Salute

Si è tenuto a Roma un meeting internazionale dedicato alla “Valutazione e gestione respiratoria della distrofia muscolare di Duchenne: standard attuali e direzioni future”, incontro organizzato dall’Associazione Parent Project, in collaborazione con l’organizzazione statunitense Parent Project Muscular Dystrophy. A seguito dei lavori, cui hanno partecipato circa trenta specialisti clinici provenienti da Italia, Regno Unito e Stati Uniti, verranno realizzate delle Linee Guida sulla gestione respiratoria dei pazienti

«Dare un nome a sintomi spesso invisibili, parlare dei propri sogni, emozioni, paure, speranze, raccontare la vita con la fibrosi cistica, per accendere i riflettori su una malattia ancora oggi poco conosciuta»: è l’obiettivo di “Fuori Tutto – La vita con la fibrosi cistica tra sintomi e sogni”, campagna di informazione e sensibilizzazione promossa dalla LIFC e dalla SIFC al cui centro vi è una mostra, ora presente a Roma, ispirata dalle testimonianze di dieci persone con fibrosi cistica, ognuna delle quali interpretata da un giovane illustratore con un’opera su uno specchio

È giunta alla sua 15^ edizione “Nonno Ascoltami! – La prevenzione in piazza”, campagna nazionale di sensibilizzazione e prevenzione dei disturbi uditivi promossa da Udito Italia e sostenuta dall’Organizzazione Mondiale della Sanità, con il patrocinio del Ministero della Salute. Per cinque domeniche, dunque, dal 29 settembre al 27 ottobre, ci si potrà recare in numerose piazze d’Italia, dove medici specialisti, professionisti sanitari e volontari aiuteranno le persone a valutare lo stato di salute del proprio udito. E in alcune città pilota si potranno anche effettuare i controlli dell’equilibrio

Una malattia come la SMA (atrofia muscolare spinale), che rende progressivamente difficili una serie di fondamentali gesti quotidiani, presenta caratteristiche tali da renderne complessa la gestione in situazioni di emergenza e di accesso al Pronto Soccorso. Per affrontare, quindi, in modo corretto e tempestivo tali emergenze, ha preso il via un corso di formazione a distanza gratuito e destinato ai professionisti per la gestione della SMA in medicina d’emergenza e urgenza, grazie a una collaborazione tra l’Associazione Famiglie SMA, i Centri Clinici Nemo e le Società SIMEU e SIMEUP

È uno spazio che segue le famiglie fin dal momento della diagnosi, che le informa sugli sviluppi e le novità delle terapie, le aggiorna sugli ausili disponibili e sull’assistenza a cui hanno diritto da parte delle Istituzioni pubbliche. Un aiuto che accompagna le persone con la SMA (atrofia muscolare spinale) prima nel mondo della scuola e poi nel lavoro, guidandole nella costruzione di percorsi di vita il più possibile autonomi. È il “Numero Verde Stella” dell’Associazione Famiglie SMA, servizio gratuito che fino al 13 ottobre chiede sostegno tramite la campagna “Tutta un’altra SMA”

Migliorare la qualità della presa in carico dei pazienti con malattia metabolica ereditaria afferenti al Centro Specialistico dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata di Verona, attraverso l’inserimento di una psicologa ospedaliera e percorsi di educazione e informazione sulle patologie metaboliche e le diete speciali ad esse correlate: è l’obiettivo di “Psicologia e Nutrizione, un approccio multidisciplinare per le malattie metaboliche ereditarie”, progetto promosso dall’AISMME (Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie)

Uno studio condotto dall’Istituto Riabilitativo Montecatone di Imola (Bologna) su 148 persone adulte con lesioni al midollo spinale ha fatto emergere che quanto maggiore era il livello di empatia percepita dai pazienti nei confronti dei medici curanti, tanto maggiore risultava la loro resilienza, ossia la loro capacità di affrontare le difficoltà. Al contrario, quanto minore era il livello di empatia percepita, tanto maggiori erano le complicanze

In uno tra gli Stati più poveri del mondo, il Sud Sudan, Paese dell’Africa stremato da anni di guerra civile, in cui 4 persone su 5 vivono sotto la soglia della povertà e quasi 2 milioni e mezzo di bambini sono esclusi dall’educazione di base, ha aperto le porte il primo reparto oculistico pediatrico, con attenzione particolare alle famiglie più vulnerabili e con disabilità. Il tutto nell’àmbito del progetto di cooperazione “The Bright Sight” (“Vista luminosa”), che ha come capofila CBM Italia ed è sostenuto dall’AICS (Agenzia Italiana per la Cooperazione allo Sviluppo)

