanitarie assistenziali pubbliche o convenzionate e ieri, 1° aprile, ne sono stati presentati i risultati relativi alle prime 236 strutture, delineando un quadro già significativo, rispetto, ad esempio, alle difficoltà incontrate dal personale di tali strutture

Malattia di Parkinson: teleassistenza infermieristica gratuita in tutta Italia

Malattia di Parkinson: teleassistenza infermieristica gratuita in tutta Italia

Nato originariamente come iniziativa di sostegno alle persone con malattia di Parkinson residenti nelle Regioni d’Italia più colpite dall’emergenza coronavirus (Lombardia, Emilia Romagna, Veneto e Piemonte), il programma di teleassistenza infermieristica specializzata e gratuita, denominato “ParkinsonCare”, è stato allargato a tutto il territorio nazionale e sarà attivo fino al 12 giugno, sempre a cura della Confederazione Parkinson Italia e della start-up Careapt, oltreché con la collaborazione e il patrocinio di nuovi partner

È fondamentale sostenere la ricerca scientifica sull’autismo

Un giovane con disturbo dello spettro autistico

«Anche in mezzo alla tempesta del coronavirus – scrive Daniela Marina Cerati, alla vigilia della Giornata Mondiale per la Consapevolezza dell’Autismo di domani, 2 Aprile – è importante donare e far donare anche piccole somme, per supportare la ricerca scientifica, e farlo tramite la campagna “#sfidAutismo20” della FIA (Fondazione Italiana Autismo), con il numero 45588, perché arrivando a conoscere le cause e la patogenesi di questa condizione biologica, si potrebbero trovare terapie innovative efficaci per alleviarne i sintomi o, nella migliore delle ipotesi, per cambiarne la storia naturale»

L’autismo e La Nostra Famiglia: una nuova modalità di presa in carico a distanza

Un bambino con autismo

«Vogliamo garantire la massima continuità di presa in carico e di supporto a pazienti e famiglie che per la tipologia del loro bisogno sono fragili e potrebbero trovarsi in grave difficoltà a gestire anche la ordinaria quotidianità»: lo dichiara Laura Villa dell’Associazione La Nostra Famiglia, alla vigilia della Giornata Mondiale per la Consapevolezza dell’Autismo di domani, 2 aprile, spiegando che i bambini con disturbi dello spettro autistico e le loro famiglie stanno sperimentando una nuova modalità di presa in carico a distanza, resa possibile dalle nuove tecnologie

Non c’è salute senza salute mentale!

La copertina di "COVID-19: Guida operativa per mantenere i servizi sanitari essenziali durante un epidemia", pubblicata nei giorni scorsi dall'Organizzazione Mondiale della Sanità

«Mentre tutta la Sanità è sottoposta a una sfida senza precedenti, la salute mentale, i suoi utenti, le famiglie, gli operatori, soffrono in silenzio. Bisogna garantire il funzionamento della rete territoriale della Salute Mentale, come dei servizi territoriali rivolti agli anziani, alle persone con disabilità, alle persone con malattie croniche e occorre farlo subito, perché “non c’è salute senza salute mentale!”»: lo si legge nell’appello della Conferenza Nazionale per la Salute Mentale, inviato ai principali referenti istituzionali nazionali e sottoscritto da decine di organizzazioni

Non si arrivi mai a scegliere chi salvare e chi no: anzi, aumentare i servizi!

Non si arrivi mai a scegliere chi salvare e chi no: anzi, aumentare i servizi!

