Sindrome di Sjögren primaria sistemica: criticità e bisogni inevasi

Una Malattia Rara può realmente diventare un “fantasma senza nome”, se non è riconosciuta dalle Autorità della politica sanitaria: è il caso della sindrome di Sjögren, non ancora inserita nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) e nel Registro Nazionale delle Malattie Rare. Di questo, di alcune promettenti prospettive e di molto altro si parlerà domani, 19 novembre, a Trento, durante il convegno “Il grave impatto sulla qualità della vita nelle persone con sindrome di Sjögren primaria sistemica: criticità e bisogni inevasi”, organizzato dall’Associazione ANIMASS

Copertina di libro ANIMASS, secondo volume

La copertina del secondo volume di “Sindrome di Sjögren: conoscerla e curarla INSIEME”, libro realizzato dall’ANIMASS, per cura della presidente dell’Associazione Lucia Marotta

«In tutto il mondo – sottolinea Lucia Marotta, presidente  dell’ANIMASS (Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren) – le Malattie Rare rappresentano una condizione molto difficile per chi le vive, una lotta, a volte, contro “un fantasma senza nome”, in particolare se non è riconosciuto dalle Autorità della politica sanitaria. Questo determina, per tali patologie, una sottrazione di risorse che peggiora la possibilità e la speranza di un futuro migliore per i pazienti affetti. È la storia della sindrome di Sjögren, non ancora inserita nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) e nel Registro Nazionale delle Malattie Rare, condizione che aumenta il disagio e la sofferenza delle persone malate per le quali non ci sono farmaci curativi, mentre l’uso di farmaci sostitutivi in “fascia C”, di terapie riabilitative fisiche e di cure odontoiatriche sono a carico di chi soffre».

La sindrome di Sjögren, va ricordato, colpisce in grande maggioranza le donne (in proporzione di 9 a 1) ed è una malattia autoimmune, sistemica, degenerativa e inguaribile che può aggredire tutte le mucose dell’organismo: occhi, bocca, naso, reni, pancreas, fegato, cuore, apparato cardiocircolatorio, apparato osteo-articolare e polmonare, associandosi spesso ad altre patologie autoimmuni, con conseguenze fatali per il 5-8% delle persone malate. Si tratta di una malattia che provoca effetti deleteri non soltanto sotto l’aspetto clinico e psicologico, ma anche nei confronti della vita sociale e affettiva.
A causa di tale complessità clinica, una diagnosi precoce e una prevenzione mirata sono sempre molto difficili, ma assolutamente necessarie e tuttavia, per arrivare a questo, dovrebbe essere certamente necessario lavorare in rete per la presa in carico a trecentosessanta gradi delle persone malate.
Oggi, tuttavia, qualche nuova prospettiva sembra aprirsi, grazie agli ambulatori dedicati alla clinica della sindrome, nonché al fatto che la Sjögren, pur non essendo la forma primaria sistemica ancora inserita in Italia tra le Malattie Rare, è entrata a far parte del Gruppo ERN (European Reference Networks) tra le connettiviti. E un’ulteriore speranza è arrivata dal report epidemiologico nazionale sulla rarità della sindrome di Sjögren primaria sistemica, realizzato con il contributo non condizionato dell’ANIMASS. 

Di tutto ciò si parlerà nella mattinata di domani, sabato 19 novembre, a Trento (Sala di Rappresentanza della Regione Trentino Alto Adige, ore 10), durante il convegno intitolato Il grave impatto sulla qualità della vita nelle persone con sindrome di Sjögren primaria sistemica: criticità e bisogni inevasi, organizzato dall’ANIMASS, con la partecipazione dei rappresentanti delle Istituzioni locali e di alcuni tra i principali esperti della patologia.
L’evento si avvarrà del patrocinio del Consiglio Regionale della Regione Autonoma Trentino Alto Adige, del Comune di Trento, del Centro Coordinamento Malattie Rare della Regione Campania, dell’Ordine dei Medici e degli Odontoiatri di Trento, dell’AIDM (Associazione Italiana Donne Medico), della SIR (Società Italiana di Reumatologia), del CREI (Collegio Reumatologi Italiani), dell’OPI di Trento (Ordine delle Professioni Infermieristiche), dell’Ordine dei Farmacisti e della FIMMG (Federazione Italiana Medici di Medicina Generale) di Trento, dell’AIFI (Associazione Italiana Fisioterapisti), dell’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), dell’Alleanze Malattie Rare, di Cittadinanzattiva e dell’ATMAR (Associazione Trentina Malati Reumatici). (S.B.) 

A questo link è disponibile il programma completo del convegno di Trento. Per ulteriori informazioni: animass.sjogren@fastwebnet.it.

Stampa questo articolo