Opinioni

Storie di montagna, di accessibilità, di tutela dell’ambiente e di pregiudizi

Una persona con disabilità in montagna, sulla speciale carrozzina joelette

Come mai un modesto intervento per rendere accessibile un sentiero in una valle di montagna suscita più clamore rispetto a tante azioni, ben più invasive, che hanno aperto la montagna al turismo di massa? «Non è – scrive Ilaria Sesana – che dietro questo accanimento ci sia un “pre-giudizio”, l’idea, cioè, che “tanto i disabili non lo usano”, perché, si sa, “i disabili non vanno da nessuna parte”, se ne stanno a casa o al massimo passano il pomeriggio al centro diurno a fare modellini con la creta?…»

Quel Disegno di Legge e le responsabilità di tutti nelle vite degli altri

Quel Disegno di Legge e le responsabilità di tutti nelle vite degli altri

«Non agire la violenza in prima persona – scrive Simona Lancioni – ci mette al riparo da ogni responsabilità riguardo ad essa? E ancora: quanta responsabilità abbiamo nelle vite degli altri? Tanta, se non sosteniamo la predisposizione degli strumenti necessari per sanzionare le discriminazioni e le violenze ai danni di gruppi di persone che vi sono particolarmente soggette, come le persone con disabilità. In alcune circostanze, infatti, anche “non fare” è un comportamento colpevole»

Una recente Sentenza del Consiglio di Stato sul progetto individuale

Un'elaborazione grafica dedicata all'articolo 14 della Legge 328/00 sul progetto individuale delle persone con disabilità

«È interessante – scrive Paolo Sarra – una recente Sentenza prodotta dal Consiglio di Stato, riferita specificamente al trattamento ABA (Analisi Applicata del Comportamento) per un bambino con disturbo dello spettro autistico, ma che più in generale investe la questione del progetto individuale per le persone con disabilità, fissato dall’articolo 14 della Legge 328/00. Secondo tale Sentenza, infatti, la progettualità sociale viene ritenuta integrativa e non sostitutiva della progettualità riabilitativa sanitaria»

Sardegna e vaccini: prenotazioni bloccate e disuguaglianze tra soggetti fragili

Sardegna e vaccini: prenotazioni bloccate e disuguaglianze tra soggetti fragili

«È cronaca di questi giorni – scrivono l’ANPVI Cagliari e RP Sardegna – il malfunzionamento del portale di accesso predisposto dalla Regione Sardegna per le prenotazioni del vaccino anti-Covid, rivolte ai soggetti fragili e con disabilità grave., che dal 29 aprile non hanno potuto effettuare la registrazione, E tuttavia, decine di persone cosiddette “fragili” hanno potuto comunque registrarsi attraverso canali preferenziali, non ben identificati, di Associazioni di categoria, metodologia, questa, che rischia di creare un ulteriore divario tra “cittadini fragili di serie A” e “di serie B”»

Assistenti all’autonomia e alla comunicazione: profili unici sì, ma non solo!

Un'assistente all'autonomia e alla comunicazione al lavoro con una bimba

«Urge certamente – scrive Paola Di Michele – un’uniformità nazionale e dei profili unici per gli assistenti all’autonomia e alla comunicazione degli alunni e delle alunne con disabilità, come stabilito dal Decreto Legislativo 66 del 2017. Il timore, però, è da una parte che nella stesura dei nuovi profili non venga coinvolto chi questo lavoro lo fa sul campo, sapendo cosa serve e come farlo, dall’altra che senza riconoscimenti formali, si arrivi solo ad una scatola vuota, l’ennesima richiesta di doveri senza alcun diritto in cambio, per figure realmente fondamentali ai fini dell’inclusione»

Dopo il vaccino: perché ancora quattordici giorni di isolamento?

«Molti hanno sperato – scrive Luciano Binosi, presidente di un’Associazione della Lombardia – che dopo il vaccino si potessero ripristinare le visite in famiglia per le persone inserite nelle RSD (Residenze Sanitarie Disabili). Purtroppo, a soffocare gli entusiasmi sono state le condizioni cui attenersi al rientro nella residenza: due tamponi e quattordici giorni di isolamento nel proprio nucleo». A giudicare per altro dalle dichiarazioni provenienti oggi dal Ministero della Salute, sembra che questo mese di maggio potrà segnare, anche per quelle strutture, un minimo di ritorno alla normalità

