Salute

Atrofia muscolare spinale: approvare la terapia genica anche oltre i sei mesi

Atrofia muscolare spinale: approvare la terapia genica anche oltre i sei mesi

La terapia genica per la SMA (atrofia muscolare spinale) – uno dei trattamenti che stanno caratterizzando una vera e propria “rivoluzione terapeutica” per questa grave malattia neuromuscolare – appare in grado di cambiare la vita ai piccoli pazienti e al momento risulta accessibile in Italia per i bambini con SMA 1, la forma più grave della malattia, fino a sei mesi. Ora l’Associazione Famiglie SMA ha chiesto all’Agenzia Italiana del Farmaco di ampliare i criteri di accesso al farmaco in linea con altri Paesi in Europa, per non creare ingiuste disuguaglianze

Vaccini e disabilità: i paletti fissati dal Comitato Sammarinese di Bioetica

Vaccini e disabilità: i paletti fissati dal Comitato Sammarinese di Bioetica

Residenze e centri diurni dedicati a persone con disabilità, persone non autosufficienti in assistenza domiciliare, persone con disabilità che presentano comorbilità a maggior rischio, persone con disabilità intellettiva e relazionale: se ne occupa espressamente il documento “Copertura vaccinale contro il SARS-COV-2. Basi bioetiche per un patto di salute”, approvato nei giorni scorsi dal Comitato Sammarinese di Bioetica, organismo che sin dagli esordi del proprio operato ha dedicato costante attenzione alle tematiche della disabilità, inserendola in ogni proprio documento

I vaccini e il consenso informato delle persone con disabilità intellettive

I vaccini e il consenso informato delle persone con disabilità intellettive

Tramite una lettera inviata congiuntamente dai Presidenti delle Associazioni AIPD e ANFFAS alla Presidenza del Consiglio, sul tema “Chiarimenti sulla raccolta del consenso al trattamento vaccinale per persone con sindrome di Down nonché con disabilità intellettiva, con disturbi del neurosviluppo o con disturbi psichiatrici”, tali Associazioni hanno voluto appunto richiamare l’attenzione sulla questione della raccolta del consenso alla vaccinazione per il Covid, allegando anche una nota di approfondimento sul medesimo tema

Vaccinazioni a tutte le persone con disabilità della Calabria e a chi le assiste

Vaccinazioni a tutte le persone con disabilità della Calabria e a chi le assiste

«Chiediamo che anche in Calabria sia riconosciuta la priorità della vaccinazione per tutte le persone con disabilità, in qualunque situazione di vita e di salute esse si trovino, sia che frequentino un servizio pubblico o privato (convenzionati o meno, accreditati o meno), sia che vivano a domicilio, includendo familiari conviventi, operatori e caregiver professionali o familiari»: a chiederlo, con un messaggio inviato alle proprie Istituzioni Regionali e a tutte le Aziende Sanitarie Provinciali, è la FISH Calabria (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap)

Chiediamo una serie di risposte urgenti alla Regione Marche

Chiediamo una serie di risposte urgenti alla Regione Marche

Screening e servizi domiciliari, visite e tempi di isolamento delle persone nelle strutture residenziali, dati sulle persone colpite da Covid e su quelle decedute a causa del virus: sono le problematiche riguardanti le persone con disabilità e non autosufficienti sollevate ancora una volta da alcune organizzazioni delle Marche nei confronti delle proprie Istituzioni Regionali, tutte questioni con un’importante ricaduta sulla qualità di vita delle persone

Lesioni midollari: al centro solo le Unità Spinali e il diritto alla salute

Una persona con lesione midollare

Torna con forza a proporre le proprie istanze la FAIP (Federazione Associazioni Italiane delle Persone con Lesione al Midollo Spinale), rivolgendosi nuovamente ai massimi vertici del Ministero della Salute, per chiedere un incontro urgente di chiarimento, rispetto ai contenuti di due discussi documenti prodotti dal Consiglio Superiore di Sanità, riaffermando la necessaria centralità delle Unità Spinali nel realizzare i traguardi in termini di autonomia e di salute per le persone con lesioni midollari

Come e quando verranno vaccinate le persone con disabilità e i loro caregiver?

