Opinioni

Serve la certezza di un interlocutore

Serve la certezza di un interlocutore

«Non abbiamo mai considerato utile e inclusivo un Ministero dedicato alla disabilità – scrive Elena Improta, intervenendo nel dibattito aperto dal nostro giornale sulla “scomparsa” nel nuovo Governo di un Sottosegretario con delega alla disabilità e rispondendo a un precedente intervento sul tema di Emanuela Buffa -. Altra cosa, però, sarebbe avere un referente al Governo, quindi un Sottosegretario, un interlocutore certo che ci potesse rappresentare e avvicinare ad un dialogo autenticamente rivolto ai bisogni di chi vive una condizione di vita diversa»

L’autismo e la ricerca scientifica

Un giovane con disturbo dello spettro autistico

«In àmbito di autismo – scrive la farmacologa Daniela Mariani Cerati – uno dei maggiori ostacoli alla sperimentazione scientifica è la concorrenza di troppi ciarlatani, che propongono “rimedi miracolosi”. Questo – insieme all’oggettiva difficoltà insita in una patologia dalle cause molteplici e poco conosciute e agli insuccessi delle poche sperimentazioni fatte in passato – ha fatto da freno a una ricerca seria, condotta secondo le regole della comunità scientifica internazionale». La stessa Mariani Cerati segnala poi “V1ADUCT”, una delle poche sperimentazioni attualmente in fase avanzata

Un Sottosegretario potrebbe fare molto di più

Un Sottosegretario potrebbe fare molto di più

«Se le politiche inclusive venissero coordinate dalla Presidenza del Consiglio – scrive Salvatore Nocera, intervenendo nel dibattito aperto dal nostro giornale sulla “scomparsa” nel nuovo Governo di un Sottosegretario con delega alla disabilità – esse avrebbero una maggiore rilevanza politica e il piano di azione che ne scaturirebbe impegnerebbe veramente e non solo formalmente tutto il Governo. Penso infatti che un Sottosegretario presso la Presidenza del Consiglio possa fare molto di più di uno dei tanti Ministri»

Il Sottosegretario e il rischio di autoghettizzarsi

Una realizzazione grafica americana dedicata all'inclusione delle persone con disabilità

Secondo molti è un fatto negativo che dal nuovo Governo Conte sia “scomparso” il Sottosegretario con delega alla disabilità, come avevamo riferito nei giorni scorsi in un nostro articolo; secondo altri, invece, «toccando la disabilità ogni aspetto della vita quotidiana – come scrive Emanuela Buffa – e comportando quindi una competenza e una presa in carico trasversale», tale figura coinciderebbe con il «rischio di autoghettizzarsi». Da parte nostra, non possiamo che auspicare l’avvio di un proficuo dibattito sul tema, e per questo intendiamo dare spazio a opinioni di segno anche molto diverso

L’identità invisibile: essere autistico, essere adulto

L’identità invisibile: essere autistico, essere adulto

«Fin dalle prime pagine del libro di Gianfranco Vitale “L’identità invisibile. Essere autistico, essere adulto” – scrive Rosa Mauro – si respira qualcosa che noi genitori di ragazzi con autismo, e anche i nostri figli, conosciamo bene: l’ineluttabilità della solitudine e l’imprevedibilità della nostra vita. È un libro scritto bene, che punta a mostrare con il dito quei “buchi neri” che sono le persone con autismo e i loro genitori e le loro famiglie, a renderli cittadini di questo mondo»

Come nella più bella delle favole

«Per far sì che gli “Obiettivi di Sviluppo Sostenibile” dell’Agenda ONU 2030 e quelli della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità vengano rispettati, è fondamentale lottare per favorire la pace nel mondo, per realizzare una crescita sostenibile, per rianimare la coesione sociale». E conclude: «Quando una persona con disabilità ha la possibilità di condividere le sue capacità e le sue potenzialità, allora, come nella più bella delle favole, barriere e pregiudizi si sciolgono come neve al sole. Perché la diversità è la stella intorno alla quale ruota l’universo umano»

Il parcheggio riservato non è un privilegio arbitrario!

