Opinioni

I problemi e le questioni aperte riguardanti il Contrassegno CUDE

Un facsimile del CUDE (Contrassegno Unificato Disabili Europeo)

Costi diversi in varie zone d’Italia, per ottenere il Contrassegno CUDE, e anche situazioni di utilizzo improprio da parte di chi non ne avrebbe diritto: sono i problemi denunciati da Alessandra Corradi, riguardanti appunto il CUDE (Contrassegno Unificato Disabili Europeo), e tuttora irrisolti, così come sono stati esposti in una lettera inviata qualche tempo fa a tutte le principali Autorità Istituzionali Nazionali e locali di competenza, senza però ottenere risposte, almeno finora

Attenzione a non spostare la carneficina dalle strutture alle abitazioni private

Attenzione a non spostare la carneficina dalle strutture alle abitazioni private

«In Puglia – denuncia il Comitato 16 Novembre – ci ritroviamo con operatori dell’Assistenza Domiciliare Integrata ai quali non solo non vengono effettuati i tamponi a cadenza periodica, ma che non hanno nemmeno Dispositivi di Protezione Individuale a sufficienza, per proteggere se stessi, i propri pazienti e le famiglie che li accolgono in casa. Non vorremmo mai che la carneficina registrata a marzo nelle RSA (Residenze Sanitarie Assistite), si dovesse registrare ora nelle abitazioni private delle persone con disabilità. Sarebbe imperdonabile e inaccettabile»

Questo, per noi, è un inaccettabile ritorno alle “classi differenziali”

Questo, per noi, è un inaccettabile ritorno alle “classi differenziali”

«Abbiamo inviato una lettera al presidente della Repubblica Mattarella – scrivono dal Gruppo Caregiver Familiari Comma 255 – perché riteniamo che quanto si sta decidendo per le scuole, con un percorso differenziale di didattica in presenza per gli alunni e le alunne con disabilità, sia foriero di un inaccettabile ritorno al passato, all’epoca delle “classi differenziali”»

E te ne sei andato anche tu, Tommaso…

Tommaso Marino (al centro), con Nunzia Coppedé e Giampiero Griffo

È scomparso nei giorni scorsi Tommaso Marino, Vicepresidente Vicario della FISH Calabria (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), da decenni impegnato a diversi livelli in difesa dei diritti delle persone maggiormente in difficoltà.
Ne affidiamo il ricordo a Nunzia Coppedé, presidente della FISH Calabria e a Giampiero Griffo, presidente di DPI Italia (Disabled Peoples’ International), che con Marino tante battaglie hanno condiviso

Essere cieco non può mai essere un “modo di dire”

«La storia della gatta che per andar di fretta fece i figli ciechi - scrive Giovambattista Fortini - che ancora troppi usano, offendendo in tal modo tante persone cieche, ha un seguito di cui molti non sono a conoscenza»

«Ho sempre amato ironizzare sulla mia cecità – scrive Giovambattista Fortini -, visto che è il miglior modo per farsela amica e camminarci insieme senza darsi troppo fastidio, ma mi è impossibile poter permettere a chicchessia di offendere con tanta leggerezza i ciechi, così come fanno coloro che continuano a citare la storia della gatta frettolosa che fece figli ciechi, ultimo dei quali un articolista del giornale “Il Tempo”. Oltretutto non molti sanno che quella storia ha un seguito assai significativo…»

Pandemia e bioetica: al centro delle scelte le persone e non i costi

«La drammaticità dell’emergenza pandemica non può diventare un cuneo per “normalizzare” procedure selettive tra categorie di malati. La preziosità di ogni vita umana deve essere tutelata sempre. Per questo bisogna tenere alta l’attenzione sulle Linee Guida di Governi e Società Scientifiche: ammettere infatti deroghe in situazioni di emergenza, vuol dire introdurre nella percezione delle società il concetto di livelli differenti di vite»: lo scrive la bioeticista Luisa Borgia riflettendo sul documento riguardante “Scelte terapeutiche in condizioni straordinarie”, prodotto da FNOMCEO e SIAARTI

La tristezza del movimento paralimpico per la scomparsa di Andrea Tabanelli

«Ha costruito una parte importante dello sport paralimpico italiano – scrive Claudio Arrigoni -. Era anche un grande campione, oltre a essere uno dei divulgatori più bravi nel racconto televisivo. È stato il pioniere del curling in carrozzina nel nostro Paese insieme a Egidio Marchese. Andrea Tabanelli ci ha lasciati a 59 anni ed è giusto ricordarlo, perché serbare la memoria di coloro che hanno messo le fondamenta aiuta a capire come continuare a costruire la casa»

