In breve

Affetta dalla rara sindrome di Ehlers-Danlos, che rende instabili le articolazioni ed enormemente fragili i tessuti, Gioia Di Biagio – musicista del noto gruppo Le Cardamomò – ha recentemente pubblicato il libro “Come oro nelle crepe. Così ho imparato a rendere preziose le mie cicatrici”, ove «insegna – come è stato scritto – a non arrendersi ai limiti del proprio corpo, trasformando la fragilità in bellezza e le cicatrici in rifiniture dorate, come nella tecnica giapponese del “kintsugi”, che “ripara con l’oro”. Perché nessuno sa essere forte come una persona fragile»

Nato circa un anno fa, lo Sportello d’Ascolto del Presidio UICI (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti) di Sant’Anastasia e Paesi Vesuviani (Napoli), supporta, assiste e coadiuva i propri Soci con disabilità visiva, non solo nel disbrigo di pratiche, ma anche rispondendo a molteplici problematiche di natura morale, sociale e psicologica. Tutto ciò lo hanno reso un vero e proprio punto di riferimento per le persone videolese e per le loro famiglie. «La fiducia che ci viene conferita – sottolineano dall’Associazione – è un pungolo per migliorare sempre più»

Il progetto denominato “Digitalizz-Abile”, promosso dall’ACFFADIR (Associazione Ambito Campano Famiglie con Figli Affetti da Disturbo Intellettivo e Relazionale) di Santa Maria Capua Vetere (Caserta) e per il quale è in corso una campagna di raccolta fondi nel web, è finalizzato al cosiddetto inserimento lavorativo “supportato” di persone con disabilità intellettiva, per garantir loro un buon livello di autonomia economica. Nel concreto, si punta a realizzare un centro di digitalizzazione, che fornisca servizi altamente personalizzabili

Nato nel 2015, il Centro di Documentazione “C’eral’Acca” di Perugia si è basato su una stretta collaborazione tra l’AIPD locale (Associazione Italiana Persone Down) e l’Università del capoluogo umbro, coinvolgendo otto persone con sindrome di Down, impegnate nella gestione della biblioteca, una psicologa e due tutor. Dallo scorso anno dispone anche di un laboratorio di tecnologie inclusive, che risponde ai bisogni di tutti gli studenti e in particolare a quelli degli studenti con disabilità o con DSA (Disturbi Specifici di Apprendimento)

La Regione Piemonte ha realizzato un sito internet dedicato esclusivamente alla disabilità, nell’àmbito di un percorso avviato già lo scorso anno, con l’istituzione di un gruppo di lavoro per la programmazione integrata di interventi per le persone con disabilità, volto a promuovere, tra l’altro, attività di sensibilizzazione e antidiscriminazione

«Negli ultimi cinque anni la produzione scientifica italiana sulla SLA è aumentata notevolmente ed è attualmente seconda solo agli Stati Uniti per numero di pubblicazioni. Come AriSLA siamo felici di avere contribuito significativamente a questo successo, ma il nostro impegno è fare in modo che la ricerca in Italia vada avanti finché la SLA non sarà sconfitta»: lo dichiara Alberto Fontana, presidente della Fondazione AriSLA, il principale organismo in Italia che finanzia progetti di ricerca sulla SLA, in occasione della Giornata Mondiale della Sclerosi Laterale Amiotrofica

Proprio in occasione della Giornata Mondiale del Rifugiato di oggi, 20 giugno, “sbarca” “Bastimento”, nuovo singolo dei Disabilié, il gruppo musicale composto da operatori e utenti con disabilità intellettiva del SAISH (Servizio per l’Autonomia e l’Integrazione Sociale della Persona Disabile) del Comune di Roma, nato da un progetto promosso dall’Associazione romana Come un Albero. È una canzone che racconta di navi in arrivo da lontano, ma che in realtà parla della paura del diverso e di tutto ciò che mette in discussione le nostre certezze

«Auspichiamo che questo primo incontro possa rappresentare lo spunto per avviare un colloquio costruttivo e duraturo sulle tante problematiche che interessano le persone con disabilità, partendo da quelle che costituiscono le criticità più stringenti»: lo dichiara Franco Bettoni, presidente della FAND (Federazione tra le Associazioni Nazionali delle Persone con Disabilità), alla vigilia del primo incontro ufficiale di tale Federazione con il ministro per la Famiglia e le Disabilità Lorenzo Fontana

Tale è stato Vincenzo Zoccano, nominato nei giorni scorso Sottosegretario al Ministero della Famiglia e delle Disabilità. «Questa notizia ci ha reso orgogliosi e ha dato lustro alla nostra Consulta», dichiara Mario Brancati, vicepresidente della stessa, che aggiunge: «Le sfide che Zoccano dovrà affrontare saranno molte e sicuramente continueremo a supportarlo e a evidenziargli i problemi più rilevanti, in un’ottica di collaborazione e dialogo che auspichiamo produrrà importanti risultati. La cosa più importante che possiamo augurargli, in questo momento, è un sentito “Buon lavoro!”»

