Sindrome di Sjögren: una Malattia Rara alla ricerca di riconoscimento

Confrontare e approfondire le prospettive sulla sindrome di Sjögren, evidenziando le varie criticità e i bisogni inevasi di coloro che ne soffrono, e anche l’occasione per tornare a presentare un’Interrogazione Parlamentare e una Mozione a livello di Consiglio Regionale del Veneto, che tuteli le persone malate e porti all’inserimento della Sjögren primaria sistemica come rara nei Livelli Essenziali di Assistenza: sarà questo il convegno online “Sindrome di Sjögren primaria sistemica: malattia rara, degenerativa e multiorgano”, promosso per domani, 4 giugno, dall’Associazione ANIMASS

Film "La sabbia negli occhi"

Un’immagine del film del 2017 “La sabbia negli occhi”, che ha per protagonista una donna con la sindrome di Sjögren

Un convegno nazionale, per confrontare e approfondire le prospettive sulla sindrome di Sjögren e per coloro che ne soffrono, evidenziando le varie criticità e i bisogni inevasi, ma anche l’occasione giusta per tornare a presentare un’Interrogazione Parlamentare e una Mozione a livello di Consiglio Regionale del Veneto, che tuteli le persone malate e possa portare all’inserimento della Sjögren primaria sistemica come rara nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza): sarà tutto questo il convegno online Sindrome di Sjögren primaria sistemica: malattia rara, degenerativa e multiorgano, promosso per il pomeriggio di domani, venerdì 4 giugno dall’ANIMASS (Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren).

Malattia autoimmune, sistemica, degenerativa e inguaribile, che può attaccare tutte le mucose dell’organismo (occhi, bocca, naso, reni, pancreas, fegato, cuore, apparato cardiocircolatorio, apparato osteoarticolare e polmonare), la sindrome di Sjögren primaria sistemica, che colpisce le donne in un rapporto di 9 a 1 rispetto agli uomini, spesso si associa ad altre patologie autoimmuni, con conseguenze mortali per il 5-8% dei circa 12.000/16.000 malati. Si tratta inoltre di una patologia che causa effetti deleteri non soltanto sotto l’aspetto clinico, ma anche nei confronti della vita sociale e affettiva.
«Le Malattie Rare – sottolinea Lucia Marotta, presidente dell’ANIMASS – rappresentano in tutto il mondo una condizione difficilissima per chi le vive, una lotta, a volte, contro un fantasma senza nome e pertanto non riconosciuto dalle Autorità della politica sanitaria. Questo determina, per tali patologie, una sottrazione di risorse che peggiora la possibilità e la speranza di un futuro migliore per i pazienti affetti. È la storia della sindrome di Sjögren primaria sistemica, non ancora inserita nei LEA e nel Registro Nazionale delle Malattie Rare, condizione, questa, che aumenta il disagio e la sofferenza dei malati per i quali non ci sono farmaci curativi e l’uso di farmaci sostitutivi, farmaci di fascia C, con le varie terapie riabilitative fisiche e le cure odontoiatriche che sono a  carico del paziente».

«A causa della complessità clinica della sindrome – prosegue Marotta -, una diagnosi precoce e una prevenzione mirata sono sempre molto difficili, ma assolutamente necessari; per superare questo pesante ostacolo identificativo, sarà dunque opportuno lavorare in rete per la presa in carico a trecentosessanta gradi di questi malati e creare ambulatori multidisciplinari. Ora una speranza ci viene data dall’ennesima presentazione di una Proposta di Legge per il riconoscimento di Malattia Rara della forma primaria sistemica, di cui attendiamo ancora la calendarizzazione e dall’Interrogazione Parlamentare della senatrice Maria Rizzotti, oltreché dalla Mozione presentata dai Consiglieri Regionali del Veneto Anna Maria Bigon e Stefano Valdegamberi».

Per l’organizzazione del convegno di domani – cui interverranno autorevoli esponenti istituzionali, i vertici dell’INPS e vari specialisti medici -, ha collaborato con l’ANIMASS il Dipartimento di Psicosomatica e Psicologia Medica dell’Università di Verona. L’incontro si avvale inoltre di vari patrocini, tra gli altri quelli del Comune, dell’Ordine dei Medici e dell’ASL di Salerno, della FOFI (Federazione Ordini Farmacisti Italiani), dell’AIFI (Associazione Fisioterapisti Italiani), dell’OMAR (Osservatorio Malattie Rare) e dell’Alleanza Malattie Rare. (S.B.)

A questo link è disponibile il programma completo del convegno di domani, 4 giugno. Per ulteriori informazioni: animass.sjogren@fastwebnet.it.

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