Chi si prenderà la responsabilità?

«Quello che potrebbe accadere – scrive Carlo Giacobini, nell’imminenza di un nuovo sciopero della fame, da parte di decine di persone con gravissime forme di disabilità – fa venire i brividi. Pensare che una vita umana possa andare persa per la caparbietà del pareggio di bilancio crea angoscia prima ancora che riprovazione»

Bobby Sands

Nel 1981 l’irlandese Bobby Sands morì dopo sessantasei giorni di sciopero della fame

Il primo marzo 1981, Bobby Sands, militante dell’IRA, la nota organizzazione irlandese, stava rinchiuso nel carcere di Long Kesh. Quel giorno Bobby iniziò uno dei più drammatici scioperi della fame che la storia ricordi e che si concluse sessantasei giorni dopo, nel modo peggiore. Bobby Sands, infatti, morì nell’infermeria del carcere, senza essere riuscito a convincere il Governo Britannico di Sua Altezza a concedere condizioni di umane di detenzione ai prigionieri repubblicani. La sua morte segnò in modo determinante la successiva storia dei rapporti fra irlandesi e britannici. Sands aveva 27 anni, un giovanottone sano come un pesce e nel pieno delle forze.

In Italia, di scioperi della fame ce ne sono stati tanti e rarissimamente hanno sfiorato la tragedia. Chiunque abbia praticato quella strada partiva da una situazione di normalità e di salute. Alcuni sono arrivati, dopo molti giorni, a una debilitazione comunque reversibile.
I malati di SLA (sclerosi laterale amiotrofica) che fra qualche giorno inizieranno il secondo round di sciopero della fame, dopo la prima iniziativa analoga dell’ottobre scorso, non sono né giovani né in forze. Forse non è chiara a tutti la loro situazione fisica. Respirano perché hanno un buco nella trachea da cui parte un tubo attaccato a un ventilatore polmonare. Si nutrono solo grazie a una pompa che spinge una sostanza semiliquida nello stomaco e che entra attraverso un buco nell’addome. Il fisico è profondamente debilitato. Negarsi il cibo, in questi casi, comporta danni (non reversibili) molto più velocemente che in qualsiasi altra persona in salute. Il rischio che ci scappi il morto è drammaticamente elevato.

Resteranno poi da dividersi le responsabilità di quell’omicidio. Di chi saranno? Chi se le assumerà?
Sarà colpa degli attuali Ministri, in particolare Grilli (Economia e Finanze), Fornero (Lavoro e Politiche Sociali), Balduzzi (Salute)? O sarà colpa dell’ultimo Governo Berlusconi che in quattro anni ha demolito le politiche sociali anche (ma non solo) tagliando i Fondi del 90%?
Saranno correi quei deputati e senatori troppo presi in pseudo-riforme elettorali, in decreti “salva-Sallusti”, in conflitti per le coalizioni e le primarie, o a far cantare l’Inno di Mameli? Troppo presi per essere vicini alle necessità della loro gente? Dove sono i “paladini della vita” e i “difensori della famiglia”?
Sarà correa la grande stampa che si occupa di disabilità e degli anziani solo nei casi estremi e più eclatanti? Che si occupa delle situazioni quando diventano disperate? Che pensa che questa sia un’azione di pochi e per pochi?
Chi si prenderà la responsabilità di quel morto? E quali saranno le risposte?
Le risposte – c’è da scommetterci – saranno ipocrite e insufficienti e il perché è presto detto. Perché le richieste di chi sta per ripartire con lo sciopero, e quelle delle associazioni serie (non quelle dei tesseramenti forzosi), non vengono nemmeno ascoltate. Vengono banalizzate a dispetto della chiarezza di chi le proferisce: «Soldi per la SLA».
E sì che l’appello è molto chiaro: si rifinanzi il Fondo per la Non Autosufficienza; si avviino politiche e servizi adeguati per migliaia di persone che questa bella Italia lascia in stato di abbandono, destruendo anche le loro famiglie.
Dietro un malato di SLA, dietro un anziano con Alzheimer all’ultimo stadio, dietro a una persona in stato vegetativo, c’è una famiglia, una moglie e dei figli che passano le ore con la compagnia del brusio del ventilatore polmonare e del tic-tac della pompa per l’alimentazione. Un’eco che ti resta nel cervello anche quando il tuo caro non c’è più. Quando continui a svegliarti di soprassalto pensando di aver sentito un rumore sospetto…
Non è solo la stato della persona, ma anche quella dei familiari che si dedicano al lavoro di cura che marchia quella famiglia, la sua salute, il suo benessere, la sua felicità. Nemmeno per la famiglia c’è nulla. Nemmeno per le donne che lasciano il lavoro per dedicarsi al proprio congiunto e si ritrovano dopo vent’anni senza la persona amata, senza un lavoro e senza una copertura previdenziale.
Chi si prenderà la responsabilità di quel morto?

