Cosa cambierà con il Testo Unico nella vita delle persone con Malattie Rare?

Dopo un faticoso e lungo iter, è stato approvato definitivamente al Senato, qualche settimana fa, il Testo Unico sulle Malattie Rare (“Disposizioni per la cura delle malattie rare e per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani”). A questo importante passaggio il CNMR (Centro Nazionale Malattie Rare) dell’Istituto Superiore di Sanità e UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare) dedicheranno dopodomani, 25 novembre, un incontro online a partecipazione libera, con uno spazio dedicato alle domande dei partecipanti

Domenica Taruscio e Annalisa Scopinaro

Domenica Taruscio, che dirige il Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell’Istituto Superiore di Sanità, con Annalisa Scopinaro (a destra), presidente di UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare)

Dopo un faticoso e lungo iter seguito anche sulle nostre pagine, qualche settimana fa, come avevamo ampiamente riferito, è stato approvato definitivamente al Senato il Disegno di Legge AS 2255, meglio noto come Testo Unico sulle Malattie Rare (Disposizioni per la cura delle malattie rare e per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani).
A questo importante passaggio il CNMR (Centro Nazionale Malattie Rare) dell’Istituto Superiore di Sanità e UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare) dedicheranno nel pomeriggio di dopodomani, giovedì 25 novembre (ore 15-16.30), un incontro online a partecipazione libera (senza necessità di iscrizione), con uno spazio dedicato alle domande dei partecipanti.

Ad aprire e introdurre il webinar sarà Silvio Brusaferro, presidente dell’Istituto Superiore di Sanità e a moderare i lavori saranno Annalisa Scopinaro, presidente di UNIAMO-FIMR e Domenica Taruscio, che dirige il CNMR dell’Istituto Superiore di Sanità.
Interverranno quindi la deputata Fabiola Bologna, segretario della XII Commissione Affari Sociali della Camera (Testo Unico Legge Malattie Rare: i contenuti) e la senatrice Paola Binetti, presidente dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare (Cosa cambierà nella vita dei cittadini con Malattie Rare?).
Alle stesse Scopinaro e Taruscio saranno quindi affidate le conclusioni dell’incontro. (S.B.)

Come detto, la partecipazione all’incontro del 25 novembre è libera (non vi è necessità di iscrizione), accedendo a questo link. Per informazioni: linda.agresta@iss.it.

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