Malattie rare dell’osso e Umberto I di Roma: un vuoto nella presa in carico

«Appare piena di incertezze la “fase 2” per oltre settecento persone con malattie come l’osteogenesi imperfetta o altre patologie rare dell’osso afferenti al Policlinico Umberto I di Roma soprattutto dal Centro e dal Sud Italia. Il coronavirus, però, questa volta non c’entra, c’entra invece la riorganizzazione dello stesso Umberto I, con lo smantellamento di un gruppo di lavoro consolidato e il conseguente vuoto nella presa in carico di tante persone»: a denunciarlo è l’ASITOI (Associazione Italiana Osteogenesi Imperfetta), che chiede dunque risposte ai responsabili del Policlinico romano

Michel Petrucciani

Anche il grande pianista Michel Petrucciani, scomparso nel 1999, era affetto da osteogenesi imperfetta

«Appare piena di incertezze la “fase 2” per gli oltre settecento Malati Rari affetti da displasie scheletriche che afferiscono al Policlinico Umberto I di Roma, ma il coronavirus non c’entra: l’ampia riorganizzazione all’interno della struttura, che ha portato al completo smantellamento dell’Unità Operativa Semplice Dipartimentale (UOSD) Malattie Rare Displasie Scheletriche – Malattie Metabolismo Osseo in Età Pediatrica ed Evolutiva, nel Dipartimento Materno Infantile e Scienze Urologiche, era già cominciata, infatti, alla fine del 2019, ma non ha ancora generato la nuova struttura organizzativa prevista dal provvedimento».
A denunciarlo in una nota è l’ASITOI (Associazione Italiana Osteogenesi Imperfetta), secondo la quale «oggi sono due le conseguenze concrete che preoccupano tante famiglie afferenti in precedenza all’Unità soppressa: in primo luogo, la dispersione degli specialisti e degli operatori sanitari, prima operanti in gruppo, dotati di esperienza nella patologia da noi seguita e dal 1° giugno riassegnati ad altri reparti; in secondo luogo, questa divisione e dispersione di competenze crea un vuoto nella presa in carico delle persone affette da malattie rare dell’osso».

Nello specifico delle persone affette da osteogenesi imperfetta, patologia che com’è noto causa fragilità ossea e fratture spontanee, l’ASITOI sottolinea la sospensione dei day hospital terapeutici, dedicati, in particolare, alle infusioni cicliche di difosfonati, nonché dei ricoveri di follow-up per il mese in corso, in attesa di nuove modalità e per attuare i ricoveri. Uno stop che si aggiunge naturalmente alla lunga pausa causata in precedenza dall’emergenza Covid-19, decisa per non esporre pazienti con problemi a ulteriori rischi.
«Abbiamo chiesto ai responsabili dell’Umberto I – dichiara Leonardo Panzeri, presidente dell’ASITOI – che sia fatta chiarezza sui tempi e sulle modalità per la presa in carico dei pazienti e l’impegno al mantenimento standard di assistenza raggiunti in oltre quindici anni. A questo punto attendiamo una risposta, per affiancare e assistere al meglio le famiglie che, oggi più che mai, chiedono di essere rassicurate, aiutando al tempo stesso il Policlinico nel gestire al meglio il passaggio verso il nuovo corso».

«Le persone con osteogenesi imperfetta – sottolinea ancora Panzeri – sono caratterizzate da una forte fragilità ossea, ma anche da possibili problematiche motorie e respiratorie. Esse hanno dunque bisogno di una “filiera di intervento” che parte dalla barella del Pronto Soccorso e arriva fino al post-operatorio in caso di frattura, ma è indispensabile anche quando si fanno semplici controlli. Occorrono pertanto infermieri in grado di muovere e trasportare il paziente senza rischi, ortopedici che sappiano intervenire sull’arto fratturato senza compromettere il resto dello scheletro, anestesisti capaci di gestire un paziente con particolari caratteristiche morfologiche e potenziali difficoltà respiratorie e cardiache. Ecco perché per un paziente con osteogenesi imperfetta un solo medico esperto non basta, ma è per questo importante rivolgersi a un centro in cui tutto il personale sappia cosa fare. In questo senso, la riassegnazione degli operatori sanitari e la sospensione dei day hospital terapeutici sono un segnale preoccupante. Ci auguriamo quindi che tutto si definisca al più presto e chiediamo che, qualsiasi soluzione si trovi, siano garantiti i Livelli Essenziali di Assistenza, nell’interesse esclusivo dei pazienti».

Cominciata, come detto, negli ultimi mesi dello scorso anno, la nuova organizzazione all’interno del Policlinico Umberto I di Roma ha visto da subito l’ASITOI in prima linea accanto alle persone affette da osteogenesi imperfetta e ad altri pazienti afferenti all’Unità coinvolta, sebbene affetti da altre malattie rare dell’osso.
La mobilitazione dell’Associazione, insieme a quella di alcuni genitori, aveva convinto la Direzione a un incontro, in cui erano state poste le basi per la possibilità di un dialogo continuo nella transizione in corso. In particolare, il confronto aveva contribuito a fare riassorbire in organico alcuni specialisti, destinati al trasferimento ad altri ospedali laziali, nonostante il fondamentale contributo offerto negli anni alla crescita delle conoscenze sull’osteogenesi imperfetta.
«Va evidenziato – sottolineano dall’ASITOI – che per le persone con osteogenesi imperfetta e altre osteodistrofie congenite provenienti prevalentemente dal Centro e dal Sud Italia, il Policlinico Umberto I di Roma  rappresenta un punto di riferimento nella gestione di molte malattie complesse dell’osso. Infatti, accanto all’attività clinica, attraverso l’impegno del personale sanitario e con la collaborazione della nostra stessa Associazione, in questi anni sono state portate avanti indagini diagnostiche che hanno contribuito a documentare studi specialistici finalizzati a definire alcuni aspetti clinici e genetici, nonché gli effetti delle terapie, nell’osteogenesi imperfetta e in altre patologie. Anche alla luce di questo apporto, del patrimonio di conoscenze ed esperienze nato dall’attività del Policlinico, crediamo che non debbano essere posti ostacoli ad un suo ulteriore sviluppo». (S.B.)

A questo link è disponibile una scheda sull’ASITOI e sulle azioni dell’Associazione durante la riorganizzazione del Policlinico Umberto I di Roma. Per ulteriori informazioni e approfondimenti: comunicazione@asitoi.it (Marco Penna, marco.penna@asitoi.it).

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