Nuovi dati dagli Stati Uniti sulla prevalenza dell’autismo: l’aumento è reale

«Sono arrivati pochi giorni fa dagli Stati Uniti – scrive Carlo Hanau – i dati riferiti al 2020 sulla prevalenza del disturbo dello spettro autistico, facendo registrare un aumento del fenomeno che non va addebitato soltanto a diverse classificazioni o a una diversa propensione a fare diagnosi. Almeno una parte, infatti, è dovuta a un reale aumento del fenomeno, fatto, questo, sul quale sono abbastanza concordi anche i neuropsichiatri infantili italiani»

Bimbo con gli occhi aperti che guarda fuori da una finestra

Un bimbo con disturbo dello spettro autistico

Nei siti della rete di monitoraggio dell’autismo e delle disabilità dello sviluppo (ADDM) dei CDC di Atlanta (Centers of Disease Control and Prevention), che si trovano in undici Stati degli USA, fin dal 2000 si esegue, con cadenza biennale, un’indagine campionaria sulla prevalenza del disturbo dello spettro autistico (ASD).
Nei giorni scorsi è stata pubblicata dai CDC la nuova indagine Morbidity and Mortality Weekly Report (MMWR), che evidenzia come nell’anno 2020 un bambino di 8 anni su 36 abbia ricevuto una diagnosi di autismo. La cifra è molto superiore alla stima del 2018 che aveva rilevato una prevalenza di 1 su 44 (si veda in Matthew J., Maenner e A.A., Prevalence and Characteristics of Autism Spectrum Disorder Among Children Aged 8 Years — Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network, 11 Sites, United States, 2020).
Sempre con riferimento al 2020, i maschi risultavano essere quattro volte più frequenti delle femmine le quali pure aumentano e per la prima volta toccano la percentuale dell’1%. Impressiona ancor più il confronto con il 2016, quando la prevalenza di maschi e femmine era 1 su 54, e con il 2000 (inizio della rilevazione) quando si parlava di un caso su 150.

Per fare un confronto col nostro contesto, l’Italia nel 2019 trova un bambino ogni 77 (ultimo dato disponibile) circa allo stesso livello della ricerca americana svolta nel 2008, con undici anni di distanza.
Questi dati, per altro, non hanno la pretesa di essere rappresentativi di tutti gli Stati Uniti, anche perché sono troppo grandi le variazioni fra uno Stato e l’altro: in California le percentuali sono il doppio rispetto a quelle del Maryland: 1 su 22 (4,5%) bambini contro 1 su 43 (2,3%).
Le rilevazioni del 2020, inoltre, sono state intralciate dal Covid, che tuttavia ha inciso particolarmente sulla rilevazione parallela, iniziata molto più di recente, sui bambini di 4 anni. A maggior ragione l’aumento registrato per i bambini di 8 anni, nonostante il Covid, desta molte preoccupazioni e deve spingere a programmare servizi utili per questa parte di popolazione in rapida crescita.

Ricordiamo anzitutto che le rilevazioni della prevalenza riguardano le diagnosi fatte e non direttamente il fenomeno in sé. L’aumento delle diagnosi di ASD in California è dovuto in gran parte al fatto che proprio in quello Stato i servizi per l’ASD sono molto sviluppati, sia quelli sanitari che quelli psicoterapeutici e pedagogici speciali. Inoltre, l’attenzione dei genitori, degli insegnanti e dell’opinione pubblica, condizionata da film, serial televisivi e altri mezzi di comunicazione di massa, favorisce la richiesta ai pediatri, che difficilmente possono ora rispondere «non si preoccupi, signora mamma, ogni bambino ha i suoi tempi di sviluppo». Ora l’ASD viene accettato dai genitori molto di più che in passato, quando tutti lo ignoravano oppure lo consideravano come uno stigma soltanto molto negativo, incurabile e non ne accettavano neppure le minime stranezze sociali.
Qui va anche detto che il termine ASD ricomprende pure – con accezione molto più ampia – l’“autismo infantile o sindrome di Kanner”, rispetto alle precedenti classificazioni, e lo colloca al Livello 3, che dalla rivista «Lancet» viene denominato come “autismo profondo”, accompagnato da disabilità cognitiva grave, mentre la precedente sindrome borderline di Asperger viene generalmente collocata al Livello 1, ossia all’estremo opposto dello spettro.
E tuttavia l’aumento del fenomeno non deve credersi dovuto soltanto alla diversa classificazione o alla diversa propensione a fare diagnosi. Il 37,9% dei bambini del 2020 aveva un Quoziente di Intelligenza inferiore a 70, e la percentuale è circa uguale a quella del 2018. Si deve perciò ritenere che almeno una parte dell’aumento sia dovuta a un reale aumento del fenomeno, perché non è plausibile che questi casi non fossero diagnosticati in precedenza. Anche i neuropsichiatri infantili italiani sono abbastanza concordi sull’osservazione che i casi classificati a Livello 3 sono molto aumentati.

Le mamme americane ormai sanno che i figli con disturbo dello spettro autistico possono usufruire di interventi intensivi, che per essere più efficaci devono essere realizzati il più precocemente possibile. I Servizi Sanitari degli Stati offrono da molti anni e sempre con maggiore larghezza gli interventi basati sull’ABA (Applied Behaviour Analysis, “Analisi applicata del comportamento”), che la Linea Guida dell’American Academy of Pediatrics consiglia come intervento di elezione.
La stessa raccomandazione, seppure seguita con molta fatica e in poche ASL, veniva data in Italia fin dal 2011 anche dalla nostra Linea Guida n. 21 dell’Istituto Superiore di Sanità sull’autismo nei bambini e negli adolescenti, uscendo finalmente dall’oscurantismo in cui si credeva che l’autismo fosse provocato da carenza di affetto della madre, perciò definita “madre frigorifero”.
Purtroppo, la nuova generazione di esperti dell’Istituto Superiore di Sanità ha ritirato lo scorso anno quella stessa Linea Guida n. 21, che pure era stata confermata nel 2015, e ha proposto ai portatori d’interesse di considerare tutti gli interventi definiti “psicosociali” come interventi con prove di efficacia molto basse. Ci si attende a questo punto che le autorità sanitarie inseriscano nei LEA, i Livelli Essenziali di Assistenza che dovrebbero essere garantiti a tutti dalle ASL, quelli meno costosi, non certo quelli intensivi, il cui costo viene calcolato in modo esagerato dall’Istituto Superiore di Sanita, appositamente, riteniamo, per distogliere i decisori pubblici dall’adottarli.

C’è soltanto da sperare che quanto detto faccia riflettere, per evitare che l’Italia segni un arretramento rispetto alla quasi totalità dei Paesi, fra i quali l’Australia, che ha pubblicato recentemente l’ottima Linea guida sugli interventi non farmacologici sull’ASD, usando le stesse metodologie del nostro Istituto Superiore di Sanità, ma traendo conclusioni diverse e in particolare differenziando gli interventi secondo la loro efficacia.

Ringraziamo Simona Lancioni per la collaborazione.

Presidente dell’APRI (Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l’autismo e il danno cerebrale), già docente universitario di programmazione dei servizi sociali e sanitari.

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