Come e quando verranno vaccinate le persone con disabilità e i loro caregiver?

«Come si potranno vaccinare le persone con disabilità? Con quale iter procedurale? Presentando quale documentazione? Sarà possibile la somministrazione presso il proprio domicilio in caso di grave disabilità? E come saranno identificati accompagnatori e caregiver?»: sono solo alcune delle domande giunte a FISH e FAND, dopo l’annuncio del Commissario Straordinario Arcuri che «da febbraio si cominceranno a vaccinare i disabili e anche i loro accompagnatori», rispetto al quale le Federazioni tornano a chiedere chiarimenti sulle modalità e le procedure predisposte»

Situazione difficile per quei Centri Riabilitativi della Toscana

Situazione difficile per quei Centri Riabilitativi della Toscana

«Denunciamo nuovamente l’inadempienza e l’indifferenza dell’USL Toscana Centro nell’erogazione dei fondi di sostegno per la chiusura del periodo di lockdown da marzo a giugno. Inoltre, il mancato rinnovo degli Accordi relativi alle prestazioni riabilitative per le persone con disabilità grave e gravissima crea grave incertezza»: lo hanno scritto al Presidente della Regione Toscana i Centri di Riabilitazione per la disabilità neuropsichica intellettiva e relazionale grave e gravissima dell’area fiorentina USL Centro, tornando a denunciare una situazione che si protrae ormai da tempo

Terapie digitali: nuova opportunità per i trattamenti dell’autismo (e non solo)

Sperimentazione di terapie digitali per il disturbo dello spettro autistico

«Finalmente anche in Italia si parla di terapie digitali – ha dichiarato Daniela Mariani Cerati, del Comitato Scientifico dell’Associazione ANGSA – che permettono di affrontare malattie complesse come l’autismo attraverso modifiche dei comportamenti disfunzionali, in un modo che non potrebbero fare le molecole chimiche o biologiche e senza gli effetti collaterali di queste ultime». E domani, 19 gennaio, un seminario in rete ruoterà sulla presentazione del volume “Terapie digitali, un’opportunità per l’Italia”, con la partecipazione dei vari esperti che ad esso hanno contribuito

Accesso alle cure: si ipotizza un trattamento diverso per chi ha una disabilità?

«Si sta per caso ipotizzando una diversità di trattamento nell’accesso alle cure per le persone più vulnerabili?»: a chiederlo è la FISH, in riferimento a quanto si scrive nella bozza del nuovo Piano Pandemico, in fase di definizione da parte del Ministero della Salute, ovvero che «i princìpi di etica possono consentire di allocare risorse scarse in modo da fornire trattamenti necessari preferenzialmente a quei pazienti che hanno maggiori probabilità di trarne beneficio». Per questo la Federazione chiede al Ministro della Salute «quali siano i reali princìpi di etica che ispirano il Piano»

Vaccini e disabilità: accompagnatori, consenso informato ed età delle persone

«Ci si riferisce anche alle persone con disabilità che vivono in casa e ai loro assistenti, familiari e non? Quali sono esattamente le condizioni operative per il consenso informato? E ancora, si sa che le persone con sindrome di Down devono essere vaccinate anche se hanno meno di 40 anni?»: sono i chiarimenti chiesti alle Istituzioni dall’Associazione AIPD, dopo le parole di Domenico Arcuri, Commissario Straordinario per l’Emergenza Covid, che nei giorni scorsi aveva dichiarato: «Da febbraio si cominceranno a vaccinare gli over 80, i disabili e anche i loro accompagnatori»

Una sperimentazione sulla terapia genica per la distrofia muscolare di Duchenne

«Riteniamo l’avvio di questa sperimentazione come una “tappa storica” per la nostra Associazione, che da sessant’anni lavora proprio per offrire opportunità come queste alle famiglie»: a dirlo è Marco Rasconi, presidente nazionale della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), commentando il recente avvio a livello internazionale di una sperimentazione sulla terapia genica per la distrofia muscolare di Duchenne, iniziativa che per il nostro Paese fa riferimento al Centro Clinico NEMO di Roma (NeuroMuscular Omnicentre)

