Salute

I premi a chi ha comunicato bene sulle Malattie Rare

La cerimonia conclusiva del settimo Premio OMAR ha coinciso anche con il decennale dalla nascita dello stesso OMAR

Ci sono anche Parent Project, l’Associazione di pazienti e genitori di figli con distrofia muscolare di Duchenne e Becker, e l’AISMME (Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie) tra i vincitori del settimo Premio OMAR, l’iniziativa promossa dall’Osservatorio Malattie Rare e rivolta a tutti coloro i quali, utilizzando diversi mezzi di comunicazione, sanno proporre un’informazione corretta e una sensibilizzazione efficace verso il grande pubblico, sul mondo complesso delle Malattie e dei Tumori Rari

Per prendersi cura degli altri, occorre prendersi cura di se stessi

Per prendersi cura degli altri, occorre prendersi cura di se stessi

«Per prendersi cura degli altri, occorre prendersi cura di se stessi»: in base a questo assunto, l’AITO (Associazione Italiana Terapisti Occupazionali) ha lanciato il corso di formazione a distanza “Il terapista nell’emergenza Covid19, il linguaggio che cura. Un linguaggio di parole e consapevolezza corporea”, rivolto ai professionisti sanitari, ai quali intende offrire strumenti concreti per entrare in relazione empatica con il vissuto emotivo delle persone assistite e facilitare il ripristino dell’equilibrio psicofisico, mantenendo un’attenzione costante a sé durante e dopo il trattamento

Dieci passaggi necessari per avere una Sanità nuova e resiliente

Dieci passaggi necessari per avere una Sanità nuova e resiliente

Al termine della settima “Summer School” promossa da Motore Sanità – organizzazione che si propone contribuisce al progresso della ricerca scientifica e delle conoscenze scientifiche sia in Italia che all’estero nel campo sanitario e sociale – è stato elaborato un decalogo per una Sanità nuova e resiliente, che sappia adattarsi non solo a sfide imprevedibili come il Covid, ma anche alle sfide della quotidianità come quelle poste dalle malattie croniche. Il primo dei dieci punti recita: «È necessario parlare di investimenti in salute e non più di spesa sanitaria»

Impiegare bene le risorse per la ricerca su malattie molto rare e poco studiate

Impiegare bene le risorse per la ricerca su malattie molto rare e poco studiate

Lanciato dalla Fondazione Telethon per supportare le Associazioni di pazienti a investire al meglio i propri fondi in progetti di ricerca sulle patologie di proprio interesse, spesso molto rare e poco studiate, il progetto “Seed Grant” ha concluso la sua prima edizione, prevedendo il finanziamento di sette progetti di ricerca, per un totale di 350.000 euro, in collaborazione con l’AIG (Associazione Italiana Glicogenosi), l’AISA (Associazione Italiana per la Lotta alle Sindromi Atassiche), l’Associazione Help Olly e l’Associazione Una Vita Rara AHDS-MCT8

Un servizio rivolto alle madri con sclerosi multipla

Una madre con sclerosi multipla insieme ai suoi due figli (©Amy Postle)

Grazie al progetto “Sclerosi multipla giovani mamme e bambini”, promosso dall’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) e finanziato dall’edizione dello scorso anno di Trenta Ore per la Vita, le madri con sclerosi multipla possono contare su una rete di supporto in cinquanta città italiane, tramite un’équipe composta da psicologi, consulenti legali, volontari e operatori professionali, che le agevola in tutte le azioni quotidiane e nella loro sfida contro la malattia

Tre milioni di persone con la sclerosi multipla nel mondo (126.000 in Italia)

Per ragioni non ancora ben identificate, le donne hanno una probabilità due volte più alta di avere la sclerosi multipla rispetto agli uomini (in alcuni Paesi del mondo tre volte più alta)

In qualche parte del mondo ogni cinque minuti viene diagnosticato un caso di sclerosi multipla e in totale sono circa 2 milioni e 800.000 le persone che convivono con questa malattia, dato, però, quasi certamente sottostimato. Per quanto riguarda l’Italia, si parla oggi di circa 126.000 persone con la sclerosi multipla. A fornire questi dati è l’“Atlante 2020 della Sclerosi Multipla”, terza edizione della più vasta indagine mondiale in questo àmbito, pubblicata dalla MSIF, la Federazione Internazionale per la Sclerosi Multipla, aggiornando le precedenti edizioni del 2008 e 2013

Non è un bel momento per le Malattie Rare!

Non è un bel momento per le Malattie Rare!

