Tutti coinvolti, nel valutare i Centri per le Malattie Rare

È stato presentato durante l’evento finale del Progetto “Una Community per le Malattie Rare”, promosso da UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare), il modello di valutazione della qualità dei Presìdi delle Reti Regionali per le Malattie Rare, elaborato coinvolgendo tutti i portatori d’interesse in questo àmbito, compresi i pazienti e i loro assistenti di cura, interlocutori quanto mai preziosi, con la loro esperienza diretta

Sagomine nere che si tengono per manoPresentato nei giorni scorsi anche su questo giornale, si è svolto il 15 luglio a Roma, presso il Ministero della Salute, l’evento finale dell’iniziativa denominata Una Community per le Malattie Rare, progetto di ricerca promosso da UNIAMO FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare) e sostenuto per il primo anno dal finanziamento di Fineko Bank, nella seconda fase, invece, dall’AGENAS (Agenzia Nazionale per i Servizi Sanitari Regionali).
Obiettivo dell’iniziativa è stata la realizzazione – e successivamente la sperimentazione – di un modello di valutazione della qualità dei Presìdi delle Reti Regionali per le Malattie Rare, detti anche Centri di Competenza.

L’incontro è stato aperto da un messaggio del ministro della Salute Beatrice Lorenzin che, tra l’altro, ha sottolineato come «il nostro territorio nazionale, anche nel campo delle Malattie Rare, sia ricco di “eccellenze”, già note agli esperti che collaborano spontaneamente tra loro, soprattutto nell’ambito della ricerca, ma che al tempo stesso sia fondamentale lavorare affinché tali forme di collaborazione siano organizzate e diventino stabilmente parte del sistema».
Partendo da tale presupposto, Domenica Taruscio, direttore del CNMR (Centro Nazionale Malattie Rare) dell’ISS (Istituto Superiore di Sanità), ha ricordato a propria volta come «sia importante fare rete e abbattere le singole barriere per arrivare a risultati veramente utili per tutti». Una Community per le Malattie Rare ha coinvolto infatti quasi tutti gli attori fondamentali del sistema socio-sanitario, portatori di interesse nell’ambito delle Malattie Rare, vale a dire il Ministero della Salute e quello delle Politiche Sociali, l’Istituto Superiore di Sanità, le Regioni, le ASL – anche attraverso i servizi territoriali (Distretti Socio-Sanitari) -, i Presidi della Rete/Centri di Competenza, i Comuni, i Medici di Medicina Generale e i Pediatri di Libera Scelta – tramite le principali Società Scientifiche e le Federazioni di rappresentanza – e Orphanet, portale delle Malattie Rare e dei Farmaci Orfani.
Il lavoro comune ha permesso di definire un modello condiviso tra chi regola il sistema di assistenza socio-sanitaria, chi lo applica nei territori e i pazienti che – insieme ai loro caregiver (assistenti di cura) – ne sono gli utilizzatori finali e, di fatto, interlocutori esperti, in grado di dare – con la propria esperienza diretta – la giusta chiave per prendere le migliori decisioni anche politico-amministrative. Proprio per questo, la Federazione UNIAMO ha chiesto la realizzazione di tale modello, allo scopo appunto di avviare l’utilizzo di criteri e strumenti comuni di valutazione della qualità, percorsi di riflessione, confronto e miglioramento dei servizi offerti dai Centri già riconosciuti, con il coinvolgimento delle Associazioni di pazienti nelle équipe di verifica dei requisiti.
Non si è voluto, per altro, entrare nel merito dei criteri di riconoscimento dei Centri/Presìdi – competenza di appannaggio delle Regioni -, ma solo fornire uno strumento che permettesse di misurare e monitorare la qualità dei servizi offerti.
Va detto, inoltre, che il lavoro svolto si inserisce perfettamente nel quadro della decisioni della Commissione Europea verso l’identificazione degli ERN (European Reference Network/Reti Europee di Riferimento), riguardanti appunto i criteri e le condizioni che questi ultimi devono soddisfare, in base a quanto stabilito con la Decisione 2014/287/UE.

