Sclerosi multipla: 20 clip per conoscerne meglio tutti i sintomi e contrastarli

Ogni persona con la sclerosi multipla presenta una “propria sclerosi multipla”, composta da una combinazione di diversi sintomi con la quale si deve convivere e venirne a capo. Ci sono poi sintomi visibili e altri che lo sono molto meno, tutti, però, peggiorano la qualità di vita della persona e anche le sue relazioni sociali e lavorative. Per contrastare e far conoscere meglio tutti i sintomi della malattia, verranno condivise venti clip animate, sui canali social dell’AISM, la prima delle quali, dedicata alla fatica, è già disponibile

Elaborazione grafica AISM, sui sintomi visibili e invisbili della sclerosi multipla

Un’elaborazione grafica realizzata dall’AISM, dedicata ai sintomi visibili e invisbili della sclerosi multipla

La sclerosi multipla – seconda causa di disabilità tra i giovani – è una malattia che può colpire qualsiasi area del sistema nervoso centrale. Dal punto di vista clinico, ciò significa che può essere caratterizzata da un’ampia varietà di segni e sintomi neurologici. Ogni persona, quindi, presenta una “propria sclerosi multipla”, composta da una combinazione di sintomi con la quale si deve convivere e venirne a capo. Quando infatti viene aggredita la mielina – sostanza che costituisce la guaina midollare delle fibre nervose e che ha funzione, oltre che protettiva, isolante nei riguardi della conduzione dello stimolo nervoso – e si rallenta la conduzione degli impulsi nervosi nel cervello, posso sorgere molti problemi, alcuni evidenti, ben riconoscibili, altri no. Tutti, però, hanno la capacità di rendere complicata la vita di una persona e di peggiorarne la qualità, sia come individuo che in famiglia, ma anche nelle relazioni sociali e lavorative.
«È difficile muoversi – ha raccontato ad esempio una giovane con sclerosi multipla – quando si hanno problemi di equilibrio, o quando si ha una scarsa coordinazione, l’annebbiamento della vista o problemi di sensibilità profonda… ti fanno sentire una persona diversa da come sei davvero e spesso terribilmente insicura».

Per contrastare e far conoscere meglio i sintomi della sclerosi multipla sui canali social dell’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), verranno condivise in totale venti clip animate, per raccontare appunto alcuni dei sintomi principali, sia visibili che invisibili, della malattia.
Ogni clip intende definire lo specifico sintomo, analizzando sinteticamente gli aspetti clinici e quelli psicologici che impattano pesantemente sulla vita quotidiana. Né mancano i consigli utili a contrastare il sintomo stesso, come il supporto psicologico, strategie quali il training autogeno, tecniche di yoga e meditazione, nonché di bio-feedback, cioè la capacità di autogestire le proprie funzioni corporee, e la stimolazione cognitiva per migliorare l’autonomia individuale. «È molto importante imparare a gestire tali sintomi – spiega Grazia Rocca, neurologa del Numero Verde AISM – affinché una persona continui a realizzare i propri progetti di vita, senza dimenticare il contributo che le varie terapie farmacologiche e non possono apportare al benessere fisico ed emotivo di chi è colpito da una malattia debilitante come la sclerosi multipla».
Tutte le schede sono state elaborate con il supporto del neurologo, del fisiatra e dello psicologo, nell’àmbito di un progetto realizzato grazie al contributo non condizionato di Celgene.

La prima clip resa disponibile è quella dedicata al sintomo della fatica, il più subdolo e comune nella sclerosi multipla, che colpisce il 90% delle persone affette dalla malattia. Fatica che, quando si parla di sclerosi multipla, non vuol dire solo essere stanchi, ma è sentirsi esausti in modo cronico e debilitante.
Si tratta certamente di uno dei sintomi invisibili dal maggiore impatto, non solo dal punto di vista fisico, ma soprattutto da quello psicologico. La paura, infatti, di essere giudicati sul lavoro e a casa fa sì che le persone con sclerosi multipla tendano a nascondere la stanchezza. «Quando dico “sono stanco, non ce la faccio” – racconta uno dei tanti giovani con sclerosi multipla sul blog GiovanioltrelaSM dell’AISM – non è come spesso mi ribattono “ma sì, come tutti!”. Quando dico che il sabato dopo l’iniezione starò “a terra”, non è un “a terra” normale. È la fatica, ho il bisogno di fermarmi. Non si vede nulla e quindi pare che sia esagerato o vittimista. Non si vede, è invisibile, quindi non esiste. Quando fa caldo, non è come per tutti: per noi gli effetti sono diversi. E invece: “Questo caldo abbatte tutti”…».
Cosa fare, dunque, per contrastare il sintomo della fatica nella sclerosi multipla? Prima di tutto bisogna informare il proprio neurologo e seguirne le indicazioni, comprese le terapie sintomatiche. A questo si possono affiancare, ad esempio, tecniche di rilassamento, ovvero strategie per il risparmio energetico. Una buona alimentazione, e soprattutto tanta attività di riabilitazione per aumentare la capacità del corpo di usare ossigeno e produrre energia. Ora  che si va verso il periodo più caldo dell’anno, è bene usare sempre vestiti freschi e, se possibile, l’aria condizionata. Il caldo, infatti, influisce negativamente sulla conduzione nervosa e può far peggiorare proprio sintomi come quello della fatica.

Altri sintomi invisibili importanti da conoscere sono il dolore e i disturbi cognitivi, che anch’essi fanno parte della quotidianità di molte persone con sclerosi multipla. «Spesso non posso organizzare il mio lavoro come vorrei, devo svolgere un’attività alla volta, altrimenti non ce la faccio», riporta un’altra testimonianza nel blog GiovanioltrelaSM.
La flessibilità, il multitasking, la capacità di concentrazione e l’attenzione prolungata, tutte funzioni specificatamente richieste nei lavori d’ufficio, possono essere limitate a causa della sclerosi multipla. E la malattia può compromettere anche funzioni più complesse, come quelle richieste nella capacità di valutazione e di risoluzione dei problemi.

Ci sono poi i sintomi cosiddetti “intimi” (vescicali, sessuali e intestinali), che pure loro impattano pesantemente sulla qualità di vita di una persona, soprattutto se giovane, portando all’isolamento. Per contrastarli è consigliabile rivolgersi al proprio neurologo o allo specialista dedicato, poiché essi potrebbero essere in grado di trovare terapie sintomatiche e la soluzione adatta per migliorare la propria qualità di vita.

E da ultime, ma non certo ultime, l’ansia, la depressione, la paura. Circa la metà delle persone con sclerosi multipla soffre di depressione. «Dalla prima ricaduta – scrive una ragazza sempre nel citato blog dell’AISM – ne ho avuto altre due in un anno e mezzo e mi hanno buttato veramente a terra. Stavo per cadere in depressione perché vedevo la mia vita completamente condizionata dalla sclerosi multipla. Ho trascurato scuola, amici, il mio ragazzo, me. Riuscivo solo a pensare che stavo male e che non volevo quella vita, che volevo correre e scappare via e invece quasi non riuscivo a camminare. È stato il mio periodo più buio». Fondamentale, in questi casi, è il supporto psicologico e partecipare a gruppi di auto-aiuto. (B.E. e S.B.)

A questo link è disponibile la prima clip curata dall’AISM e dedicata alla Fatica nella sclerosi multipla. Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Ufficio Stampa e Comunicazione AISM (Barbara Erba), barbaraerba@gmail.com.

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