Il tema del “Durante Noi” aspetta solo di essere preso in mano

«Posso finalmente iniziare il mio Progetto di Vita Indipendente – scrive Valentina Tomirotti, giornalista e attivista con disabilità – ma ora ho bisogno di trovare una persona che possa costruire, per lei un rapporto lavorativo, per me una maggiore autonomia nel vivere il mondo. Si parla spesso di “Dopo di Noi”, ma si lavora molto meno per il “Durante Noi”, un tema, questo – e mi rivolgo anche alla nuova Ministra della Disabilità – che aspetta solo di essere preso in mano con il valore e la competenza che merita»

Valentina TomirottiDopo quasi ventiquattro mesi di incontri multidisciplinari, indagini sulle condizioni, parole, tempo, parole, parole, posso finalmente iniziare il mio Progetto di Vita Indipendente: sono arrivati, infatti, i fondi della Regione Lombardia per l’Ambito Territoriale di Mantova, un’opportunità per la persona con disabilità di scegliere, in piena libertà e autonomia, come vivere, dove vivere e con chi vivere.
Serve sapere cosa si vuole, prendere decisioni importanti e tenere a freno le emozioni: potrebbe essere un piccolo grande stravolgimento di vita.

Se hai una disabilità motoria, una vita articolata e una maledetta paura dello scorrere del tempo, potrebbe arrivare, anche con altri ingredienti, il momento di valutare la presenza di una figura che possa aiutarti nel vivere la giornata: quella che tutti definiscono “badante”, ma che io preferisco chiamare assistente, per rispetto e perché non tutto ha una sola etichetta.
Come sappiamo, le disabilità sono più o meno infinite e con esse anche i bisogni correlati, quindi è complicato incastrarsi e ricercare la figura migliore che possa essere perfetta.

Quel momento, per me, è arrivato ora: manca meno di un mese ai miei 40 anni, vivo con i miei genitori e il mio cane anziano in una casa singola a qualche chilometro da Mantova, lavoro, guido, viaggio (non sto elencando tutto ciò per un “atto eroico”, ma semplicemente per fotografare la mia realtà), ma ho bisogno di trovare una persona che possa costruire, per lei un rapporto lavorativo, per me una maggiore autonomia nel vivere il mondo.
Ad oggi la mia routine quotidiana non subisce grosse variazioni: sono i miei genitori a sopperire ai bisogni fisici (dall’igiene, alla vestizione o ad accompagnarmi in viaggio), ma il mio chiodo fisso che mi sveglia ogni mattina è la parola futuro. Si accende nella mia testa con enormi punti di domanda, perché vivo in Italia, dove sul comparto della disabilità c’è ancora molto da fare, ma soprattutto da capire.
Un percorso concreto per i miei bisogni, per garantire il mantenimento di questa autonomia raggiunta, non è così certo: troppo spesso le mie necessità (seppur banali) non trovano collocazione tra le righe di un modulo da riempire per partecipare a bandi o entrare in graduatorie dedicate: manca sempre un dettaglio, manca la costruzione della professionalità dell’assistente personale.
Se non ci sono bisogni infermieristici, non servono grandi competenze: manualità, accortezza e consapevolezza di cosa si sta costruendo; sarebbe deleterio, infatti, cambiare l’assistente in continuazione, perché non si è compresa la natura dell’impiego. Entra in gioco la fiducia, il lasciarsi andare nelle mani di uno sconosciuto o di una sconosciuta.

Sentiamo spesso parlare di legge sul “Dopo di Noi”, che pensa sì al futuro, a quando il supporto familiare non ci sarà più, ma non lavora, non progetta nel “Durante Noi”, sull’oggi, sulla possibilità di costruire un iter di servizi partendo dalla situazione attuale e portandoli avanti finché si ha necessità.
Il più delle volte, quando la famiglia viene a mancare, la persona con disabilità subisce due traumi: il lutto e il vedersi mancare quella routine conquistata che spesso si conclude istituzionalizzando il soggetto.

Ho pubblicato qualche giorno fa sui miei canali social un annuncio onesto, raccontando la figura che cerco, come la lettera dei bambini che cercavano una tata in “stile Mary Poppins”. Non cerco una badante o un’assistente familiare, cerco un’Assistente personale con “un’appendice”: ho una disabilità motoria che non mi rende autosufficiente in alcune azioni fondamentali della giornata: in bagno, per l’igiene, nella vestizione o negli accompagnamenti; ma non finisce qui, la figura che cerco dovrà essere disponibile anche a supportarmi nell’òmbito lavorativo, a viaggiare per accompagnarmi negli spostamenti anche per più giorni, ed è questo il dettaglio che fa uscire la mia ricerca dagli identikit classici di assistente familiare. Sicuramente è un percorso non lineare, serve una persona che, al di là di ogni competenza, sappia cosa sta facendo.

Da pochi giorni si è insediata la nuova ministra della Disabilità Alessandra Locatelli. La sento dire ogni giorno che c’è tanto da fare, ma non sento mai quali siano le priorità nello specifico. Se non si sa da dove iniziare, il tema del “Durante Noi” aspetta solo di essere preso in mano con il valore e la competenza che merita, perché il tempo passa.

Giornalista e attivista con disabilità (press@valentinatomirotti.it).

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