«“I pazienti amano chi li ama… e lo premiano”, ossia uno slogan scelto per sottolineare la forte connessione fra i protagonisti dell’iniziativa: la comunità delle persone con Malattia Rara, che riconosce il valore delle progettualità realizzate per incidere significativamente sulla qualità della loro vita e le premia»: lo dicono i promotori del 4° “Rare Diseases Award”, iniziativa di UNIAMO (Federazione Italiana Malattie Rare), in collaborazione con Koncept, che riconosce i progetti più meritevoli nel campo delle Malattie Rare. Il termine per candidarsi è stato fissato al 13 ottobre

Circa duecento tra persone con una MAR (malformazione anorettale), famiglie, volontari e medici (italiani e non) specializzati in questa patologia, hanno partecipato a Roma alla tre giorni del Trentennale dell’AIMAR (Associazione Italiana Malformazioni Ano Rettali), fondata nel 1994 e che da allora di passi in avanti ne ha fatti tanti, contribuendo a migliorare la vita quotidiana di pazienti e famiglie

In che cosa consiste il progetto “Parent Project on the road”, che ha preso il via con una prima fase pilota il 9 settembre in Sicilia, a cura dell’Associazione Parent Project, organizzazione impegnata sul fronte delle distrofie muscolari di Duchenne e Becker? Si tratta di un’iniziativa che ha la finalità di supportare i pazienti giovani e adulti che vivono in Sicilia, offrendo loro l’opportunità di effettuare un esame diagnostico prezioso per monitorare la loro salute respiratoria, direttamente a casa

Il mese di settembre è dedicato a diffondere la consapevolezza sullo screening neonatale, semplice test non invasivo che permette di identificare precocemente numerose malattie, anche gravissime, entro i primi giorni di vita dei neonati. Proprio per sensibilizzare su questi temi nel gennaio del 2021 Eurordis, la Federazione Europea delle Associazioni di Malattie Rare, ha prodotto un documento sui “Princìpi chiave per lo screening neonatale”, princìpi che sono ancora pienamente validi e che meritano la più ampia divulgazione possibile

“Alza la voce per la Duchenne”: è questo il tema dell’undicesima Giornata mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne (“World Duchenne Awareness Day”) di domani, 7 settembre, evento promosso a livello internazionale dalla World Duchenne Organization, che recentemente ha anche ottenuto il riconoscimento ufficiale delle Nazioni Unite. E per l’occasione, l’Associazione Parent Project ha promosso alcuni flash mob in altrettante piazze d’Italia, sotto forma di staffette, iniziativa denominata “Born to Outrun Duchenne” (letteralmente “Nato per sfuggire alla Duchenne”)

«Uniamoci, sosteniamoci a vicenda. Questo è il vero significato della Giornata Nazionale SLA»: lo afferma Fulvia Massimelli, presidente dell’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), in vista della 17^ Giornata Nazionale SLA del 14 e 15 settembre, che ancora una volta sarà un tributo alla solidarietà, in cui volontari e volontarie, familiari e persone con disabilità si uniranno per mantenere viva l’attenzione sulle urgenti necessità di cura e assistenza. Al centro dell’evento, in particolare, le iniziative “Coloriamo l’Italia di verde” e “Un contributo versato con gusto”

Secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità, il mal di schiena è la principale causa di disabilità a livello globale: su tale tema è centrata quest’anno la Giornata Mondiale della Fisioterapia dell’8 settembre, per la quale tradizionalmente l’AIFI (Associazione Italiana di Fisioterapia) promuove varie iniziative, volte a ricordare l’importanza della fisioterapia. Quest’ultima risulta essere una componente essenziale anche per il processo di riabilitazione di persone con mielolesione o grave cerebrolesione, come viene sottolineato dall’Istituto Riabilitativo Montecatone di Imola (Bologna)

Ora lo dice anche la ricerca scientifica: l’app “DIGICOG-MS®” ideata da Jessica Podda e dal team dei ricercatori della FISM, la Fondazione che opera a fianco dell’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) è uno strumento valido e risponde pienamente alle esigenze delle persone con sclerosi multipla nel valutarne il funzionamento cognitivo. Vediamo come e perché

La rivista scientifica «BMJ Open Sport & Exercise Medicine» ha recentemente dato spazio a uno studio innovativo, denominato “SCI-HOME”, promosso per valutare la fattibilità di un programma di esercizio fisico supervisionato a domicilio per persone con lesioni croniche del midollo spinale. Il progetto, che verrà avviato in questo mese di settembre, è il frutto di una significativa collaborazione tra l’Istituto Riabilitativo Montecatone di Imola (Bologna), l’IRCCS delle Scienze Neurologiche di Bologna e il Dipartimento di Scienze per la Qualità della Vita dell’Università di Bologna