Devono restare al centro le Unità Spinali e il diritto alla salute delle persone

«Di fronte a due recenti documenti del Consiglio Superiore di Sanità sui temi della riabilitazione – scrive Vincenzo Falabella, presidente della FAIP (Federazione Associazioni Italiane Paratetraplegici), rivolgendosi direttamente al Ministro della Salute e al Direttore Generale della Programmazione Sanitaria di tale Dicastero – prodotti senza aprire un confronto con la nostra Federazione, chiediamo un urgente incontro, per rivendicare la centralità delle Unità Spinali, e soprattutto il diritto alla salute per le persone con lesione al midollo spinale, come Costituzionalmente garantito»

Il trattamento della sordità infantile non può essere interrotto

«Le nostre organizzazioni – scrivono i rappresentanti di Ciao Ci Sentiamo, APIC, FIADDA Piemonte e Istituto dei Sordi di Torino – vivono con particolare preoccupazione la prospettiva che l’attività ordinaria di screening, mappaggio e controllo di impianti cocleari e apparecchi acustici sui minori possa essere sospesa a causa dell’emergenza. Sappiamo che il periodo è drammatico e che le scelte sanitarie devono essere indirizzate, in primis, alla salvaguardia di vite umane, ma come rappresentanti di coloro che ancora si devono confrontare con la sordità, lanciamo il nostro grido di allarme»

Oggi si può passare dal concetto di “barriera” a quello di “accessibilità”

«Dove le barriere sono eliminate o ridotte al minimo – scrive Giovanni Barin -, l’ambiente di vita garantisce un livello di soddisfazione adeguato a trovare equilibrio tra abilità e disabilità; il loro superamento o mitigazione è possibile conoscendo le disabilità a 360 gradi, passando dal concetto di “barriera” a quello di “accessibilità”, a un luogo, a un servizio, a un’informazione. Si tratta di ricercare il maggior benessere ambientale possibile, obiettivo che ognuno deve poter raggiungere sulla base dei propri bisogni. E in tal senso le soluzioni domotiche possono diventare importanti»

In una “scuola-parcheggio”, si restringe l’“area di sosta” della disabilità

«Il ritorno della didattica a distanza, la formazione sempre più carente dei docenti, l’idea che la tecnologia possa risolvere tutto, rilanciando addirittura quell’approccio dinamico e pedagogico cui troppi insegnanti sembrano avere rinunciato»: sono alcuni temi affrontati da Giovanni Maffullo, che scrive tra l’altro: «In una scuola divenuta un ottimo “parcheggio sociale”, non tutti hanno il medesimo spazio. Alle persone con disabilità viene riservata un’area di sosta ristretta, dicendo loro che si devono adattare, che devono accettare la realtà, tanto più in questo tempo di pandemia»

Quell’importante Ordinanza sul diritto all’istruzione degli allievi con autismo

«È importante – scrive Carlo Hanau – quell’Ordinanza con cui il TAR della Campania ha riconosciuto il diritto dei minori con autismo a fruire delle “terapie ABA” (analisi applicata del comportamento) anche durante l’orario scolastico, alla presenza dei terapisti, aggiungendosi alle tante analoghe pronunce della Magistratura, che ogni anno rendono giustizia a migliaia di genitori. Ed è importante anche perché sottolinea il diritto alla continuazione dell’intervento psicoeducativo scelto dai genitori, pure in circostanze eccezionali come l’attuale pandemia»

Assistenza domiciliare: le nostre famiglie sono al collasso

«Siamo al collasso – scrive Serena Troiani, presidente di ADI Famiglie Italiane, in un messaggio all’assessore della Regione Lazio Alessio D’Amato, cui ha chiesto un incontro urgente -: l’assistenza domiciliare dei nostri pazienti non può essere erogata lasciando turni scoperti o con continui cambi di personale. I nostri sono malati ad alta complessità, che necessitano di un’assistenza continuativa da parte del personale che se ne occupa. Abbiamo bisogno di essere ascoltati, perché la gravità della nostra condizione di vita merita attenzione anche durante l’emergenza epidemiologica»