«Molte persone non disabili – scrive Simona Lancioni, commentando l’ennesima notizia di ordinaria inciviltà in àmbito di parcheggi – non guardano ai posti auto riservati alle persone con disabilità per ciò che realmente sono, ovvero uno strumento volto a colmare uno svantaggio e a realizzare l’uguaglianza sostanziale, ma come a un privilegio arbitrariamente concesso e infatti non si fanno scrupolo ad occuparli. Non solo. L’esistenza di questi stalli riservati ha indotto qualcuno a considerare improprio che le persone con disabilità possano legittimamente utilizzare anche gli altri spazi»

Sana follia e amicizia tra le montagne del Tibet

«Nonostante le difficoltà oggettive di una disabilità – scrive Alice Maniezzo, giovane donna ipovedente, che racconta il suo viaggio in Nepal e Tibet – auguro a tutti di avere un pizzico di sana follia per provare esperienze nuove e superare qualche limite. Auguro, altresì, di trovare e avere meravigliosi amici con i quali condividere belle e stimolanti esperienze che ricorderanno per sempre»

Perché la Vita Indipendente è tutt’altro

«La Regione Toscana stanzia pochissimi soldi per l’assistenza personale per la vita indipendente. Il risultato è che oltre 200 persone sono in lista di attesa di ricevere il contributo vita indipendente, mentre molti di coloro che lo percepiscono prendono il minimo previsto di 800 euro mensili (due ore al giorno di assistenza personale) e solo pochi disabili gravi percepiscono la cifra massima di 1.800 euro mensili (sei ore al giorno di assistenza personale)»: l’AVI Toscana (Associazione Vita Indipendente) individua varie criticità in una recente Delibera della propria Giunta Regionale

Abbandonati dopo i 18 anni nel “deserto della loro vita”

«I pubblici servizi – scrive Sandro Paramatti -, e in particolare quello della Sanità, seguono alla meno peggio i pazienti con disabilità, fino al raggiungimento della maggiore età, per poi abbandonarli nel “deserto” della loro difficile vita. Divenuta maggiorenne, quindi, la persona con disabilità non viene più presa in considerazione da chi avrebbe quest’obbligo, come se la sua aspettativa di vita non superasse i due decenni»

Alziamo la voce per la libertà di divertimento

«Dobbiamo alzare la voce per la libertà di divertimento – scrive Sofia Righetti, raccontando la storia di un concerto atteso per mesi e visto (molto male) solo per metà, all’Arena di Verona -, per poter stare vicino ai nostri compagni, ai nostri figli e ai nostri amici durante i concerti. È stressante, stancante, deprimente, perché dovrebbero essere cose scontate come lo sono per tutte le altre persone, ma se non ci uniamo a combattere per cambiare i privilegi abilisti e discriminanti della società, chi lo farà per noi?»

Successi scolastici: ma perché da noi no?

«Sempre più spesso – scrive Giovanni Provvidenza, presidente dell’ANFFAS di Modica (Ragusa) – i mezzi di informazione propongono storie di ragazzi con disabilità che hanno successo negli studi, riuscendo persino a conseguire una laurea. Ma perché nel nostro territorio tutto ciò sembra irrealizzabile? Infatti, il problema è che se i nostri studenti con disabilità, nella quasi totalità dei casi, concludono il loro percorso formativo con un semplice attestato di frequenza (e non con un diploma) significa che, di strada, dobbiamo ancora percorrerne tanta»

L’“Isola Formativa”, opportunità poco sfruttata

«È nel 2016 – scrive Marino Bottà – che negli atti ufficiali della Regione Lombardia si parla per la prima volta di “Isola Formativa”, azione con la quale si riconoscono alle aziende (soggette e non agli obblighi della Legge 68/99) i costi per la creazione di ambienti formativi al lavoro, integrati con i processi produttivi. Si tratta di una buona prassi che non ha avuto finora un’adeguata diffusione, ma ora ci sono alcuni soggetti sociali privati e del privato sociale che hanno deciso di promuoverla, per creare buone opportunità rivolte in particolare a persone con disabilità complesse»

L’efficienza delle metropolitane giapponesi

«Nonostante le colossali infrastrutture – scrive Lavinia Fontana -, un numero infinito di ponti che sorvolano le città e le miriadi di luci che abbagliano le strade, ciò che però mi ha colpito di più in Giappone sono state l’attenzione, l’organizzazione e l’efficienza del servizio offerto alle persone con disabilità nelle metropolitane. Sembra un servizio scontato e così dovrebbe essere, ma è purtroppo ben noto che molti Paesi – anche occidentali – sono ancora molto arretrati per quanto riguarda il diritto di circolare liberamente di ogni persona»

Ci riguarda la vicenda di Vincent Lambert?

