Il Segretario Generale del Ministero della Salute ha firmato l’Atto di Indirizzo (disponibile a questo link), che è stato già trasmesso alle diverse Direzioni Generali del Dicastero, con il quale si promuove la partecipazione delle Associazioni od Organizzazioni dei cittadini e dei pazienti su tematiche di interesse sanitario.
Per mettere a punto tale documento, è stato istituito presso il Ministero della Salute un Gruppo di Studio sulla partecipazione delle Associazioni di cittadini operanti in àmbito sanitario, con il mandato di definire il ruolo, le modalità e le forme di partecipazione ai processi decisionali del Ministero della Salute da parte delle stesse Associazioni e degli Enti, con particolare riferimento a quelli attivi nella società civile, nella rappresentanza dei pazienti e dei cittadini, e impegnati, ciascuno con le finalità specificamente connesse alla propria mission, nel settore sanitario.
«Questo Atto – ha commentato Michele Adamo, segretario nazionale della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) – si configura come un ottimo strumento di lavoro per il futuro. Nasce anche dal contributo del Coordinamento delle Associazioni dei Malati Cronici e Rari di Cittadinanzattiva, al quale la nostra Associazione partecipa, e ha avuto una significativa accelerazione grazie alla caparbietà del Capo della Segreteria Tecnica del Ministero della Salute, Antonio Gaudioso, che fin dall’inizio del proprio mandato ha cercato di costruire uno strumento di partecipazione in cui entrassero a far parte tutti i diretti interessati, istituzioni, tecnici e pazienti. Ci sarà ancora molta strada da fare per la sua completa attuazione, ma mai come in questa occasione torna attuale il motto del movimento internazionale delle persone con disabilità, Niente su di Noi senza di Noi».
L’Atto prodotto dal Ministero della Salute è composto da sei articoli, al primo dei quali vengono disciplinate le modalità di partecipazione da parte delle Associazioni od Organizzazioni di cittadini e pazienti. Si parla nello specifico di partecipazione nella consultazione, nella definizione dell’agenda, nella co-progettazione dell’intervento, come supporto all’implementazione dei programmi di politica sanitaria, nella generazione delle evidenze, come valutazione e monitoraggio e come possibilità di riesame.
All’articolo 2 vengono invece specificate le modalità operative: il coinvolgimento degli Enti potrà cioè realizzarsi tramite inserimento di loro rappresentanti all’interno di tavoli, osservatori, gruppi di lavoro, a seconda dell’oggetto specifico e dei percorsi istituzionali, specificamente attivati dall’Amministrazione. Il coinvolgimento potrà riguardare specifici provvedimenti, piani e programmi nelle varie fasi di istruttoria e/o di definizione. Esso riguarderà gli Enti rilevanti e rappresentativi rispetto all’oggetto in discussione, includendo sia Enti di riferimento per la specifica area di patologie, ove costituiti, sia le Associazioni di cittadini che le Federazioni e Reti di Associazioni attive in àmbito sanitario o per la promozione della salute.
Per l’adesione al percorso partecipativo di cui si parla all’articolo 3, l’Amministrazione predisporrà una scheda tramite la quale gli Enti potranno avanzare un’istanza per l’inserimento in un apposito Elenco istituito per le finalità di cui al presente Atto. L’istanza stessa dovrà essere accompagnata da una dichiarazione di trasparenza, sottoscritta dal legale rappresentante, per ciò che concerne possibili conflitti di interesse. L’elenco verrà pubblicato nel sito del Ministero della Salute.
E ancora, le procedure per il coinvolgimento degli Enti (articolo 4) saranno definite da un ulteriore provvedimento che dovrà essere emanato sempre dal Ministero della Salute.
Infine, per valutare nel tempo l’effettivo impatto dell’Atto di Indirizzo, ed eventualmente introdurre dei correttivi, il Ministero effettuerà periodicamente un monitoraggio degli effetti del percorso partecipativo sulla base di alcuni criteri definiti. (Alessandra Piva)
Il presente contributo è già apparso nel sito della UILDM Nazionale (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) e viene qui ripreso, con minimi riadattamenti dovuti al diverso contenitore, per gentile concessione.