Vaccini: servono chiarezza e un trattamento uniforme nelle varie Regioni

«Come gli altri pazienti con disabilità gravi e i loro caregiver – scrive Luca Genovese, presidente dell’Associazione Parent Project – seguiamo con attenzione gli ultimi sviluppi riguardo al piano vaccinale e a tal proposito segnaliamo una problematica riportata da molte famiglie, ovvero la sostanziale assenza di una procedura codificata, univoca in tutte le Regioni, per l’accesso ai vaccini da parte sia dei pazienti stessi (se maggiori di 16 anni), sia dei loro caregiver, sia dei genitori di bambini (non vaccinabili perché di età inferiore ai 16 anni) in situazione di estrema vulnerabilità»

Il Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza e l’inclusione scolastica

«Come garantire – scrive Salvatore Nocera – la prosecuzione e il miglioramento qualitativo del processo inclusivo degli alunni e delle alunne con disabilità, senza che ciò costituisca una remora al rinnovamento radicale della scuola, di cui si parla nel Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza presentato dal Governo? È questa la sfida da vincere, ancor più necessaria, pensando anche all’impreparazione dimostrata durante la pandemia dalla scuola e dalla società, a far fronte ai nuovi bisogni educativi e alle nuove metodologie didattiche per tutti gli alunni e le alunne»

Il progetto della Ferrovia dei Due Mari e le persone con disabilità

Lavoratori, studenti, persone che devono arrivare a Roma per problematiche legate alla salute o per questioni da risolvere presso le sedi dei vari Ministeri, senza contare tutti i potenziali turisti che solo con difficoltà possono arrivare sulla costa adriatica: pensa a tutti loro, Roberto Zazzetti, nel sottolineare «quanto sarebbe importante, per le persone con disabilità, attuare finalmente il progetto della Ferrovia dei Due Mari, per collegare la tratta Ascoli Piceno-Roma». Oggi, infatti, tale collegamento è reso a dir poco complicato, da alternative poco praticabili o molto costose

Quel Disegno di Legge che protegge il diritto di vivere liberamente

«Anche se mediaticamente l’enfasi maggiore sul Disegno di Legge Zan viene data alle tutele introdotte a contrasto dell’omofobia e dell’omotransfobia – scrive Simona Lancioni -, il testo in questione punisce tra l’altro anche l’abilismo, una sottolineatura necessaria, questa, perché le persone con disabilità sono spesso anch’esse vittime di discriminazioni e violenze che possono assumere forme peculiari. Anche per questo motivo le Associazioni operanti nel settore della disabilità dovrebbero promuovere l’approvazione di quel Disegno di Legge»

Siamo quelli che non hanno diritto a una legge che ci tuteli, siamo i caregiver!

Caustica ironia, amarezza, rabbia: cosa prevale in questo contributo della caregiver Stella Di Domenico, che lanciando l’hashtag “SubitounaLeggepericaregivers” scrive tra l’altro: «Noi siamo quelli che viviamo dieci anni in meno e che invecchiamo precocemente, siamo quelli “disoccupati per forza”, con una vita sociale paragonabile a quella degli eremiti»? Al di là del sarcasmo, però, il messaggio è fin troppo chiaro: «Noi siamo quelli che non abbiamo diritto ad una legge che ci tuteli, che riconosca il nostro lavoro usurante, ma di grandissimo valore sociale. Noi siamo i caregiver»

Una nuova cultura della disabilità anche per i religiosi

«Ho un rapporto dialettico con la religione – scrive Anna Maria Gioria, donna con disabilità – ma alcune esperienze passate e recenti, tra cui il superamento del Covid e l’incontro con un sacerdote empatico, mi hanno fatto molto riflettere e senza apparire troppo severa, credo che come tutte le persone, anche i religiosi abbiano bisogno di essere educati a una nuova cultura della disabilità, che scacci il pietismo a favore di una parità di diritti, tra i quali sicuramente quello di poter vivere il proprio percorso spirituale»

La pandemia, la didattica a distanza e i problemi irrisolti dell’inclusione

«Oltre ad obiettare che per gli alunni con disabilità, DSA (disturbi specifici di apprendimento) o con ulteriori BES (bisogni educativi speciali), la cosiddetta “barca di salvataggio” della didattica a distanza non ha accolto quasi nessuno – scrive Salvatore Nocera, a proposito di una sua recente partecipazione a una trasmissione di Radio ANMIL Network – per l’occasione ho espresso al rappresentante dell’ANP (Associazione Nazionale Dirigenti Pubblici e Alte Professionalità della Scuola) una serie di istanze condivise con la Federazione FISH, in particolare sulla formazione dei docenti»

