L’epilessia e le criticità riguardanti alcuni farmaci salvavita

«Per le famiglie apprendere che il proprio farmaco salvavita è posto a completo carico economico della persona è sinonimo che la tutela della Salute, costituzionalmente garantita, non è più un diritto di tutti, ma diviene un privilegio per pochi»: lo hanno sottolineato con forza i rappresentanti delle Associazioni AICE e ANFFAS, nel corso di un positivo incontro con Domenico Mantoan, presidente dell’AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco), voluto per analizzare le criticità riguardanti alcuni farmaci antiepilettici, ma anche gli aspetti sociali delle politiche del farmaco

Giovanni Battista Pesce e Domenico Mantoan, gennaio 2020

Il presidente dell’AICE Giovanni Battista Pesce (a sinistra) con Domenico Mantoan, presidente dell’AIFA

«Per le famiglie apprendere che il proprio farmaco salvavita è posto a completo carico economico della persona è sinonimo che la tutela della Salute, costituzionalmente garantita, non è più un diritto di tutti, ma diviene un privilegio per pochi»: lo hanno sottolineato con forza i rappresentanti di due Associazioni aderenti alla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), nel corso di un incontro voluto dall’AICE (Associazione Italiana Contro l’Epilessia) con Domenico Mantoan, presidente dell’AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco), per analizzare la criticità riguardante alcuni farmaci antiepilettici e in particolar modo Depamag, di cui è stata sospesa la produzione, Zarontin capsule, posto a carico completo delle persone che ne necessitano, e Nayzilam non ancora disponibile in Italia.
Insieme a Giovanni Battista Pesce, presidente nazionale dell’AICE, erano presenti Roberto Speziale, presidente nazionale dell’ANFFAS (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettive e/o Relazionali) e Marta Marina Tropea, presidente dell’AICE Lazio.

Con spirito positivo, dunque, oltreché condividendo strategie e scopi, si è cercato di individuare e promuovere soluzioni concrete per le criticità emerse, insieme al Presidente dell’AIFA, guardando anche a casi specifici.
Nel rivendicare quindi a FISH e FAND (Federazione tra le Associazioni Nazionali delle Persone con Disabilità) la rappresentanza non eludibile delle persone con patologie croniche ed invalidanti, gli esponenti di AICE e ANFFAS hanno proposto in via generale l’attivazione di organismi partecipati e di confronto, così come previsto dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, per affrontare gli aspetti sociali delle politiche del farmaco. Nello specifico, invece, si è chiesta per il Depamag una verifica congiunta tra tutte le parti coinvolte sulla sospensione della produzione, per il Zarontin capsule il suo ritorno in fascia A, a carico del Servizio Sanitario Nazionale e per il Nayzilam la verifica della resa disponibile, con l’inserimento nelle liste della Legge 648/96.

Al termine dell’incontro, conclusosi con una stretta di mano, il presidente Mantoan ha rassicurato i rappresentanti associativi sul fatto che nel giro di un paio di settimane riceveranno puntuali risposte in merito alle questioni sollevate. (S.B.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: assaice@gmail.com.

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