E chi si prende la responsabilità delle “morti bianche” della disabilità, della malattia mentale, della non autosufficienza? Dei figli, dei fratelli, dei padri o delle madre uccisi in raptus “maturati in un clima di disperazione”? Chi si prende la responsabilità dei comportamenti omissivi che generano abbandono, esclusione, impoverimento?
Quello che potrebbe accadere fa venire i brividi. Pensare che una vita umana possa andare persa per la caparbietà del pareggio di bilancio crea angoscia prima ancora che riprovazione.
Ma di morti ne abbiamo già tutti i giorni lontano dai riflettori, lontano dalla bagarre mediatica. Morti annoverate (sempre che ce se ne accorga) fra le tragiche fatalità.
E rinunciare a qualche cacciabombardiere F35 (130 milioni di euro l’uno)? Sarebbe così banale privarsi di uno strumento di morte per investire sulla vita? Può un vincolo di bilancio comprimere la vita, la dignità, i diritti umani?

Direttore editoriale di Superando.it.

«I disabili gravissimi non hanno ricevuto risposte concrete dopo lo sciopero della fame, solo vaghe promesse dal ministro Grilli. Non è accettabile continuare a sentire che “i malati SLA avranno i fondi”. Il Comitato 16 Novembre lotta per tutti i gravi disabili, siamo in maggioranza malati SLA, ma ci sono anche altre patologie che portano alla tracheostomia».
Inizia così la nota diffusa dal Comitato 16 Novembre (Associazione Malati SLA e Malattie Altamente Invalidanti), con la quale si annuncia che «da mercoledì 14 novembre riprenderemo lo sciopero della fame, alimentandoci al 50% del fabbisogno calorico» e «dal 21 novembre saremo in presidio permanente e sciopero della fame davanti al Ministero dell’Economia in Via XX Settembre a Roma».
«Non chiediamo miracoli – prosegue la nota, firmata dal Segretario del Comitato Salvatore Usala – ma basta con le parole e le promesse! Vogliamo atti ufficiali, ovvero il seguente emendamento all’articolo 8, comma 21 del Disegno di Legge di Stabilità: “Del presente fondo, 400 milioni sono riservati all’incremento del fondo di cui all’articolo 1, comma 1264, della legge 27 dicembre 2006, n. 296, finalizzato al finanziamento dell’assistenza domiciliare delle persone gravemente non autosufficienti, bisognosi di assistenza vigile 24 ore su 24 con Piani Assistenziali Individualizzati (PAI). Tali PAI dovranno essere cofinanziati dalle Regioni con almeno il 30% dell’importo. Dovranno essere rapportati al livello di stadiazione. Il riparto fra le Regioni avverrà in base all’incidenza e non alla popolazione”».
«Avete la facoltà di evitare sofferenze e probabili “incidenti”», conclude il comunicato. «Governo Monti, se ci sei, fai il tuo dovere prima che prenotiamo aerei, navi, treni e ambulanze».

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