«Non è un bel momento per le Malattie Rare: se in passato avevano attirato almeno un po’ l’attenzione del Ministero della Salute, con il coronavirus sembrano essere del tutto “passate di moda”. Ma i 2 milioni di persone che ne soffrono non scompaiono e la pandemia ha reso la loro vita ancora più difficile»: lo ha dichiarato la senatrice Binetti, presidente dell’Integruppo Parlamentare per le Malattie Rare, nel corso di una conferenza stampa promossa insieme all’Osservatorio Malattie Rare, organizzata per presentare la relazione programmatica “Malattie Rare come priorità di Sanità Pubblica”

La luce verde dell’AISLA, la luce verde della speranza

Il Tempio di Atena a Paestum (Salerno) è stato uno tra le centinaia di monumenti illuminatisi di verde, in occasione della Giornata Nazionale sulla SLA dello scorso anno

Anche quest’anno, tra il 19 e il 20 settembre, in occasione della tredicesima Giornata Nazionale sulla SLA (sclerosi laterale amiotrofica), centinaia di monumenti di tutta Italia si illumineranno di verde, «colore che oltre a caratterizzare la nostra Associazione – spiegano dall’AISLA – è chiaramente un richiamo alla speranza, mai come quest’anno tanto preziosa». Già in queste settimane, per altro, e fino all’inizio di ottobre, la stessa AISLA sta dando vita, in occasione dell’evento, a numerose iniziative, sia in presenza che virtuali

Un Premio alle buone prassi sull’acquisto di dispositivi medici monouso

Tutte insieme, le persone che necessitano di dispositivi salvavita come quelli per l'incontinenza e la stomia, chiedono la fine delle gare d'appalto, per una libera scelta di quegli stessi dispositivi, volta a migliorare il processo riabilitativo e soprattutto la loro qualità e quantità di vita

Presentiamo oggi un documento che per la prima volta vede unite le varie Associazioni impegnate sul fronte dei dispositivi medici monouso, in un’analisi di taglio anche “storico” sulle reali questioni da risolvere. «L’obiettivo ultimo – vi si legge – è l’eliminazione delle gare d’appalto per tali dispositivi. Nel mentre, si punta a snellire le procedure burocratiche, per assicurare libertà di scelta ai pazienti». A tal proposito le stesse Associazioni hanno indetto un Premio Nazionale sulle buone prassi in merito alle procedure d’acquisto di dispositivi medici monouso (stomia/cateteri)

Annullata dalla Regione Lazio quella gara d’appalto al ribasso

Subito dopo la nostra pubblicazione del testo con cui riferivamo della manifestazione promossa per il 10 settembre, allo scopo di protestare contro una gara di appalto al ribasso sui cateteri vescicali, indetta dalla Regione Lazio, abbiamo ricevuto la buona notizia dell’annullamento di quella stessa gara d’appalto. «Questa vicenda – dichiara Diomede, presidente della FINCOPP (Federazione Italiana Incontinenti e Disfunzioni del Pavimento Pelvico) – sia di monito a quanti pensano di voler risparmiare su dispositivi medici salvavita, come i cateteri vescicali»

Costretti a scendere in piazza, per poter usare i migliori dispositivi medici

«Di fronte alle risposte negative finora giunte, manifesteremo affinché la Giunta Regionale annulli quella gara, sancendo la libera scelta per l’utilizzo di tutti i dispositivi medici presenti sul mercato italiano»: il 10 settembre, affiancate da tanti singoli pazienti, le organizzazioni FINCOPP, FAIP, ASBI, AISTOM, AIMAR e Associazione Paraplegici di Roma e del Lazio scenderanno in piazza per protestare contro quella gara di appalto al ribasso indetta dalla Regione Lazio, volta a fornire cateteri vescicali a migliaia di persone con disabilità che utilizzano tali presìdi salvavita

Il mancato controllo del virus di Epstein-Barr concausa della sclerosi multipla

Uno studio coordinato dalla Fondazione Santa Lucia IRCCS di Roma e sostenuto dalla FISM, la Fondazione che opera a fianco dell’Associazione AISM, ha individuato nelle alterate risposte immunitarie che dovrebbero tenere sotto controllo il virus di Epstein-Barr una delle concause della sclerosi multipla. Oltre a consentire di tratteggiare un quadro dettagliato della risposta antivirale nel corso della malattia, la scoperta suggerisce che uno tra i farmaci di prima linea in uso per la sclerosi multipla è sicuro anche per i pazienti con infezioni virali, come quella stessa causata dal coronavirus

