Ben volentieri, visto lo spessore e l’importanza dell’iniziativa, torniamo a parlare del progetto Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con Malattie Rare, coordinato dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, con il finanziamento del Ministero della Salute, nell’àmbito di un accordo di collaborazione, allo scopo di migliorare appunto la vita delle persone con Malattie Rare e delle loro famiglie, attraverso la raccolta di idee, soluzioni e tecnologie, inerenti ad una delle seguenti aree: mobilità; autonomia; comunicazione; abilità cognitive; sport/tempo libero; gestione delle emozioni; strategie di inclusione sociale, scolastica e lavorativa.
Importante è ricordare la scadenza del 30 ottobre, data entro la quale tutti, dal mondo della scuola a quello delle associazioni, dai ricercatori ai rappresentanti delle Istituzioni, ma in generale all’intera cittadinanza, potranno contribuire all’iniziativa, utilizzando strumenti diversi, quali testi, immagini, video, audio o esposizioni in PowerPoint.
È anche opportuno, per ulteriore chiarezza, riprendere a questo punto quanto riportato dal bando legato al progetto, ove si scrive tra l’altro che «le Malattie Rare sono un ampio e vario gruppo di condizioni (più di 8.000) e colpiscono circa una persona ogni 2.000 abitanti. La causa è genetica nell’80% dei casi e multifattoriale nel restante 20%. Molte sono presenti sin dalla nascita, altre possono manifestarsi in età adulta. Solo per un piccolo numero di Malattie Rare la terapia è risolutiva, per molte, invece, il trattamento resta di supporto, basato su programmi di riabilitazione fisica e psichica e di rieducazione. Avere una Malattia Rara comporta spesso una limitazione o una perdita della possibilità di compiere attività personali e di partecipazione sociale, con riduzione dell’autonomia e bisogno di un aiuto per lo svolgimento delle attività quotidiane. La disabilità può riguardare la sfera intellettiva, psichica, motoria, comunicativo-relazionale, comportamentale e sensoriale (specie udito e vista). Cercare di affrontare i problemi di salute e le disabilità delle persone con malattie rare significa trovare soluzioni appropriate alle loro necessità, per la piena realizzazione del loro progetto di vita».
Con Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con Malattie Rare, dunque, si cercherà di fare emergere e condividere idee operative, soluzioni, tecnologie, servizi e strategie, per affrontare piccole e grandi difficoltà e sfide di ogni giorno, contribuendo tutti insieme a migliorare la vita delle persone coinvolte in questi problemi e delle loro famiglie. (S.B.)
La partecipazione al progetto Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con Malattie Rare è libera e gratuita, aperta a tutte le persone interessate, senza limiti di età, secondo i criteri specificati nel bando (disponibile a questo link). Il termine per l’invio dei contributi, come sopra ricordato, è quello del 30 ottobre e ciascuno potrà inviarne uno o più di uno. Ogni ulteriore informazione o approfondimento è disponibile nel sito dedicato al progetto.