Discriminata e sola con un cane

«Sono stata pesantemente discriminata sulla base della mia disabilità – racconta Armanda Salvucci – rispetto a una cosa a cui tengo molto e che so, pur tra tutte le difficoltà, di fare bene, come quella di adottare una cagnolina, da affiancare al cane che è già vicino a me. Le persone che ne sono state protagoniste, infatti, hanno messo in atto tutti gli stereotipi possibili sulla disabilità, ovvero disabilità fisica uguale incapacità, persona con disabilità considerata alla stregua di una bambina piccola, priva di capacità decisionale. Ma questa volta non intendo proprio lasciar perdere…»

Caregiver e badanti: la confusione continua

«La confusione continua a regnare tra i termini “caregiver” e “badante” – scrivono dall’Associazione Gilo Care, portando quale nuovo esempio il modo in cui è stato presentato un corso di formazione a Roma. «Se poi – aggiungono da Gilo Care – questa confusione viene fatta addirittura da una ASL, la cosa è davvero preoccupante, testimoniando quanto si sia ancora all’età della pietra nel trattare la questione del caregiving in Italia e anche di come sia velleitario l’intento di por mano in via legislativa alla questione dei caregiver, se non si ha nemmeno l’idea di cosa facciano esattamente!»

I “fragili” sempre più fragili: alcune richieste alla Regione Toscana

«Accelerare e dare priorità alle vaccinazioni delle persone fragili contemporaneamente ai loro caregiver o assistenti; attivare subito una rete di supporto alle persone fragili che permetta loro di rimanere presso il proprio domicilio; garantire che le risorse del Recovery Fund siano destinate a potenziare l’assistenza sanitaria e domiciliare territoriale»: sono queste le richieste espresse dal Presidente dell’Associazione Habilia di Firenze, in un appello rivolto direttamente al Presidente della propria Regione Eugenio Giani

Quanti giovani con grave disabilità hanno perso i genitori assistenti/caregiver?

Si è detto che negli Stati Uniti, sino al mese di febbraio scorso, circa 43.000 bambini/e, ragazzi/e tra 0 e 17 anni di età avevano perso almeno un genitore a causa del Covid. «E quanti bambini e giovani con grave disabilità non autosufficienti – scrive Vincenzo Gallo – hanno perso i loro genitori assistenti/caregiver, i più fortunati dei quali finiranno ora in qualche istituto o RSA? Ancora non si sa, del resto, quante persone con gravi disabilità siano state vaccinate in Italia, e in alcune Regioni non è ancora accaduto per nessuno o quasi dei loro genitori assistenti/caregiver»

Caregiver = badante? Non proprio!

«“L’italiano c’è perché non usarlo?”: questo il titolo di un articolo pubblicato da “Oggi” – scrivono dall’Associazione Gilo Care – di cui condividiamo l’argomento trattato. Tra le parole “incriminate”, però, compare “caregiver”, di cui viene proposta la sostituzione con l’italianissimo “badante”, dimenticando che in italiano i due termini identificano due figure e due ruoli completamente distinti»

Le mie linee guida per le persone ultrafragili

«La storia vera di una bimba contagiata due volte – scrive Giorgio Genta – mi permette di indicare le mie personali linee guida comportamentali ad uso di persone particolarmente fragili, a partire da una calda raccomandazione: “Fate l’inferno, cioè fatelo provare a chi di competenza, affinché la persona fragilissima sia vaccinata subito – è un fatto grave se non lo sia ancora stata – al suo domicilio o nell’Hub più vicino con tutte le garanzie di sicurezza»

Le battaglie di Carmen Rotoli, che hanno tracciato una nuova strada

«Tra i primi genitori di persone con disabilità a battersi per l’inclusione scolastica dei propri figli, Carmen Rotoli, insieme all’energico gruppo di donne che diedero vita all’AGPD, ha tracciato la strada su cui hanno continuato a camminare le generazioni successive di genitori di bambini e bambine con sindrome di Down»: lo scrivono dalla Federazione lombarda LEDHA, ricordando Carmen Rotoli, scomparsa nei giorni scorsi, che fu fondatrice e prima presidente dell’AGPD (Associazione Genitori e Persone con Sindrome di Down), oltre ad avere fatto parte del Consiglio Direttivo della stessa LEDHA