«Forse – scrive Nicola Panocchia, riflettendo sulla vicenda di Vincent Lambert, deceduto in Francia dopo la sospensione dei trattamenti che da anni lo tenevano in vita – è arrivato il momento che associazioni, caregiver e persone con disabilità aprano un dibattito franco al loro interno sui temi che pone la tecnologica applicata alla medicina nel fine vita e della vita nascente. Infatti, queste tematiche e le conseguenti scelte hanno inevitabilmente ripercussioni sulla visione della disabilità nella società, sui diritti delle persone con disabilità, e, in ultima analisi, sulla democrazia.

Apparire e non essere è come filare e non tessere

«Aumentano le Amministrazioni Comunali – scrive Giulio Nardone – che stanziano somme per ottenere una bandiera che attesti il loro impegno nel superamento delle barriere architettoniche, invece di eliminarle in concreto. Ci viene in mente un vecchio proverbio che diceva: “Apparire e non essere è come filare e non tessere”. Si tratta di denari pubblici spesi per ottenere attestati di eliminazione delle barriere, anziché per eliminarle realmente, con il paradosso di un premio all’impegno per l’accessibilità consegnato in una piazza inaccessibile a una parte delle persone con disabilità»

Vorrei solo essere un soggetto attivo

«Sono affetto da sclerosi multipla progressiva e ho sempre insegnato, ma in queste settimane, per continuare a farlo, sto vivendo una vera e propria odissea»: comincia così il racconto di Armando De Masis, che vorrebbe solo lavorare ed essere un soggetto attivo della società, ma che di fronte a certe situazioni, conclude: «Raramente qualche Istituzione mi ha reso più facile l’ingresso nel contesto sociale e ancor più raramente le Istituzioni stesse hanno rimosso gli ostacoli e le barriere (non solo architettoniche) per includermi e farmi partecipe del sociale»

Quel camper è un “bene da ricchi”? Non scherziamo!

«La recente vicenda di Prato – scrive Antonio Giuseppe Malafarina – riguardante la madre di una persona con autismo che per farla stare meglio compra un camper la cui potenza, in linea con le potenze di un qualsiasi prestazionale furgone, la fa risultare ricca quanto basta da guadagnarsi l’intimazione a lasciare la propria casa popolare, è disgustosa. Anzi sa di barzelletta: “la sai quella della signora col figlio autistico che compra un camper per portarlo in giro e le tolgono la casa popolare?”. Però c’è proprio poco da ridere!»

Quelle stazioni proibite alla mia carrozzina elettrica

«Molte stazioni della Linea Ferroviaria Suburbana Bologna Vignola – denuncia Alberto Coppini – non sono più praticabili da una persona che si muove in carrozzina elettrica. Si dovrà attendere molto per far sì che chi di competenza provveda a sistemare questo inconveniente, che taglia fuori dalla vita attiva un certo numero di persone con disabilità come me?»

Quando alle persone con disabilità venne negato il diritto al salvataggio

«“Alle persone con disabilità venne negato il diritto al salvataggio”: la denuncia di qualche anno fa – scrive Stefano Zanut -, riguardante ciò che accadde nel 2005 a New Orleans, con l’arrivo del devastante Uragano Katrina, impone una riflessione e rende necessario, in tema di cambiamenti climatici e disuguaglianze, attivare un percorso nuovo – come stanno facendo le Nazioni Unite -, che a partire da ciò che abbiamo imparato dalle esperienze, sappia delineare un cambio di prospettiva nella cultura dell’emergenza e del soccorso, senza dimenticare di coinvolgere anche le persone interessate»