Le persone con paralisi cerebrale infantile: “prigionieri da liberare”

A definirle così è un’esponente dell’Associazione pisana Eppursimuove, che insieme al Comitato Etico dei Caregivers supporta il lavoro della Fondazione Stella Maris di Calambrone (Pisa), nei confronti appunto delle persone con paralisi cerebrale infantile, patologia neuromotoria che impedisce progressivamente i movimenti più elementari di tutto il corpo e che è la disabilità neuromotoria più frequente nei bambini e nelle bambine. Oggi, 6 ottobre, è la Giornata Mondiale della Paralisi Cerebrale, che vede la Fondazione Ariel quale partner italiano del movimento legato a tale evento

Teleriabilitazione per un bimbo con paralisi cerebrale infantile

Teleriabilitazione per un bimbo con paralisi cerebrale infantile

Sono 17 milioni nel mondo e 100.000 in Italia – di cui oltre 40.000 bambini – le persone colpite da paralisi cerebrale infantile, patologia neuromotoria dovuta a un danno irreversibile del sistema nervoso, che impedisce progressivamente i movimenti più elementari di tutto il corpo. Si tratta della disabilità neuromotoria più frequente nei bambini e nelle bambine, ma anche di una delle meno conosciute, che destabilizza e travolge l’intera rete familiare delle persone coinvolte.
Oggi, 6 ottobre, è la Giornata Mondiale della Paralisi Cerebrale (World Cerebral Palsy), evento voluto per dare voce alle famiglie che convivono ogni giorno con questa patologia e per sensibilizzare in particolare sui bisogni dei bambini e delle bambine che ne sono colpiti.

Da diciassette anni a fianco delle persone con paralisi cerebrale infantile e delle loro famiglie, la Fondazione Ariel fornisce supporto psicologico e sociale, formazione medica e psicopedagogica, orientamento ai servizi, promozione della ricerca scientifica e occasioni di incontro e condivisione per uscire dall’isolamento.
Ariel è anche partner italiano del movimento internazionale legato alla Giornata Mondiale e in occasione dell’evento di domani, la Fondazione intende dare particolare visibilità, in quest’anno di emergenza sanitaria e sociale, al progetto denominato Intorno a noi, che prevede consulenze individuali mirate, corsi di formazione e nuovi gruppi di sostegno – sempre gratuiti e in modalità online – su diverse tematiche in campo medico, psicologico e legale, con l’obiettivo di affrontare con serenità ed energia le complessità della disabilità, aumentare le competenze di cura, migliorare la qualità di vita dell’intero nucleo familiare.
L’invito, quindi, è quello di “lasciare il segno”, condividendo sulla Mappa Internazionale della Paralisi Cerebrale, oltre che sui profili social della Fondazione, il racconto di come le famiglie con paralisi cerebrale hanno imparato ad affrontare l’ulteriore complessa sfida legata alla pandemia da coronavirus, adattandosi al cambiamento, abbattendo le barriere e trovando soluzioni creative.
«Se l’emergenza sanitaria ha colpito tutti indifferentemente – dichiara Nicola Portinaro, docente alla Facoltà di Medicina dell’Università di Milano, responsabile dell’Unità Operativa di Ortopedia e Neurortopedia pediatrica all’Humanitas Research Hospital di Rozzano (Milano), ideatore e direttore scientifico della Fondazione Ariel -, le sue conseguenze sono più gravi per i bambini con disabilità e per le loro famiglie, che da sempre vivono le difficoltà e l’isolamento che la paralisi cerebrale porta con sé. L’emergenza ha generato nuovi problemi e straordinarie fatiche, fisiche ed emotive, per cui è ancora più necessario il supporto ai bambini ma anche all’intero nucleo familiare. La nostra mission è stare a fianco di queste famiglie, rispondendo in maniera sempre più specifica ai complessi bisogni di ogni giorno».