Verrà inaugurato domani, 7 giugno, a Genova, il Centro di Ricerca in Risonanza Magnetica sulla sclerosi multipla e patologie similari, struttura nata grazie al sostegno della FISM, Fondazione che opera a fianco dell’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), insieme all’Ospedale Policlinico San Martino e all’Università di Genova. Il Centro è dotato di un macchinario altamente innovativo, il primo del genere in Italia, acquistato dalla FISM e da dedicare appunto alla ricerca scientifica

Verranno presentati domani, 1° giugno, e prenderanno il via l’11 giugno, i Laboratori estivi per persone con autismo e altre disabilità proposti dall’Associazione di Promozione Sociale Neuroscienze Insieme, dall’ANGSA Veneto (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici) e dall’ANFFAS di Bassano del Grappa (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale), iniziativa rivolta a persone di qualsiasi età, residenti nel territorio dell’ULSS 7

C’è un nuovo sito internet, per UNIAMO-FIMR, la Federazione Italiana Malattie Rare, con una veste grafica rinnovata e soprattutto con una navigazione più intuitiva, sempre, però, con la medesima missione, che è quella di migliorare la qualità di vita delle persone colpite da una Malattia Rara, attraverso l’attivazione, la promozione e la tutela dei diritti vitali dei Malati Rari nella ricerca, nella bioetica, nella salute, nelle politiche sanitarie e socio-sanitarie

Una serie di incontri gratuiti di arteterapia dedicati a familiari e caregiver di persone con disabilità: a organizzarli è il Centro Spazio Vita Niguarda di Milano, con l’obiettivo di proporre, come spiegano i promotori, «uno spazio per sé in cui recuperare leggerezza, tranquillità, risorse ed energia, un tempo creativo all’interno di un luogo protetto, condiviso con persone che comprendono le nostre fatiche e preoccupazioni»

È stata confermata anche per quest’anno la convenzione stipulata ormai dal 2014 da parte della LEDHA – la Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità, che costituisce la componente lombarda della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) – con tre Centri di Assistenza Fiscale (CAF), per offrire una serie di servizi alle persone con disabilità e ai loro familiari, in alcuni casi gratuitamente, in altri a tariffa agevolata

Durante l’inverno passato, i gestori di alcuni stabilimenti balneari di Livorno hanno realizzato una serie di interventi finalizzati a eliminare gli ostacoli fisici che impediscono alle persone con capacità motoria ridotta o impedita di fruire del mare in condizione di uguaglianza con gli altri utenti. Si è provveduto in particolare a realizzare rampe in muratura o amovibili, a spostare fioriere, ad eliminare i dislivelli, ad acquistare apposite attrezzature, a dotarsi di pedane mobili e altro ancora

Ospiterà nove persone con disabilità, la nuova Comunità Residenziale Il Samaritano, inaugurata ad Ancona dal Centro Papa Giovanni XXIII, ed è il frutto di un progetto nato dalla collaborazione con l’IKEA di Ancona, che ha contribuito attivamente, fornendo gli arredi e progettando gli spazi della nuova struttura, per renderli accoglienti e funzionali. «Sentirsi a casa è quello che vogliamo per i nostri ospiti – dichiara Giorgia Sordoni, vicepresidente del Centro Papa Giovanni XXIII – e questa non è una struttura, ma un appartamento dove vivere e condividere momenti belli delle proprie vite»

Nel solco di una pluriennale collaborazione attiva da molti anni tra la Presidenza della Repubblica e l’AIPD (Associazione Italiana Persone Down), che ha visto finora il coinvolgimento di oltre duecento persone con sindrome di Down, Giulia Abiusi e Stefania Votta, giovani dell’AIPD di Potenza, hanno positivamente concluso lo stage in una sede prestigiosa come la Biblioteca del Quirinale a Roma, dove sono state impegnate in operazioni di scansione delle riviste, cartellinatura, messa a scaffale e inventariazione dei libri

«Tanto è stato fatto, ma ciò che resta ancora da fare non può essere rinviato, per completare, finalmente, la Riforma del Terzo Settore. Per cui mi appello al nuovo Governo che in queste ore si sta formando: è importante proseguire il lavoro, per arrivare in modo positivo alla scadenza dei correttivi nei primi di agosto»: lo ha dichiarato Claudia Fiaschi, portavoce del Forum Nazionale del Terzo Settore, durante un convegno svoltosi a Lucca, all’interno del Festival Italiano del Volontariato 2018

Per il momento è solo un prototipo, né vi sono ancora informazioni circa un’eventuale data di uscita, ma è decisamente interessante e per certi aspetti rivoluzionaria, la realizzazione prodotta dalla start up Aedo Project, in collaborazione con la Ford, chiamata “Feel the View” (letteralmente “senti la vista”, ma in questo caso forse meglio “senti il panorama”). Si tratta in sostanza di un piccolo parallelepipedo, sistemato sul finestrino dell’auto, che tramite un sistema di vibrazioni, riproduce in Braille quel che è fuori del veicolo

«Siamo interessati a progetti di ricerca che indirizzino verso i trattamenti o le cure per questa patologia»: viene lanciato così il nuovo bando dell’AIRETT, Associazione impegnata sulla sindrome di Rett, patologia progressiva dello sviluppo neurologico che colpisce quasi esclusivamente le femmine durante i primi anni di vita, privandole anche di abilità già acquisite, come la parola, l’uso degli arti e il controllo dei movimenti. Si tratta di una delle principali cause di ritardo mentale nelle bambine, chiamate anche “bimbe dagli occhi belli”, perché comunicano appunto solo con lo sguardo