La terapia ABA deve continuare, anche durante l’orario scolastico

«Il diritto alla salute e all’istruzione sono sanciti a chiare lettere nella Carta Costituzionale, eppure devono essere i Tribunali a doverlo continuamente rimarcare»: così Claudia Nicchiniello, presidente dell’Associazione ANGSA Campania, commenta l’Ordinanza con cui il TAR della Campania ha riconosciuto il diritto dei minori con autismo a fruire delle “terapie ABA” (analisi applicata del comportamento) anche durante l’orario scolastico, alla presenza dei terapisti il cui ingresso, causa emergenza Covid, non era stato autorizzato «per ragioni di spazio» e in quanto «estranei alla scuola»

Un “accomodamento ragionevole” per gli alunni e le alunne con disabilità

«Ben consapevoli del triste periodo che sta attraversando la nostra Regione – scrivono dalla Federazione FISH Calabria – a causa del lutto che ha coinvolto tutti, con la scomparsa della Presidente Santelli, chiediamo che tutte le componenti coinvolte adottino ogni misura adeguata per permettere agli studenti con disabilità la frequenza scolastica in presenza o, qualora siano anche “fragili”, che si attivino i necessari progetti di istruzione domiciliare, applicando così quello che la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità definisce come “accomodamento ragionevole”»

Un percorso di cent’anni, per l’autonomia delle persone con disabilità visiva

«In un secolo di vita – scrive Mario Mirabile, presidente dell’UICI di Napoli, in occasione del centenario dell’Associazione – l’UICI, pur tra le mille contraddizioni, le luci e le ombre che sempre caratterizzano il cammino degli uomini, ha contribuito a cambiare la vita di centinaia di migliaia di persone non vedenti, che senza di essa non avrebbero avuto né voce né un posto nella società». Alle sue parole seguono le testimonianze in tal senso dei vari dirigenti dell’UICI partenopea

Oggi il percorso è più facile, per le famiglie con paralisi cerebrale infantile

«Anch’io – scrive Anna Maria Gioria – sono nata 52 anni fa con una paralisi celebrale infantile, quando la disabilità era ancora un tabù. Dissero ai miei genitori che non avrei mai camminato né parlato. Oggi, però, cammino e parlo, ho preso due lauree, vivo da sola, lavoro al “Corriere della Sera” e conduco una vita ricca di interessi e amicizie. Per questo sono contenta che esista oggi un’organizzazione come la Fondazione Ariel, rivolta ai bambini che hanno subìto una paralisi celebrale infantile, sostenendo le loro famiglie in un percorso più facile rispetto a quello della mia famiglia»

Un Decreto che ha dimenticato gli alunni e le alunne con disabilità

«Nel più recente Decreto del Presidente del Consiglio – scrivono dall’Associazione AIPD – non si accenna a misure specifiche per gli alunni con disabilità. Chiediamo quindi al Governo di prevedere misure adeguate per permettere agli studenti con disabilità la frequenza scolastica in presenza o, nel caso di alunni anche “fragili”, che si attivino i progetti di istruzione domiciliare da realizzarsi tramite gli insegnanti di sostegno e gli assistenti per l’autonomia e la comunicazione degli Enti Locali, anche garantendo la connessione a distanza con i propri docenti e compagni di classe»

Mancherà il desiderio di Noria Nalli di aiutare il prossimo con l’informazione

«Senza Noria ci perdiamo un modo di essere: niente più il suo desiderio di aiutare il prossimo attraverso l’informazione»: lo scrive Antonio Giuseppe Malafarina, ricordando la giornalista, scrittrice e blogger Noria Nalli, scomparsa nei giorni scorsi, che aveva raccontato con grande ironia e lucidità la sua sclerosi multipla in blog come “Sclerotica” o “La stampella di Cenerentola”, in testate come «La Stampa» o «Quotidiano Piemontese» e in libri quali “Avventure semiserie delle mie gambe” o “A che ora passa il treno per la guarigione? Diario di una quarantena”

Disabilità: tutte le criticità e le debolezze che la pandemia ha fatto emergere

«Ci aspettiamo che Milano ci ascolti e collabori con noi per costruire un approccio differente alla disabilità, che prenda il progetto sulla persona come punto di riferimento. Per farlo, però, occorre ammettere che non si può pensare di ripristinare lo “status quo ante bellum”, perché la pandemia non ha creato una nuova emergenza, ma ha fatto emergere con cruda evidenza le criticità e le debolezze di un sistema che già indicavamo come inadeguato»: lo ha scritto il Presidente della Federazione LEDHA di Milano, in una lunga lettera inviata ai rappresentanti istituzionali della propria città