Dal canto suo, anche l’IRCCS Fondazione Stella Maris di Calambrone (Pisa) intende celebrare la Giornata Mondiale della Paralisi Cerebrale, ricordando di essere già da due anni sede del Centro Terapie Innovative per questa patologia, applicando protocolli che sono il frutto delle più avanzate ricerche scientifiche svolte presso la struttura toscana, da progetti come Early HABIT-ILE per la riabilitazione motoria nei bambini e bambine tra 1 e 4 anni  con paralisi cerebrale (a giorni è previsto l’avvio del primo campus riabilitativo), o come la teleriabilitazione che grazie alle piattaforme sviluppate da INNOVATE Lab hanno consentito di proseguire il trattamento a domicilio di tanti bambini e bambine con paralisi cerebrale anche durante il lockdown.
«Intendiamo rinnovare il nostro patto con le famiglie – spiegano dalla Fondazione Stella Maris – con l’obiettivo di promuovere la migliore qualità della vita per la persona con paralisi cerebrale e soprattutto mettere a sistema le esperienze per trovare nuove soluzioni per i servizi di oggi e da approntare per un eventuale nuovo lockdown che speriamo non avvenga mai. Lo facciamo con le Associazioni Coordinamento Etico dei Caregivers ed Eppursimuove, da sempre importanti sostegni attivi per sensibilizzare la cittadinanza e le Istituzioni sui bisogni delle persone con paralisi cerebrale infantile in età pediatrica ed adulta. Quest’anno, inoltre, la data di domani, 6 ottobre, rivestirà un significato ancora più profondo per gli effetti che la pandemia ha portato: il lockdown, infatti, ha isolato a casa tante persone con paralisi cerebrale con le loro famiglie, facendo emergere i limiti dell’assistenza a domicilio».
«Con la pandemia – ribadisce Maria Antonietta Scognamiglio del Coordinamento Etico dei Caregivers – le difficoltà e le attenzioni sono state moltiplicate, ma il cambiamento è stato in termini di sopravvivenza, perché nelle disabilità gravissime non avere gli operatori che venissero a casa, per le famiglie è stato al limite della sopportazione fisica, psichica e emotiva. Per questo auspichiamo un’attenzione particolare da parte della nostra comunità e del nostro territorio nel comprendere quanto sia complicata la quotidianità con la paralisi cerebrale, ma anche come i nostri ragazzi e ragazze siano una fonte di potenzialità da far emergere».
Stefania Bargagna, infine, sottolinea come  la propria Associazione Eppursimuove abbia volutamente preso a prestito l’affermazione dello scienziato Galileo Galilei, per riproporre il profondo legame con i risultati traslazionali della ricerca: «L’intento – dichiara – è quello di capovolgere la visione della persona con disabilità guardandola in profondità, per trovare qualcosa che in fondo si muove, vibra, come lo è un “prigioniero da liberare”. La nostra Associazione ha l’ambizione di partire da questo apparente immobilismo, trovando degli spunti giusti mutuati dalla esperienza clinica e della ricerca dell’IRCCS Stella Maris, per costruire attività che possano integrare e far divertire tutti. Così, per l’inverno prossimo, proporremo una serie di attività motorie per l’arricchimento del tempo libero e per divertirsi utilizzando le residue capacità delle persone. In tal senso abbiamo attivato ad esempio, con le giuste misure di prevenzione anti-Covid, esperienze di arrampicata, ippoterapia e stimolazione multisensoriale, oltre a una ludoteca e alla danza adattata». (S.B.)

A questo e a questo link sono disponibili due testi di ulteriore approfondimento riguardanti rispettivamente la Fondazione Ariel e l’IRCCS Fondazione Stella Maris di Calambrone (Pisa), elaborati in occasione della Giornata Mondiale della Paralisi Cerebrale di domani, 6 ottobre. Per ulteriori informazioni:
° Fondazione Ariel: fondazione.ariel@humanitas.it
° IRCCS Fondazione Stella Maris: r.rezoalli@gmail.com

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