Venticinque anni di impegno sulla sclerosi tuberosa

Nata nel 1997, l’AST (Associazione Sclerosi Tuberosa) è impegnata da allora sul fronte di questa malattia rara, che costituisce la principale causa genetica di epilessia e disabilità intellettive e che si stima colpisca nel mondo circa un milione di persone. Il mese di maggio, che ruota attorno alla Giornata Mondiale di Sensibilizzazione sulla Sclerosi Tuberosa del giorno 15, vede l’Associazione tradizionalmente impegnata in una serie di iniziative, che quest’anno sono ancora più “speciali”, alla luce del proprio 25° anniversario, che verrà festeggiato domani, 14 maggio, con un evento a Roma

Sferisterio di Macerata illuminato di azzurro

Anche lo Sferisterio di Macerata si è illuminato di azzurro, lo scorso anno, in occasione della Giornata Mondiale di Sensibilizzazione sulla Sclerosi Tuberosa

Circa un neonato su 6.000 nasce con la sclerosi tuberosa, malattia rara, che costituisce la principale causa genetica di epilessia e disabilità intellettive e che si stima colpisca nel mondo circa un milione di persone. Nel nostro Paese se ne occupa l’AST (Associazione Sclerosi Tuberosa), che finanzia la ricerca sulla malattia, realizzando inoltre progetti a sostegno dei malati e delle loro famiglie, intorno ai quali è impegnata ad individuare una rete socio-sanitaria di assistenza.

Il mese di maggio, che ruota attorno alla Giornata Mondiale di Sensibilizzazione sulla Sclerosi Tuberosa (TSC Global Awareness Day), vede l’AST tradizionalmente impegnata in una serie di iniziative, che quest’anno, però, sono ancora più “speciali”, coincidendo con il 25° compleanno dell’Associazione, nata appunto esattamente il 22 maggio 1997.
L’anniversario verrà festeggiato domani, sabato 14 maggio, a Roma (Hotel Villa Eur, Piazzale Marcellino Champagnat), con un evento che vedrà la partecipazione di tanti tra i volontari e i professionisti che hanno fatto parte della storia dell’AST e grazie al cui impegno l’Associazione può continuare a proporre le proprie attività.

Domenica 15, poi, grazie all’iniziativa #LuciXlaST, numerosi  monumenti di altrettante città italiane (a Roma sarà il Colosseo) si illumineranno di azzurro, per accendere l’attenzione dell’opinione pubblica e degli Enti preposti ai percorsi socio-assistenziali su questa malattia genetica rara.

Da segnalare infine che in tutto questo mese di maggio l’AST sta promuovendo, come già in passato, la raccolta fondi denominata Una Rosa per la Ricerca. (S.B.)

Per ogni ulteriore informazione e approfondimento: info@sclerosituberosa.org (Liliana Gaglioti).

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