Una totale sconfitta per tutti noi

«A noi che chiediamo sempre un progetto individuale circostanziato – scrive Vincenzo Falabella – per il pieno recupero dell’autonomia e dell’indipendenza delle persone con lesione midollare, le ultime dure parole di Federico Carboni, che ha scelto il suicidio medicalmente assistito, devono far sì che ognuno si assuma le proprie responsabilità. Il tema relativo a questo tipo di situazioni è molto complesso, ma dovrebbe sollecitare un ampio dibattito politico. Quel che è certo è che quanto accaduto con la vicenda di Federico non può non considerarsi una totale sconfitta per tutti noi»

"Mario" Federico Carboni

“Mario” Federico Carboni, persona con tetraplegia in seguito a una lesione spinale, è stata la prima persona a morire in Italia con il suicidio medicalmente assistito

Non nego che mi dispiace congedarmi dalla vita, sarei falso e bugiardo se dicessi il contrario perché la vita è fantastica e ne abbiamo una sola. Ma purtroppo è andata così e, come ho sempre detto, destino o colpa mia non lo so, ma io sono allo stremo sia mentale sia fisico, però pensando a prima dell’incidente, dove ho fatto e avuto tutto dalla vita, anche dopo ho fatto tutto il possibile per riuscire a vivere il meglio possibile e cercare di recuperare il massimo dalla mia disabilità. Sono consapevole delle mie condizioni fisiche e delle prospettive future, quindi sono totalmente sereno e tranquillo di quanto farò. E quando parlo di prospettive future,  mi riferisco al fatto che il nostro Paese non può fare nulla per le persone con lesione midollare. (Federico Carboni, in uno dei suoi ultimi scritti).

Ci risiamo! Buon viaggio “Mario” o meglio Federico Carboni! Queste tue parole dure devono far riflettere tutti noi e far sì che ognuno per proprio conto si assuma le proprie responsabilità.
Ho atteso un po’ prima di esprimermi, sia come cittadino di questo Paese, sia come persona che vive con lesione midollare, sia anche come presidente della FAIP, la Federazione che raggruppa le Associazioni che tutelano e rappresentano le persone come Federico, le persone che vivono con una lesione midollare. Ho atteso perché ho provato molto dolore, delusione, fatica nel comprendere perché si arrivi a tutto ciò.

Federico Carboni ha deciso di morire, ed è morto! Prima di lui, anche se con modalità diverse (ma poco conta), hanno scelto di morire DJ Fabo e Loris Bertocco. Vicinanza e cordoglio ai genitori di Federico che hanno condotto e sostenuto la sua fermezza e le sue volontà.
Non so se il nostro Paese sia in grado di scegliere tra la “civiltà della morte” o l’“inciviltà della morte”, è un tema molto complesso, tanto complesso che ancora una volta l’opinione pubblica si spacca in due, da una parte chi lotta contro l’eutanasia, dall’altra chi vuole legalizzare la “morte medicalmente assistita” a richiesta del paziente o di chi lo rappresenta. Ma non possiamo relegare questo tema solo e soltanto a una discussione sui social, esso deve invece sollecitare un dibattito politico più ampio.

Penso a quanto rivendicato come FAIP ormai da molto tempo, ossia alla necessità di definire un progetto individuale circostanziato che possa vedere la persona al centro delle attività di recupero, non solo e non tanto di quelle strettamente muscolo-scheletriche, quanto invece di tutto un percorso per il recupero dell’autonomia e dell’indipendenza, permettendo alla persona di raggiungere il reinserimento nella società. E per garantire tale obiettivo è fondamentale che la persona con lesione al midollo spinale venga presa in carico, con un idoneo progetto personalizzato, da parte di un’Unità Spinale, che lo accolga sin dal primo momento dopo l’evento lesivo e che divenga la responsabile dell’attuazione del progetto individuale.
Penso a queste istanze, ripetutamente rivendicate, e non posso non credere con fermezza che ancora una volta quanto accaduto con la vicenda di Federico non possa non considerarsi una totale sconfitta per tutti noi.
Ciao Federico!

Presidente della FAIP (Federazione Associazioni Italiane delle Persone con Lesione al Midollo Spinale).

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