Distrofia di Duchenne: più forti solo se siamo insieme

«Possiamo essere più forti solo se siamo insieme»: sarà questo il messaggio-simbolo della settima Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne, che il 7 settembre, con il tradizionale coordinamento nel nostro Paese dell’Associazione Parent Project, costituirà un altro importante momento di visibilità dedicato a questa grave patologia genetica. In tutto il mondo, infatti, verranno organizzate per l’occasione iniziative virtuali di sensibilizzazione e informazione, dando quest’anno particolare attenzione alle implicazioni cognitivo-comportamentali della malattia

È pienamente operativa la Filiale di Lamezia Terme del Centro Protesi INAIL

Avviata da meno di un anno, la Filiale di Lamezia Terme (Catanzaro) del Centro Protesi INAIL è già pienamente operativa e fornisce protesi e ausili di qualità, come la protesi per amputazione transtibiale con sistema piede-caviglia a controllo elettronico, recentemente consegnata. «La stretta sinergia tra il Centro Protesi INAIL di Vigorso di Budrio e la nostra Filiale di Lamezia Terme – dichiara Gregorio Teti, direttore tecnico di tali strutture – ha lo scopo di garantire l’omogeneità dei servizi offerti a tutti gli assistiti, indipendentemente dal luogo in cui si trovano»

Approvata negli USA la prima terapia orale per l’atrofia muscolare spinale

Quattro anni fa l’agenzia governativa statunitense FDA, che regolamenta i prodotti immessi in commercio sul territorio americano, aveva approvato l’uso del farmaco “Spinraza” quale terapia per la SMA (atrofia muscolare spinale), utilizzato anche in Italia dal 2017. Ora l’FDA ha approvato la prima terapia orale per le persone con questa patologia, che l’Agenzia Europea del Farmaco sta valutando se autorizzare anche per l’Europa. In Italia è al momento disponibile tramite un programma di uso compassionevole, cui possono accedere solo le persone con SMA di tipo 1, senza alternative terapeutiche

Risposte positive alla protesta sui farmaci salvavita per l’epilessia

Le positive risposte ricevute dal Ministero della Salute e dall’Agenzia Italiana del Farmaco sia sulle criticità riguardanti alcuni farmaci salvavita per l’epilessia, sia sulle proposte di soluzioni universalistiche concernenti altre patologie croniche e invalidanti, hanno portato la Presidenza dell’AICE (Associazione Italiana Contro l’Epilessia), affiancata dall’ANFFAS e dalle Società Scientifiche SINP e SINPIA, oltreché supportata dalle Federazioni FAND e FISH, a sospendere la propria iniziativa di sciopero della fame

È inaccettabile risparmiare su quei dispositivi medici salvavita

Le Associazioni FINCOPP e AIMAR, insieme ad altre organizzazioni e a tante persone costrette al cateterismo a intermittenza, ritengono inaccettabile la gara di appalto al ribasso indetta dalla Regione Lazio, per fornire cateteri vescicali a migliaia di persone con disabilità che utilizzano tali presìdi salvavita. In tal modo, infatti, l’operatore che vincerà l’appalto avrà il monopolio di fornitura per quarantotto mesi, e per le persone non sarà più possibile avere la libera scelta del catetere ritenuto migliore

“I colori della vita” tema della tredicesima edizione del “Volo di Pègaso”

Resteranno aperte fino al 1° novembre le iscrizioni alla tredicesima edizione del Concorso letterario, artistico e musicale “Il volo di Pègaso”, la consolidata iniziativa promossa dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, che si pone il duplice obiettivo di fornire spazi espressivi alle persone con Malattie Rare, ai loro familiari o ai professionisti sanitari, diffondendo al tempo stesso la conoscenza del mondo delle Malattie Rare attraverso molteplici canali. Particolarmente stimolante è il tema scelto per questa edizione (“I colori della vita”), da coniugare naturalmente con le Malattie Rare

La polio è quasi debellata nel mondo, resta la disabilità che ha provocato

«Dopo decenni di lotte – ha annunciato l’OMS -, l’Africa è stata dichiarata libera dalla poliomielite. Ora questa malattia infettiva, che segnò decenni di vero e proprio terrore anche in Italia, si trova in soli due Paesi nel mondo: l’Afghanistan e il Pakistan». In coincidenza di questa notizia, proponiamo un illuminante contributo pubblicato qualche anno fa da Lia Fabbri, presidente dell’ANIEP, che oltre a delineare un quadro preciso sulle situazioni di disabilità lasciate nel nostro Paese dalla poliomielite, ripercorre anche un importante percorso di storia della cultura sulla disabilità