Campania e persone con disabilità: priorità dei vaccini nelle strutture

La richiesta della Federazione FISH e dell’Associazione ANFFAS regionali di inserire le persone con disabilità e gli operatori residenti nelle RSA e nei Centri Diurni tra le priorità, nella pianificazione del piano di vaccinazione per il coronavirus, è stata accolta dalle Regione Campania, dalla quale è arrivata la garanzia che dai prossimi giorni verranno effettuate tali vaccinazioni

Da febbraio vaccini per le persone con disabilità e i loro accompagnatori

«Da febbraio si cominceranno a vaccinare per il Covid gli over 80, i disabili e anche i loro accompagnatori»: a dichiararlo è stato il Commissario Straordinario per l’Emergenza Covid Domenico Arcuri, fornendo una prima risposta chiara su una questione sollevata con forza, in queste settimane, da numerose componenti del movimento delle persone con disabilità. A questo punto, prendendo naturalmente atto dell’importanza di quelle parole, si attendono ulteriori precisazioni e chiarimenti, per capire meglio come verrà concretamente realizzato l’impegno annunciato

Comportamenti sicuri nelle strutture residenziali: una campagna della Toscana

Lanciata nei giorni scorsi dalla Regione Toscana, una campagna di comunicazione/formazione punta ad affrontare le criticità causate dal Covid-19 e a promuovere comportamenti sicuri all’interno delle strutture residenziali che ospitano persone anziane e con disabilità. Numerosi gli strumenti messi a disposizione, tutti liberamente fruibili online

Vaccinare al più presto le persone con disabilità intellettive

«Vaccinare al più presto le persone con sindrome di Down e altre disabilità intellettive, per proteggerle da un virus che le espone a un rischio di contagio maggiore rispetto ad altri e le cui conseguenze possono essere ancora più pesanti»: lo hanno chiesto l’AIPD, l’ANFFAS e il CoorDown, tramite una lettera inviata a tutti i principali referenti istituzionali, nella quale vengono esposte anche una serie di informazioni di recente acquisizione nella letteratura scientifica, riguardanti in particolare le persone con sindrome di Down

Cancellato il finanziamento per lo screening neonatale esteso

«Questo è uno scippo ai danni dei Malati Rari, un furto di 5 milioni di euro destinati a salvare il futuro, la salute, la vita dei neonati italiani»: non usa mezzi termini Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore dell’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), nel commentare l’eliminazione dalla Legge di Bilancio del finanziamento per lo screening neonatale esteso a malattie neuromuscolari come la SMA (atrofia muscolare spinale), alle immunodeficienze severe e alle patologie da accumulo lisosomiale

Malattie Rare: la pandemia ha moltiplicato tante precedenti criticità

La pandemia ha moltiplicato le criticità pregresse riguardanti due milioni di persone con Malattie Rare e le loro famiglie, sul piano socio-assistenziale, legislativo e organizzativo-gestionale, facendo perdere di vista anche la ricerca nel settore: tutto ciò che era già in ritardo, dunque, ne ha accumulato altro, come l’approvazione del Piano Nazionale Malattie Rare, mentre ciò che procedeva spedito si è arenato, come l’iter della Proposta di Legge e del Testo Unico sulle Malattie Rare: è quanto emerso durante il quinto “Orphan Drug Day”, promosso dall’OMAR (Osservatorio Malattie Rare)

L’impegno della Commissione Europea per vaccini accessibili e inclusivi

«Vi assicuriamo il nostro impegno a prendere tutte le misure necessarie per proteggere la salute dei cittadini con disabilità»: lo hanno scritto le Commissarie Europee Stella Kyriakides e Helena Dalli, rispondendo al messaggio inviato da Yannis Vardakastanis, presidente del Forum Europeo sulla Disabilità, che aveva chiesto «l’inclusione delle persone con disabilità e delle organizzazioni che le rappresentano nella pianificazione delle strategie di vaccinazione, fornendo loro, così come alla loro rete di sostegno, un accesso prioritario a vaccinazioni sicure, affidabili e gratuite»