Opinioni

È terribile una civiltà che pianifica chi sta sopra e chi sta sotto

«Di fronte all’eugenetica - scrive Malafarina - temo che anche un celeberrimo scienziato come Stephen Hawking non avrebbe avuto scampo, se non fosse stato in grado di tirare fuori in tempo tutto quello che la sua cultura, i suoi studi, gli avrebbero valso il diritto di rimanere in vita sino a diventare faro per l’umanità»

«Non esiste un priori che escluda una categoria in base alle capacità di apportare benessere alla società – scrive Antonio Giuseppe Malafarina, commentando le notizie secondo cui alcuni Stati degli USA sceglierebbero di non curare le persone con diverse disabilità, per consentire la cura delle altre persone – o, peggio, in funzione del costo sociale. Un principio del genere ha dato via alle operazioni di eliminazione naziste delle persone con disabilità. Una civiltà che pianifica chi sta sopra e chi sta sotto è terribile e non c’è democrazia se non si pianifica un futuro vitale per tutti»

Cogliere l’occasione di questa emergenza, per realizzare una vera “Buona Scuola”

Cogliere l’occasione di questa emergenza, per realizzare una vera “Buona Scuola”

«Spero che lo sviluppo di un nuovo modo di fare scuola – scrive Zoe Rondini -, dettato dall’attuale emergenza, rappresenti l’occasione per sperimentare l’importanza dell’inclusione; non vorrei infatti che, finito questo periodo, la didattica a distanza diventasse un pretesto per lasciare a casa gli alunni con disabilità. Mi auguro invece che sapremo cogliere l’opportunità di questo tragico momento per creare una società nuova e più attenta ai bisogni di tutti, a partire da una vera “Buona Scuola”»

In isolamento, ma per andare oltre la superficialità

Un atleta con autismo di Special Olympics Italia

«L’autismo – scrivono da Special Olympics Italia – vive oggi, 2 Aprile, la sua paradossale Giornata Mondiale in isolamento: ma è forse proprio questo il nesso propizio in grado di accendere i riflettori su una tematica che, mai come oggi, può offrire un importante spunto di riflessione per comprendere come si possa andare oltre ciò che appare superficialmente, nei confronti di persone con autismo che l’isolamento lo hanno già vissuto sulla propria pelle, frutto di un retaggio culturale che si fatica a superare e che porta la società ad etichettarli, ancora oggi, come “diversi”»

Meriteremmo un Paese migliore, una società migliore, tutti i giorni dell’anno

Meriteremmo un Paese migliore, una società migliore, tutti i giorni dell’anno

Sono tanti i motivi enumerati da Irene Gironi Carnevali, madre di una persona con autismo, che la portano a concludere come questo 2 Aprile, Giornata Mondiale per la Consapevolezza dell’Autismo, sia «un giorno come un altro, faticoso, in salita, al fianco dei nostri figli che meriterebbero un Paese migliore, una società migliore tutti i giorni dell’anno»

Noi, genitori dell’autismo, ci siamo!

Un ragazzo con autismo, in questi giorni di emergenza sociosanitaria

«In questa giornata del 2 Aprile – scrive Elena Bulfone -, dedicata alle persone con autismo, è importante far sentire la nostra voce, nonostante quest’epoca così inclemente, che ha ulteriormente messo alla prova tutti noi. In realtà, noi famiglie dell’autismo eravamo già in guerra prima, una guerra subdola e silenziosa dentro e fuori casa, per rendere effettivi quei diritti alla salute, alla riabilitazione, allo studio, alla presa in carico delle nostre persone adulte gravi e medio-gravi in servizi a loro adeguati. Non dimenticateci! Noi, genitori dell’autismo, ci siamo!»

Le persone con autismo, il lavoro e la “costruzione di una cattedrale”

«Una volta – scrive Marino Bottà – a chi gli chiedeva se il suo lavoro fosse faticoso, uno scalpellino rispose: “Sto costruendo una cattedrale!”. Questa risposta avrebbe potuto darla una persona con autismo, per la quale il lavoro è una medicina per un dolore che non conosciamo e che non possiamo ignorare. Per queste persone serve un “sarto del lavoro”, che sappia prendere le loro misure e coglierne lo spirito. Sono infatti proprio i più deboli che avrebbero bisogno di adeguati servizi di sostegno. Ricordiamocelo anche quando sarà passata l’attuale emergenza»

Spostamenti delle persone con disabilità: la Protezione Civile o il Sindaco?

