Opinioni

«Perché una Regione spende tre milioni di euro per mettere in piedi una struttura tanto necessaria e la fa poi andare in malora, mentre ragazzi e adulti gravi continuano a restare in casa accuditi da mamme o badanti che cercano in tutti i modi e con le poche forze rimaste di riempire le tante ore vuote e senza scopo?»: il quesito di Benedetta Demartis, presidente dell’Associazione ANGSA, è rivolto ai responsabili istituzionali della Sardegna, a proposito della vicenda di un Centro Diurno a Nuoro per persone con autismo in età adulta, che sta già “invecchiando” senza mai essere stato aperto

«Quel Decreto approvato dalla Regione Campania – scrive Massimo Micco – rappresenta un grosso passo avanti, dando una grande speranza a tutti noi genitori di figli con ADHD (disturbo da deficit di attenzione e iperattività) che qualcosa possa cambiare. È la speranza che vengano eliminate liste di attesa anche di anni, per accedere a un percorso diagnostico, e di avere, nei Distretti delle nostre ASL, accuratezza diagnostica e appropriatezza terapeutica. Una chimera? Vedremo. Ma adesso, almeno, sembra possibile chiedere tutto ciò»

“Musei accessibili” è un progetto dell’ANFAMIV di Udine (Associazione Nazionale delle Famiglie dei Minorati Visivi), che da qualche anno si cimenta nel verificare se quanto viene pubblicizzato come “accessibile” lo sia davvero. Focalizzandosi dunque essenzialmente sull’analisi critica di quanto viene definito accessibile per le persone con disabilità visive, gli esperti della stessa ANFAMIV hanno visitato due strutture museali e una mostra che tanta eco ha avuto sulla stampa generalista e di settore. E non sono mancati né gli apprezzamenti né le delusioni…

Nei giorni scorsi, durante l’edizione 2018 dei Seminari Internazionali di Erice (Trapani) sulle emergenze planetarie, si è parlato anche di autismo, e in tal senso alcune affermazioni pubblicamente espresse stanno suscitando una serie di dure proteste, tanto da far parlare di «gioco dell’oca che ritorna alla casella di partenza» o addirittura di «medioevo dell’autismo». A dirlo sono state Benedetta Demartis, presidente nazionale dell’ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici) e Stefania Stellino, presidente dell’ANGSA Lazio, di cui riprendiamo qui di seguito le opinioni

Viene letteralmente definita così, da Salvatore Garofalo, presidente del Coordinamento “H” fra le Associazioni che Tutelano i Diritti delle Persone con Disabilità nella Regione Siciliana, la versione più recente dello Schema di Decreto prodotto dalla Regione, attuativo di una norma regionale a sostegno della disabilità e della non autosufficienza. Tra le numerose criticità sottolineate dal Presidente del Coordinamento H, vi è anche quella di avere elaborato un testo «dal forte sapore discriminatorio tra persone con disabilità grave e gravissima»

«Ottima la serie televisiva “The Good Doctor” – scrive Antonio Giuseppe Malafarina -, bene che si parli di autismo, ma occhio a non cadere nella convinzione di sapere tutto sulla questione e guai a pensare che visto questo racconto si conosca tutto sull’autismo. Il disturbo dello spettro autistico qui rappresentato fornisce informazioni su una delle tante varietà di autismo e se si crede che questo sia il tutto si sbaglia»

Negli Stati Uniti è stata recentemente lanciata una campagna pubblicitaria per promuovere la vendita di una nuova collezione di intimo, che impiega modelle con diverse disabilità e condizioni corporee. L’iniziativa, caratterizzata da uno scarto decisamente significativo, in termini di cultura inclusiva, sta riscuotendo un grande successo, e merita senz’altro alcune riflessioni

Tra abilità conquistate e tante emozioni vissute, si è felicemente concluso in Toscana il progetto di attività assistite “Per le stalle alle stelle naturalmente tra gli asini”, condotto dall’Associazione Orecchie Lunghe & Passi Lenti, con l’obiettivo di favorire il miglioramento della qualità della vita di dodici piccoli con disturbo di spettro autistico e dei loro genitori. «Il tutto – racconta Luisella Trameri – in un contesto naturale inusuale fatto di attrattive, difficoltà e conoscenza tra “io e l’altro”, quando l’altro è un animale pacifico e collaborativo come un asino»

«La piazza gremita, gli applausi e le facce sorridenti dei nostri ragazzi sono la miglior gratificazione che potevamo ottenere, dopo le amarezze che nel quotidiano dobbiamo affrontare. Loro hanno piacevolmente stupito tutti per l’attenzione alla realtà che li circonda, dando prova di essere cittadini partecipi e attenti»: lo scrive Silvia Leuzzi, a proposito di “Tutti i Re che ho in me”, rappresentazione portata in scena a Ladispoli dalla Compagnia dell’Associazione Nuove Frontiere, composta da persone con e senza disabilità

«Voler contribuire a migliorare le politiche sociali, sanitarie, dell’istruzione, a favore delle persone nello spettro dell’autismo e delle loro famiglie, non è fare politica?»: lo scrive tra l’altro Stefania Stellino, presidente dell’ANGSA Lazio, proponendo alcune precisazioni rispetto a una visita del presidente della Regione Lazio e del Ministro dell’Interno a una struttura confiscata alla criminalità organizzata e assegnata lo scorso anno alla propria Associazione da parte della stessa Regione Lazio