«In qualità di Associazioni che tutelano i Diritti Umani, Civili e Sociali e la qualità di vita delle persone con disabilità e malattie croniche, oncologiche, rare e complesse, chiediamo azioni preventive affinché non ci si ritrovi di fronte alla necessità di scegliere quali vite umane meritino di essere salvate e quali sacrificate. Chiediamo anzi che si tenga sempre più conto delle specifiche necessità delle persone con gravi patologie e/o croniche, rare e complesse»: lo scrivono centinaia di organizzazioni (Associazioni e Federazioni), in una lettera-appello rivolta direttamente al Governo

Un 2 Aprile “in blu social” e sostenendo la ricerca scientifica sull’autismo

Un ragazzo con disturbo dello spettro autistico insieme al padre

Niente monumenti illuminati di blu, questa volta, ma la proposta di pubblicare sui social una foto mostrando o indossando un oggetto di colore blu, e soprattutto un grande sostegno alla raccolta fondi per la ricerca scientifica sull’autismo promossa fino al 12 aprile dalla FIA (Fondazione Italiana Autismo): consiste soprattutto in questo l’impegno di quest’anno dell’ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici), per l’ormai imminente Giornata Mondiale per la Consapevolezza dell’Autismo del 2 Aprile

Negli Stati Uniti (e non solo) cresce la prevalenza dell’autismo nei bambini

Il grafico sulla prevalenza dell'autismo negli Stati Uniti, pubblicato da Autism Speaks

L’ultima indagine prodotta negli Stati Uniti sulla prevalenza dei casi di autismo nei bambini fa registrare una crescita del dato (un bambino su 54, mentre due anni prima era stato uno su 59). «Al di là dell’accesso agevolato ai servizi diagnostici e di una maggiore attenzione degli operatori – commenta Carlo Hanau – sembra effettivamente esserci un reale aumento del fenomeno, negli Stati Uniti e altrove. Appare quindi particolarmente necessario promuovere la ricerca e attuare precocemente gli interventi di pedagogia speciale dimostratisi finora efficaci nel ridurre la gravità del disturbo»

Tutelare le persone con lesione al midollo spinale in situazione di ricovero

«Le persone con lesione midollare in situazione di ricovero hanno complicanze tali che qualora dovessero essere contagiate rischierebbero sicuramente la morte. La loro salute, quindi, va tutelata»: suonano a monito, le parole del presidente della FAIP Falabella, nei confronti di chi volesse attuare procedure come quella pensata in un primo momento a Ostia (Roma), ove si intendeva aprire all’interno del Centro Paraplegici un reparto di pazienti con coronavirus, ignorando la complessità delle patologie legate a una lesione midollare. Un progetto fortunatamente ritirato dall’ASL RM 3

Le necessità urgenti delle persone incontinenti, stomizzate e laringectomizzate

Come già avevano fatto una decina di giorni fa, denunciando le gravi difficoltà riscontrate nell’ottenere i dispositivi medici monouso, a causa della grave emergenza sanitaria in corso, le Associazioni di riferimento delle persone incontinenti, stomizzate e laringectomizzate tornano a rivolgersi con una serie di richieste urgenti ai massimi vertici del Ministero della Salute, per ottenere sostanzialmente una semplificazione all’insegna della sburocratizzazione di quanto viene ritenuto maggiormente necessario

Le linee guida mediche non discriminino assolutamente le persone con disabilità!

«Nei Paesi in cui gli operatori sanitari non siano in grado di fornire lo stesso livello di assistenza a tutti a causa della mancanza di attrezzature e del finanziamento insufficiente al comparto sanitario, le linee guida mediche devono essere non discriminatorie, e seguire il diritto internazionale e le linee guida etiche esistenti per l’assistenza, in caso di disastri ed emergenze di ogni genere. E questi riferimenti parlano chiaro: le persone con disabilità non possono essere discriminate!»: lo ha scritto l’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità, a tutti i Paesi dell’Unione Europea

I Centri Residenziali e le famiglie con disabilità: intervenire subito!