Su tale argomento è intervenuto durante l’incontro Bruno Dallapiccola, responsabile di Orphanet, che ha sollecitato un ruolo attivo del Ministero della Salute e del Tavolo che sta seguendo l’identificazione delle Reti da proporre all’Europa, perché «nel nostro Paese – ha dichiarato – esistono tante realtà di eccellenza, e “in pancia all’Europa” ci sono molte possibilità di finanziamento, per superare la carenza di fondi che frena l’avvio di queste Reti».
Dal canto suo, Paola Facchin, in rappresentanza del Tavolo Interregionale per le Malattie Rare, ha aggiunto che «il Ministero della Salute deve selezionare e supportare i Centri Italiani, allo scopo di entrare nel progetto europeo, mentre le Regioni devono adeguare le Reti dei Centri accreditati per mettersi in linea con lo scenario degli ERN». «In questo contesto – ha poi aggiunto – il ruolo vero dei pazienti dev’essere proprio quello della valutazione della qualità, nell’àmbito di percorsi che siano basati sui bisogni, perché solo il malato e chi lo assiste ha l’esperienza diretta del bisogno da una parte, del servizio dall’altra».
Chiudendo gli interventi iniziali, Renza Barbon Galluppi , presidente di UNIAMO-FIMR, ha ricordato infine che «con questo modello noi siamo in anticipo sull’Europa stessa, avendo messo in pratica un sistema di empowerment [“crescita dell’autoconsapevolezza”, N.d.R.], con un salto di qualità che ci rende parte attiva, sia come pazienti che come cittadini».

A presentare il lavoro svolto è stata poi Micaela Cerilli dell’AGENAS, che ha spiegato innanzitutto come «la definizione di Centro di Competenza concordata durante la prima annualità del progetto sia stata la base su cui si è fondata la seconda fase, diretta a mettere a punto un modello di valutazione dei centri che avesse criteri di qualità trasversali a tutte le Patologie Rare. Alcuni di questi criteri, però, nella loro traduzione in elementi rilevabili, dovevano essere declinati rispetto alla specifica patologia».
Per la sperimentazione concreta del modello, si è deciso quindi di coniugare i criteri specifici nell’àmbito del gruppo di patologie relative alla talassemia e alle emoglobinopatie, malattie dai percorsi già consolidati e “rodati” e con Centri distribuiti in varie parti d’Italia. La concreta sperimentazione è stata pertanto effettuata in cinque Centri/Presìdi riferiti a tali patologie, in modo da evidenziare le caratteristiche degli strumenti di rilevazione messi a punto e degli algoritmi per il calcolo degli indicatori valutativi.
Queste, nel dettaglio, le strutture coinvolte: Milano, Centro Anemie Congenite, Fondazione IRCCS Ca’ Granda; Cagliari, Clinica Pediatrica Thalassemie e Malattie Rare dell’Ospedale Pediatrico Microcitemico; Ferrara, DHTE (Day Hospital della Talassemia e delle Emoglobinopatie) dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria; Roma, DH (Day Hospital) Talassemici dell’Ospedale Sant’Eugenio; Bari, Centro di Riferimento Regionale per Talassemie e Anemie Emolitiche Costituzionali, Policlinico di Bari.
«Il test – ha spiegato ancora Cerilli – è stato effettuato per verificare la tenuta del modello sotto tutti i punti di vista: sostenibilità, chiarezza degli strumenti, validità e attendibilità degli strumenti stessi, ritarando – se necessario – i metodi di rilevazione. La taratura è avvenuta rispetto a una modalità di verifica orientata alla valutazione partecipata di cittadini, professionisti e istituzioni. Tutti gli elementi necessari per calcolare gli indicatori previsti nel modello sono stati rilevati direttamente presso i Centri, coinvolgendo coloro che vi operano o che ne fruiscono. Sono state utilizzate, inoltre, diverse tecniche di rilevazione, dalle interviste ai responsabili dei Centri e dei diversi settori, ai questionari autosomministrati ai medici e al personale infermieristico, fino alle schede di osservazione e alle analisi documentali».
«Anche se l’obiettivo del lavoro – ha concluso – è stato la verifica della tenuta degli strumenti messi a punto e degli indicatori valutativi ipotizzati per il modello di valutazione dei Centri/Presìdi per le Malattie Rare, è prevista comunque una breve restituzione, ai cinque Centri coinvolti, del livello di qualità raggiunto rispetto al modello. Questo per permettere ai Centri stessi di attivare una riflessione partendo da un’idea di qualità definita e condivisa da un gruppo multi-stakeholders [“tutti i portatori d’interesse”, N.d.R.], con particolare riferimento agli interessi dei pazienti che hanno sostenuto e condiviso il progetto tramite le Associazioni che li rappresentano». (Se.Ba.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Serena Bartezzati (serena.bartezzati@uniamo.org).

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