ANFFAS: è ora di attuare realmente la “Legge sul Durante e Dopo di Noi”

«Per vari motivi – argomentano dall’ANFFAS – la Legge 112/16, meglio nota come “Legge sul Dopo di Noi” o “sul Durante e Dopo di Noi”, a oltre cinque anni dalla sua emanazione stenta a produrre i risultati attesi»: per questo, dunque, la stessa ANFFAS, al termine di un recente convegno coinciso con la presentazione dei risultati del proprio progetto “Liberi di scegliere… dove e con chi vivere”, ha reso pubblico un ampio documento rivolto sotto forma di raccomandazioni ai decisori politici, per far sì che i princìpi della Legge 112/16 trovino finalmente concreta attuazione

Logo del progetto ANFFAS "Liberi di scegliere... dove e con chi vivere"

Il logo del progetto ANFFAS “Liberi di scegliere… dove e con chi vivere”

Progettare qualità di vita: l’evoluzione della L. 112/2016: come avevamo riferito in sede di presentazione, è stato questo il titolo del convegno promosso il 1° dicembre scorso dall’ANFFAS (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale), in occasione della Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità del 3 dicembre, evento voluto sia per presentare i risultati del progetto Liberi di scegliere… dove e con chi vivere, sul quale ci eravamo già ampiamente soffermati a suo tempo anche sulle nostre pagine, sia per trarre un bilancio, a oltre cinque anni dall’emanazione, di quanto abbia concretamente prodotto la Legge 112/16, meglio nota come “Legge sul Dopo di Noi” o “sul Durante e Dopo di Noi”, alla cui approvazione la stessa ANFFAS aveva attivamente contribuito.
Ebbene, durante quel convegno si è deciso di predisporre anche un corposo documento (disponibile integralmente a questo link in linguaggio facile da leggere e da capire), dedicato appunto alla Legge 112/16, anche alla luce dei risultati del progetto Liberi di scegliere… dove e con chi vivere, presentato sotto forma di raccomandazioni ai decisori politici, con l’obiettivo, in sintesi, di ribadire quali sono i princìpi inderogabili cui riferirsi, di ampliare la platea dei beneficiari, di prevedere soluzioni alloggiative individuali o miste, di garantire sostenibilità economica e continuità nel tempo, di redigere apposite Linee Guida per la corretta valutazione multidimensionale.

Parte necessariamente da lontano l’analisi dell’ANFFAS, per spiegare l’urgenza di tale iniziativa. Scrivono infatti dall’Associazione: «L’articolo 19 della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità (Vita autonoma ed inclusione nella comunità) sancisce il diritto delle stesse a poter scegliere liberamente, sulla base di eguaglianza con gli altri, il proprio luogo di residenza e dove e con chi vivere, senza essere obbligate a vivere in una particolare sistemazione abitativa. Quello stesso articolo prevede inoltre che le persone con disabilità debbano avere accesso ad una serie di servizi di sostegno domiciliare, residenziale o di comunità, compresa l’assistenza personale necessaria per permettere loro di vivere all’interno della comunità ed inserirsi al suo interno, impedendo che siano isolate o vittime di segregazione. Tali diritti vengono, ancor oggi, diffusamente negati. Le persone con disabilità e le famiglie continuano infatti ad incontrare enormi barriere che si frappongono fra i diritti riconosciuti loro dalle norme e dalla Convenzione ONU e l’esigibilità degli stessi. Non di rado, la mancata e oculata pianificazione dei sostegni determina interventi emergenziali e non appropriati, sconfinando in soluzioni istituzionalizzanti e segreganti, rispetto alle quali anche la pandemia in atto ha sancito l’assoluta inefficacia, laddove ad essere stati maggiormente esposti alle più nefaste conseguenze sono state proprio quelle persone che il sistema presupponeva di voler proteggere».

L’ANFFAS entra poi nel “cuore” della Legge 112/16: «Quest’ultima, partendo proprio da tali assunti, ha cercato di proporre innovative risposte, inerenti sia percorsi di vita che soluzioni alloggiative coerenti con i princìpi sopra enunciati. Purtroppo, sia l’articolo 14 della Legge 328/00 [“Progetti individuali per le persone disabili”, N.d.R.], ad oltre vent’anni dalla sua emanazione, sia la Legge 112/16 ad oltre cinque anni dalla sua entrata in vigore, stentano a produrre i risultati attesi. Le motivazioni possono essere molteplici. Dalla modifica del Titolo V della Costituzione, che ha comportato un innegabile rallentamento della Legge 328/00, alla mancata infrastrutturazione dei territori, che non sempre si sono dimostrati capaci ad avviare idonei percorsi di valutazione multidimensionale per la progettazione individualizzata dei sostegni, nonché per l’incapacità a ripensare servizi e soluzioni non standardizzate. Molto più complicato del previsto appare anche il passaggio dal precedente modello medico al nuovo modello bio-psico-sociale, introdotto dall’Organizzazione Mondiale della Sanità, e così riorientare l’intero processo di presa in carico e dei connessi servizi. In buona sostanza si tende, ancora oggi, diffusamente, ad adattare le persone a servizi preconfezionati e standardizzati e non già i servizi stessi alle persone».

È alla luce di tutto quanto detto che l’ANFFAS ha deciso di presentare il citato documento di raccomandazioni, ritenendo inoltre opportuno «suggerire anche la ricerca di soluzioni che possano garantire una maggiore semplificazione ed efficacia nei processi applicativi della Legge 112/16. A tal fine le indicazioni da fornire ai territori devono risultare sempre chiare, precise e dirimenti. E al tempo stesso si rende indispensabile ampliare e normare maggiori spazi di flessibilità, onde consentire ai territori di sperimentare, anche “creativamente” e con l’attivo coinvolgimento del Terzo Settore, le più innovative soluzioni, permettendo anche una progettazione “dal basso” che, pur in coerenza con le finalità della Legge 11/16, non trovi nella stessa una barriera insuperabile».
«Si parla di una “libertà di movimento” – concludono dall’ANFFAS – che abbia quale stella polare gli esclusivi interessi delle persone con disabilità e dei loro familiari, rendendoli effettivamente liberi di poter scegliere come, dove e con chi vivere e così avere una vita di qualità, pienamente inclusa nel proprio contesto di riferimento». (S.B.)

Tutti i materiali prodotti nel citato progetto ANFFAS Liberi di scegliere… dove e con chi vivere sono disponibili nel sito dell’Associazione, in una sezione dedicata (a questo link). Per ogni ulteriore informazione: comunicazione@anffas.net.

Stampa questo articolo