«Le famiglie con una persona con disabilità e problemi comportamentali – scrive Giovanna Tuffu, rivolgendosi al Sindaco di Sassari – possano spostarsi per particolari esigenze anche al di fuori dei confini del territorio comunale di residenza, come dice la Protezione Civile, oppure devono attenersi alle misure più restrittive, come quelle previste ad esempio dal Comune di Sassari, che non consentono tali spostamenti? Si tratta di una questione, per altro, sulla quale diversi Sindaci si sono espressi in maniera disomogenea, offrendo ognuno la propria interpretazione»

Un 2 Aprile diverso, ma sempre vicino alle persone con autismo e alle famiglie

«Il 2 Aprile – scrivono dalla Fondazione Bambini e Autismo di Pordenone -, Giornata Mondiale della Consapevolezza sull’Autismo voluta dalle Nazioni Unite, cade in questo 2020 nell’Italia colpita drammaticamente dal contagio del coronavirus. Nel rispetto delle giuste restrizioni che Governo e Regioni hanno imposto, non è possibile fare iniziative pubbliche come negli anni passati. La nostra Fondazione, però, non si ferma perché le persone con autismo e le loro famiglie devono essere accudite soprattutto in questi giorni di quarantena in cui le routine sono state interrotte con grave disagio»

Un comitato di crisi in favore delle persone con disabilità

«Abbiamo inviato all’Ufficio per le Politiche in favore delle Persone con Disabilità della Presidenza del Consiglio – scrivono Stefano Pierpaoli e Daniela Trunfio del Coordinamento Nazionale di +Cultura Accessibile-Cinemanchìo – un appello affinché venga istituito un comitato di crisi per gestire e coordinare ogni bisogno proveniente dal mondo della disabilità. Questa iniziativa potrebbe rappresentare un segno esemplare per un Paese che non si arrende e che sa assumersi la responsabilità di condurre il suo popolo verso una società migliore e più giusta, senza lasciare nessuno indietro»

Non si possono lasciare soli i caregiver familiari

Si riuscirà, in questi giorni, a raggiungere ampia convergenza, al di là delle barriere ideologiche, su quell’emendamento al Decreto “Cura Italia”, favorevole ai caregiver familiari, che assistono tutti i giorni, giorno dopo giorno, i propri cari? È quanto si augura Francesco Alberto Comellini, «per il Paese e per i caregiver familiari, che così scopriranno di non essere stati lasciati soli, almeno dal Parlamento»

L’istituzionalizzazione delle persone con disabilità e l’emergenza che viviamo

«L’esperienza dell’attuale emergenza coronavirus – scrive Giampiero Griffo – lo conferma ulteriormente: non si possono più accettare le forme di welfare oggi prevalenti nei Paesi industrializzati e in particolare vanno progressivamente bandite le pratiche segregative, che cancellano la cittadinanza delle persone con disabilità, che ne sviliscono capacità e potenzialità, che le riducono a numeri su cui esigere rette e finanziamenti. Le persone con disabilità, infatti, devono godere degli stessi diritti e opportunità di tutti gli altri ed essere realmente protette nelle situazioni di emergenza»

La disabilità non può essere una questione privata

«Che strano – scrive Stefano Onnis -: anche in questo caso, in questo straniante momento, il virus dell’empatia con i disabili intellettivi e con i loro familiari non attacca. Ci sono in giro, evidentemente, delle formidabili mascherine con filtri culturali di ultima generazione. Ma fino a quando non diventerà culturalmente scandaloso il fatto di negare i diritti a una persona con disabilità, non ci sarà mai una questione pubblica da condividere e per cui indignarsi»

Le persone con disabilità e la scarsità di risorse mediche

«Se il passaggio da una medicina basata sulla salute del singolo paziente – scrive Nicola Panocchia – a una basata sulla salute della comunità è inteso come sacrificabilità dell’interesse del singolo (salute, vita), questa è una strada pericolosissima, che può portare a derive già ben conosciute e allo sgretolamento del tessuto sociale. Ma privilegiare la salute di un’intera comunità può essere inteso anche come strumento per tutelare le persone più fragili “incluse” all’interno di tale comunità. E questo si può fare solo se la comunità sente e vive queste persone come membri a pieno titolo»

