Politiche sulla disabilità: l’ora di cambiare rotta, in Calabria e in Italia

«Non è una novità che le persone con disabilità della Calabria attendano un vero cambiamento di rotta, una politica proiettata verso i fondamenti della Convenzione ONU e ora anche una concreta applicazione della Legge Delega sulla disabilità. Ma questo cambiamento non è ancora chiaro a chi si arroga il potere di decidere delle nostre vite: la politica, le amministrazioni pubbliche, i gestori di servizi segreganti»: è un brano dell’intervento di Nunzia Coppedé, presidente della FISH Calabria, pronunciato in occasione della visita in Calabria della ministra per le Disabilità Stefani

Tilde MInasi, Nunzia Coppedé ed ERika Stefani, maggio 2022

Da sinistra: Tilde Minasi, assessora alle Politiche Sociali della Regione Calabria, Nunzia Coppedé, presidente della FISH Calabria ed Erika Stefani, ministra per le Disabilità

Ringrazio la ministra per le Disabilità per la sua presenza qui oggi, in Regione Calabria, perché ci porta l’attenzione giusta e la speranza di poter voltare pagina anche nella nostra Regione, dando spazio a quella che è la politica per l’inclusione sociale avviata con la nuova Legge Delega in materia di disabilità [Legge 227/21, N.d.R.].
Premetto che questo  mio intervento riguarda tutte le persone con disabilità e non farò riflessioni o proposte relative alle singole patologie. Non siamo qui a ripetere la situazione concreta in cui le persone con disabilità vivono tutt’oggi in Calabria, non è una novità per nessuno e sappiamo che per un vero cambiamento di rotta, è necessaria una rigenerata politica, proiettata verso l’applicazione dei fondamenti della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità e quindi, anche l’applicazione della citata Legge Delega sulla disabilità.
Ma questo cambiamento, che è molto chiaro nella testa delle persone con disabilità le quali negli ultimi quarant’anni, con la complicità dei loro familiari, sono state protagoniste e hanno fatto la storia a suon di conquiste e sconfitte, per il riconoscimento di vivere come tutti gli altri, non è assolutamente chiaro a chi si arroga il potere di decidere delle nostre vite: la politica, le amministrazioni pubbliche, i gestori di servizi segreganti.

La Legge Delega sulla disabilità ha riacceso i riflettori sulla nostra speranza, si percepisce la collaborazione delle Associazioni di rappresentanza delle persone con disabilità perché interpreta concetti non solo teorici, ma provenienti dal vissuto.
Sappiamo che ora la Legge dovrà acquisire concretezza e senso con i Decreti Applicativi e ci auguriamo che mantenga la collaborazione proficua con le rappresentanze: noi ci siamo!

Anche la Calabria ha la necessità di un riconoscimento stabile delle rappresentanze, in un luogo idoneo a sostenere il cambiamento e l’innovazione delle politiche sulla disabilità. La Calabria ha un bisogno estremo di voltare pagina, sarebbe già una grande conquista ridurre la differenza di condizioni di vita tra le persone con disabilità della nostra Regione  e quelle delle altre Regioni. Ma noi vogliamo di più, desideriamo che le persone con disabilità possano scegliere con chi vivere e come vivere, cosa fare da grandi. Parliamo quindi di progetto personalizzato, di budget di progetto, di salute, abilitazione e riabilitazione, di inclusione scolastica e lavorativa, di vita interindipendente, di mobilità per tutti, di turismo accessibile, di opportunità abitative adeguate, dove la persona non sia considerata “ospite a vita”, ma “abitante” è a casa sua e non solo come modo di dire, ma che lo sia davvero.

Abbiamo un problema non solo in Calabria, ma in tutta Italia, che è quello dell’età. A 64 anni si passa dalla situazione di disabilità alla situazione di anzianità e non si ha più accesso ad alcuni specifici servizi per persone con disabilità. Tra coloro che hanno raggiunto questa età moltissime sono le persone tra quelle che, come detto prima, hanno “fatto la storia”. Oggi sono ancora attive come sempre, ma non hanno più il diritto di accedere al “Dopo di Noi”, alla vita indipendente ecc. Persone che hanno battagliato tutta la vita a favore della deistituzionalizzazione e che avendo raggiunto i 64 anni, hanno come unica alternativa abitativa le RSA [Residenze Sanitarie Assistite, N.d.R.] e le Case Protette. Chi ha vissuto fino a 64 anni da persona con disabilità lo resta per tutta la vita ed è giusto che possa continuare a vivere come vuole e con chi vuole.

Un’ultima cosa di fondamentale importanza vorrei infine sottolineare, ovvero la continuità dei servizi. Mi sono sempre chiesta a cosa servano i progetti per l’assistenza domiciliare di tre mesi, sei mesi o nella migliore delle ipotesi un anno, che poi finiscono e devono passare mesi prima di potere iniziare di nuovo. Con la pandemia ci sono state anche pause di due anni. Mi sono chiesta puree il senso di servizi di assistenza domiciliare basati su sei ore alla settimana o di progetti per la vita indipendente di un anno, poi basta, perché dobbiamo dare l’opportunità ad un altro… La vita perà continua, i bisogni di assistenza restano, non hanno senso interventi di questo tipo. La continuità non può essere considerata un’opzione o un privilegio, è un bisogno essenziale che garantisce il diritto di vivere una vita di qualità.

Ringrazio quindi le Associazioni aderenti alla FISH Calabria (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), che oggi sono qui con una buonissima rappresentanza, considerato che la mobilità in Calabria è assai complicata per tutti e che per le persone con disabilità lo è molto di più. I loro familiari, inoltre, devono superare anche la difficoltà di dover lasciare i figli, vista la carenza di servizi e di risposte appropriate. Pertanto, se oggi su trentasei Associazioni aderenti alla FISH Calabria ne sono presenti ventuno, lo ritengo un successo importante.
Ringrazio anche l’assessore alle Politiche Sociali della Regione Calabria Tilde Minasi, per avere costruito questa importante opportunità di ascolto e le rinnovo la nostra volontà di collaborare attivamente per migliorare la qualità della vita delle persone con disabilità e dei loro familiari.
Al rappresentante dell’ANCI (Associazione Nazionale Comuni Italiani) dico inoltre che noi abbiamo bisogno della vostra complicità perché gli Ambiti Comunali sono l’anello debole sulle politiche della disabilità, ma sono anche quelli che hanno potere e risorse per l’applicazione delle leggi riguardanti appunto le politiche relative alla disabilità.
E infine ringrazio la ministra Stefani, sia per il fatto di essere qui ad ascoltarci, sia per avere adottato un linguaggio adeguato nei confronti delle persone con disabilità: in tal senso, sarebbe molto bello se anche in Calabria, nelle normative e nei documenti, venisse adottato il linguaggio che noi definiamo dei diritti umani, rispettoso della dignità delle persone e del profondo significato delle parole.
E a tutti ricordo il nostro motto, che è Nulla su di Noi senza di Noi.

Presidente della FISH Calabria (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap). Intervento pronunciato in occasione della presenza presso la Regione Calabria della ministra per le Disabilità Erika Stefani.

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