«I Centri Residenziali sono vere e proprie “bombe ad orologeria” pronte a scoppiare. È una situazione a dir poco esplosiva che nessuno sta cercando di risolvere, lasciando così in balìa dell’emergenza sanitaria in corso le persone con disabilità, le famiglie e gli operatori. Tali strutture vanno dunque equiparate subito a quelle sanitarie e gestite con pari attenzione e modalità»: è con queste parole che l’Associazione ANFFAS chiede un deciso e immediato “cambio di strategia” nei confronti di tali strutture, oltreché un rapido sostegno alle famiglie di persone con disabilità lasciate sole

I Centri Clinici NEMO: un patrimonio da difendere

In Italia le 40.000 persone con la SLA (sclerosi laterale amiotrofica), la SMA (atrofia muscolare spinale) o le distrofie possono contare su alcune strutture multidisciplinari specializzate nella loro assistenza. Sono i Centri NEMO, che stanno sostenendo uno sforzo straordinario per proteggere dal pericolo del coronavirus le persone con queste patologie, oggi più che mai in situazione di fragilità. Per supportare concretamente tali strutture, le Associazioni AISLA, UILDM e Famiglie SMA hanno lanciato una campagna, utilizzando il motto “#distantimavicini”, uno dei più diffusi di questi giorni

Un’indagine conoscitiva per sostenere meglio i Malati Rari

«Quali sono le difficoltà maggiori? Quali i bisogni più impellenti? Quali fonti stai consultando per informarti sul coronavirus? Hai rinunciato alle terapie ospedaliere? Puoi usufruire della consegna domiciliare dei farmaci necessari?»: queste e altre domande compongono l’indagine conoscitiva che il CNMR (Centro Nazionale Malattie Rare) dell’ISS (Istituto Superiore di Sanità) e la Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO hanno elaborato, per conoscere approfonditamente i bisogni e le istanze dei Malati Rari e sostenerli al meglio, durante l’attuale emergenza sociosanitaria

Dà buoni frutti l’alleanza sulla sindrome di Down tra professionisti e famiglie

«L’alleanza tra genitori e professionisti permette di individuare precocemente bisogni e soluzioni»: lo dichiara Anna Contardi, coordinatrice nazionale dell’AIPD (Associazione Italiana Persone Down), a proposito della “Guida alla Sindrome di Down”, pubblicazione realizzata dal Centro Sindrome di Down dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, in collaborazione con la stessa AIPD, per rispondere a tutte le domande delle famiglie alle prese con questa sindrome. Il testo è stato reso disponibile in occasione della Giornata Mondiale sulla Sindrome di Down di domani, 21 marzo

Mancano mascherine e disinfettanti anche nei centri residenziali

«L’emergenza sanitaria legata al coronavirus tocca direttamente anche tutti i centri residenziali per persone con disabilità del nostro territorio, dove mancano scorte adeguate di mascherine, guanti, occhiali, visiere e di gel disinfettanti, fondamentali per prevenire la diffusione del contagio»: a lanciare l’allarme è Mario Brancati, presidente della Consulta Regionale delle Associazioni delle Persone con Disabilità e delle loro Famiglie del Friuli Venezia Giulia, che chiede alle Istituzioni «di intervenire in tal senso, per garantire tutti gli strumenti a queste strutture»

Distress psichico delle persone con disabilità intellettive e autismo

È stata la SIDIN (Società Italiana per i Disturbi del Neurosviluppo), in collaborazione con il CREA (Centro di Ricerca e Ambulatori) della Fondazione San Sebastiano della Misericordia, l’ASMED (Associazione per lo Studio dell’Assistenza Medica alla Persona con Disabilità), la Federazione Italiana Prader-Willi e l’ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici), a produrre un documento su come rispondere ai fattori di distress psichico delle persone con disabilità intellettiva e autismo, durante l’attuale emergenza, testo di cui suggeriamo senz’altro un’attenta consultazione

Emergenza coronavirus e demenze: una breve guida per familiari e caregiver

Presentiamo ai Lettori una breve guida non esaustiva prodotta dall’AITO (Associazione Italiana Terapisti Occupazionali) e rivolta ai familiari e ai caregiver delle persone con demenza alle prese con la pandemia da coronavirus. Ricordando per altro che esistono vari tipi di demenza e vari stadi della stessa, va ricordato infatti che le persone le quali ne soffrono risultano tra quelle che hanno maggiori probabilità di contrarre la malattia, perché meno in grado di adottare le misure necessarie a proteggersi e a ridurre il rischio di contagio tra chi gli sta intorno