Duchenne: come coniugare qualità di vita, disabilità e percorsi di cura

Domani, 7 settembre, si celebrerà la nona Giornata mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne, quest’anno dedicata in particolare al tema “Le donne e la distrofia di Duchenne”. Per l’occasione l’Università di Verona, la UILDM, i Centri Clinici NeMO ìe la Fondazione Telethon organizzeranno il convegno “La vita è meravigliosa”, nel quale verrà presentato il libro “Le quattro gambe del tavolo”, autobiografia di Roberto Falvo curata da Chiara Paganini. L’incontro sarà un’occasione per riflettere sulla possibilità di coniugare qualità di vita, disabilità e percorsi di cura

Donne e disabilità, Giornata Duchenne, 7 settembre 2022

Sarà dedicata in particolare al tema “Le donne e la distrofia di Duchenne”, la nona Giornata mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne del 7 settembre prossimo

Si celebrerà domani, 7 settembre, la nona Giornata mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne, evento promosso dal 2014 dall’organizzazione internazionale World Duchenne Organization (nota in precedenza come United Parent Projects Muscular Dystrophy), che quest’anno sarà dedicato in particolare al tema Le donne e la distrofia di Duchenne, con un focus sugli aspetti clinici e genetici, sulle madri come “prime caregiver”, sulle donne che convivono con la distrofia di Duchenne, sulle mogli, le compagne e i membri del nucleo familiare, oltreché sulle donne nella scienza e come attiviste a sostegno dell’inclusione sociale.

In occasione della Giornata, il Dipartimento di Scienze Umane dell’Università di Verona, insieme alla UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), ai Centri Clinici NEMO (NeuroMuscular Omnicentre) e alla Fondazione Telethon, organizzerà il convegno denominato La vita è meravigliosa, nel quale verrà presentato il libro Le quattro gambe del tavolo. Testimonianza di La vita è meravigliosa una cura. L’incontro clinico e umano fra medico e paziente, un’autobiografia di Roberto Falvo curata da Chiara Paganini.
L’incontro mira in particolare ad essere un’occasione per riflettere sulla possibilità di coniugare qualità di vita, disabilità e percorsi di cura.

Roberto Falvo, veronese mancato il 23 settembre 2021, conviveva fin dall’infanzia con la distrofia di Duchenne. Il libro è la testimonianza di come «la famiglia, la scuola, la comunità e la sanità», ovvero le “quattro gambe del tavolo” cui fa riferimento il titolo del libro, siano gli attori in gioco capaci di creare una vera e propria alleanza terapeutica in grado di garantire la migliore qualità di vita e la maggiore autonomia possibile a una persona con la distrofia di Duchenne.
L’opera è inoltre un omaggio a Yves Rideau, medico fisiatra di Poitiers, in Francia, e racconta di un percorso medico-clinico e terapeutico realizzato fra un paziente e il suo medico.

Il convegno La vita è meravigliosa si svolgerà nel pomeriggio di domani, 7 settembre (ore 16), presso l’Università di Verona (Aula T3, Aula Magna del Polo Zanotto, Viale Università, 4) e dopo i saluti istituzionali di Olivia Guaraldo, delegata del Rettore per il Public Engagement, l’introduzione sarà curata da Angelo Lascioli, docente del Dipartimento di Scienze Umane; sarà quindi Giulia Rotta a proporre una breve biografia di Roberto Falvo.
In merito alla presentazione delle Quattro gambe del tavolo, oltre al già citato Angelo Lascioli, interverranno Chiara Paganini, curatrice, come detto, della pubblicazione, Francesca Pasinelli, direttrice generale della Fondazione Telethon, Alberto Fontana, presidente della Fondazione Serena e Stefania Pedroni, vicepresidente nazionale della UILDM.
Le conclusioni e le prospettive saranno affidate a Omero Toso, vicepresidente della Fondazione Telethon. (Simona Lancioni)

Sarà possibile partecipare al convegno del 7 settembre anche a distanza, attraverso il collegamento a questo link. Per ogni ulteriore informazione e approfondimento: uiioldmcomunicazione@uildm.it.
Il presente contributo è già apparso nel sito di Informare un’h-Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli di Peccioli (Pisa) e viene qui ripreso – con alcune modifiche e integrazioni dovute al diverso contenitore – per gentile concessione.

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