La nostra vita in casa famiglia, tra fragilità e riscoperte

«Rinchiusi da circa un mese in questa casa famiglia – scrivono gli ospiti di Casa Domani a Genova -, noi persone con disabilità fisica cerchiamo di riempire le giornate, ognuno secondo i propri diversi interessi. Questa situazione ci fa capire quanto sia fragile la nostra esistenza, ma forse ci permette anche di non dare più per scontate molte cose, come la libertà di uscire e di incontrare gente e amici. Forse, quando questa emergenza finirà, non sarà più tutto come prima. Forse saremo più solidali, più attenti ai bisogni dell’altro, meno concentrati su noi stessi. O forse no? Chissà»

Ciò che significa la vera libertà

«Oggi – scrive Romeo Tarone – tutti gli italiani si sono privati della loro libertà, delle loro abitudini, della loro vita. Oggi in tanti possono cominciare a comprendere cosa sia la vera libertà, cosa significhi privarsi delle proprie attività quotidiane, del proprio stesso essere. E forse oggi si può anche provare a capire di più parole come “barriere architettoniche”, barriere che limitano moltissimo la vita delle persone con disabilità, persone quasi sempre prive di solidarietà sociale. Certo, tutto andrà bene, ma quando finirà, nessuno dimentichi cosa significa essere liberi di muoversi»

Un nuovo diabolico ausilio ovvero il tempo di chi è chiuso in casa. Da sempre…

«Pensavate forse – scrive Giorgio Genta – che le difficoltà dei tempi e l’imperativo categorico vigente, declinabile in molte versioni (quella delle persone con disabilità e dei loro caregiver è “noi a casa ci siamo sempre stati”), ci avrebbero dissuasi dall’arricchire il già copioso corredino di gadget, ausili e diavolerie varie di proprietà di mia figlia Silvia? Naturalmente no! Ecco dunque la doccia con piatto a filo pavimento e relativa “sdraietta”, che ne permetterà l’utilizzazione. L’“inaugurazione” è prevista a giorni!»

I danni non troppo collaterali di questa emergenza

«Mentre si combatte la battaglia che mira essenzialmente a contrastare l’epidemia e i danni “diretti” del Covid-19, non si possono trascurare tanti altri rischi “indiretti” – scrivono Stefano Cecconi e Rossana Dettori – che non possiamo certo definire come “danni collaterali”, tra cui le preoccupazioni per le persone più fragili e vulnerabili. E contrastare tutti i rischi del coronavirus, diretti e indiretti, deve diventare anche un modo per ricostruire la Sanità Pubblica, e davvero universale, di cui abbiamo bisogno e diritto»

La voce degli assistenti educativi all’autonomia e alla comunicazione

«Chiediamo alle Istituzioni – scrive Paola Di Michele del Movimento Nazionale Assistenti all’Autonomia e alla Comunicazione – la cancellazione dell’eventualità di un nostro intervento domiciliare, non sussistendo alcuna possibilità di svolgerlo sotto il profilo tecnico, normativo, funzionale e sanitario. Chiediamo inoltre una Direttiva chiara del Ministero dell’Istruzione, per definire le modalità di gestione del nostro lavoro e gestire, laddove possibile, la continuità educativa in accordo con le équipe che effettuano didattica a distanza»

Sarebbe bello uscirne migliori e comprendere di più la disabilità

«Adesso – scrive Zoe Rondini – è indispensabile che si rafforzi immediatamente l’assistenza domiciliare alle famiglie con disabilità. Poi, quando finalmente ne usciremo, sarebbe auspicabile che tutti fossero diventati migliori, con una maggiore immedesimazione nei confronti delle categorie più deboli, rivedendo con occhi diversi le esigenze e i diritti delle persone con disabilità e in generale di chi ha costantemente la necessità di essere aiutato, curato e sostenuto»

Tutelare tutti i cittadini: e quelli con disabilità?

«Tutelare tutti i cittadini – scrive Luisella Bosisio Fazzi – o solo quelli che ce la fanno da soli o ancora quelli che sono socialmente visibili? E le persone con disabilità? Quelle persone che senza le loro Associazioni rappresentative non avrebbero avuto alcuna citazione nei vari Decreti che il Governo ha emanato. Quelle persone che, se non ci fossero le loro famiglie, sarebbero morte di inedia, di mancata assistenza, di mancata cura, di mancata protezione. Sono dura, lo so. Ma è la verità»