Alla ricerca di una cura per le distrofie e le altre malattie neuromuscolari

L’impegno della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), dei Centri Clinici NEMO e della Fondazione Telethon, a sostegno della ricerca scientifica e della presa in carico delle persone con una malattia neuromuscolare (distrofie, atrofie, miotonie, miastenie ecc.): sarà il tema del nuovo appuntamento online del 16 luglio, intitolato “Alla ricerca di una cura – L’impegno di Fondazione Telethon e dei Centri NEMO per la distrofia e le altre malattie neuromuscolari”, nell’àmbito del ciclo “60 anni. È solo l’inizio”, voluto dalla stessa UILDM per celebrare il proprio 60° anniversario

Particolare di giovane con distrofia, socio della UILDMProsegue il ciclo di incontri online, dal titolo complessivo 60 anni. È solo l’inizio, voluto dalla UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) e da noi ampiamente presentato a suo tempo, per celebrare il 60° anniversario dalla propria fondazione. E al centro del nuovo appuntamento, in programma per il pomeriggio di venerdì 16 luglio (ore 17.30) vi sarà questa volta il tema medico-scientifico Alla ricerca di una cura – L’impegno di Fondazione Telethon e dei Centri NEMO per la distrofia e le altre malattie neuromuscolari.

«L’evento – spiegano dalla UILDM – sarà dedicato al racconto dell’impegno della nostra Associazione, dei Centri Clinici NEMO (NeuroMuscular Omnicentre) e della Fondazione Telethon, a sostegno della ricerca scientifica e della presa in carico delle persone con una malattia neuromuscolare (distrofie, atrofie, miotonie, miastenie ecc.). Sono ormai trent’anni, infatti, che le storie di queste tre realtà si intrecciano fittamente tra loro, se è vero che è proprio grazie alla nostra Associazione che nei primi Anni Novanta Telethon arrivà in Italia. Nel 2007, poi, la nostra alleanza con la Fondazione Telethon e altre Associazioni che si occupano di malattie neuromuscolari, ha portato alla nascita del primo Centro Clinico NeMO a Milano, cui hanno fatto seguito negli anni successivi quelli di Arenzano (Genova), Messina, Roma, Napoli, Brescia e Trento».

Attraverso il contributo degli ospiti che interverranno, dunque, la UILDM metterà in luce la necessità di trovare una cura alle malattie neuromuscolari e, allo stesso tempo, l’importanza del prendersi cura, come elementi essenziali per offrire una buona qualità della vita.
Con la moderazione di Ruggiero Corcella , giornalista del «Corriere della Sera», parteciperanno all’incontro Alberto Fontana, presidente dei Centri Clinici NEMO e consigliere nazionale della UILDM; Francesca Pasinelli, direttrice generale della Fondazione Telethon; Massimiliano Filosto, vicepresidente della Commissione Medico-Scientifica UILDM e direttore clinico del Centro NEMO Brescia; Giulio Pompilio, direttore scientifico dell’Istituto Monzino di Milano e coordinatore di un progetto finanziato dal Bando Telethon-UILDM 2019; Lina Chiaffoni, “storica” volontaria della UILDM. (S.B.)

Per iscriversi all’evento accedere a questo link (verrà inviata una mail di conferma con il link di accesso). Per ogni ulteriore informazione: uildmcomunicazione@uildm.it.

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