«Solo risolvendo le problematiche per le persone più fragili – scrive Giovanni Barin – e nello specifico degli alunni con disabilità, si assicura il benessere anche di chi fragilità non ne ha; ma non vale il viceversa. Ci auguriamo quindi che un dialogo costruttivo possa finalmente animare positivamente il rapporto scuola/diritti, nel pieno rispetto di quella legislazione che, sempre più solo sulla carta, è simbolo nel mondo dei diritti delle persone con disabilità. Temiamo, invece, che i nostri figli saranno ancora una volta il capro espiatorio dell’incapacità gestionale del bene pubblico»

«Rispetto all’approvazione della Legge Regionale “Disposizioni per l’inclusione sociale, la rimozione delle barriere alla comunicazione, il riconoscimento e la promozione della lingua dei segni italiana e della lingua dei segni italiana tattile”, critichiamo il Consiglio Regionale della Campania – scrivono dall’Associazione FIADDA e dalla FISH Campania – per avere scelto una risposta parziale, dividendo, di conseguenza, il mondo della disabilità. Pretendiamo quindi che il Consiglio Regionale stesso riconosca la necessità di affrontare tutti i nodi irrisolti, dopo l’approvazione di quel testo»

A Modica (Ragusa) c’è un’ altalena accessibile ai bambini con disabilità, «ma le famiglie, scrivono dall’ANFFAS locale – non ne usufruiscono. Qualcuno dirà che l’inclusione vera si realizza in altri e più importanti aspetti, Ma cosa c’è di più importante del gioco agli occhi di un bambino? Non è forse annoverato tra i diritti fondamentali di ogni fanciullo, a prescindere che sia o meno con disabilità? L’augurio è quindi che le famiglie modicane inizino a prestare attenzione anche a quello che c’è, ricordando che a volte basta una semplice altalena per regalare momenti di grande felicità»

«L’apertura mentale – scrive Stefania Delendati, rivolgendosi a un amico che non c’è più (ma che “c’è ancora”) -, il saper guardare al di là delle apparenze non è un dono innato per ogni persona, che sia in carrozzina o deambulante. È un duro lavoro e tu mi hai insegnato a non avere pregiudizi, a sostituirli con la curiosità di conoscere le differenze. Sappi che ce la sto mettendo tutta per mettere in pratica gli insegnamenti che inconsapevolmente mi hai lasciato in eredità, per non perdere la fiducia in un domani che includa anche la realizzazione di qualche sogno in apparenza impossibile»

«Mi piace pensare alla persona con disabilità – scrive Tonino Urgesi – come a un individuo nella sua unicità, e non come a un soggetto sempre da ospedalizzare, accudire, compatire o sempre passivo e mai attivo. Per questo credo non abbia bisogno di un suo Ministero, altrimenti vorrebbe dire continuare a presentarlo come una “parte diversa del tutto”. E non credo nemmeno che abbia bisogno di una specifica “assistenza all’emotività”»

«Siamo in luglio – scrive Salvatrice Cilia, presidente del Coordinamento Provinciale Pro Diritti H di Ragusa – e come ogni anno, quando tutti respirano aria di vacanze, noi cominciamo a pensare al nuovo anno scolastico e alle esigenze degli alunni con disabilità, in passato sin troppo spesso vittime, sul nostro territorio, di palesi violazioni dei loro diritti soggettivi. Chiediamo dunque alle Istituzioni Scolastiche e agli Enti Locali di provvedere per tempo, in particolare al servizio di assistenza igienica e personale, nonché a quello di assistenza all’autonomia e alla comunicazione»

«Anche per l’anno scolastico che verrà – scrive Gianluca Rapisarda – il Ministero continuerà a ricorrere a un numero “spropositato” di docenti non specializzati, per coprire i posti sul sostegno che risulteranno vacanti nel prossimo mese di agosto. Come dire che la precarietà, l’emergenza e l’eccezione la faranno ancora da padrone e solo per gli alunni con disabilità continueranno a rappresentare la regola “fissa” della loro mancata inclusione»

«Caro Ministro per la Famiglia e le Disabilità – scrive Rosa Mauro -, noi siamo proprio i suoi utenti tipo: sposati, di due sessi diversi, con un ragazzo di vent’anni con autismo e ipovisione, e io stessa cieca parziale e con problemi motori. Per noi e per tante altre famiglie con disabilità ci sono parecchie cose da sistemare e per molte di esse mi dirà che è necessario un coordinamento con altri Ministeri. Converrà dunque con me che è il momento di cominciare a colloquiare, discutere, mediare. Chiedere fondi e possibilmente ottenerne, e prima si comincia…»

«Dei cinque sensi che possediamo – scrive Giorgio Genta – è difficile stabilire quello più utile ai caregiver (o meglio alle caregiver) che assistono un familiare con gravissima disabilità. Al di fuori poi di quelli canonici, vi sono anche altri sensi utilissimi ai caregiver: il senso di sopportazione, quello della misura (spesso colma), il senso del pericolo e quello dell’equità, regolarmente tradita dai nostri uomini politici…»

«Proprio oggi, 26 giugno – scrivono dal Comitato Marchigiano per la Vita Indipendente delle Persone con Disabilità – l’Assemblea Legislativa Regionale delle Marche discuterà e voterà la Proposta di Legge Regionale “Interventi regionali per favorire la Vita Indipendente delle persone con disabilità”, norma molto importante, per assicurare a tutte le persone con disabilità marchigiane il diritto alla Vita Indipendente. Questo, però, diverrà effettivamente esigibile, solo se quella Legge verrà adeguatamente finanziata e il fondo ad essa assegnato è insufficiente per raggiungere tale obiettivo»