Proposta una Marcia per la Libertà

È una tra le tante idee emerse durante i lavori della Conferenza Internazionale sulla Vita Indipendente di Roma del 4 e 5 maggio, importante momento di confronto sull’autonomia e l’assistenza personale delle persone con disabilità, tra vari Paesi del Sud Europa e tra le Regioni italiane. Oltre poi alla Marcia, che servirà a sensibilizzare l’opinione pubblica sul tema dei diritti a vivere inclusi nella società, si è auspicata anche una Giornata Nazionale sulla Vita Indipendente e concordata una collaborazione sempre più stretta con la FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap)

Giovane in carrozzina spinto in salita da un assistente personaleNel corso di due giornate intense e partecipate, in una sede suggestiva e molto gradevole [l’Aranciera San Sisto a Roma, N.d.R.], la Conferenza Internazionale sulla Vita Indipendente del 4 e 5 maggio [se ne legga la presentazione nel nostro sito cliccando qui, N.d.R.] ha cercato di mettere a confronto sia le varie esperienze dei Paesi del Sud Europa che quelle delle diverse Regioni italiane.
«Un momento significativo per l’associazionismo di ENIL Europa (European Network on Independent Living)», ha dichiarato in apertura Jamie Bolling, direttore della stessa organizzazione, promotrice dell’evento, in collaborazione con l’AVI (Agenzia per la Vita Indipendente) di Roma, l’Associazione Consequor per la Vita Indipendente di Grugliasco (Torino) ed ENIL Italia.
Bolling ha illustrato la composizione di ENIL Europa, ponendo l’accento sulla «necessità di mettere in rete le varie esperienze europee e nazionali affinché le politiche siano dirette verso una maggiore inclusione. Tutto ciò anche per contrastare la crisi internazionale che vede sempre colpiti dai tagli di spesa i servizi in favore dei soggetti più deboli».
In rappresentanza poi della Grecia, Aglaia Katsigianni ha esposto le difficoltà della nazione ellenica, che solo in alcune grandi città vede l’avvio di progetti che favoriscono la permanenza nel proprio ambiente familiare. Katsigianni ha sottolineato anche che l’apporto della famiglia risulta essere ancora centrale, per contrastare il ricorso all’istituzionalizzazione, ancora molto diffusa.
Dal canto suo, Pietro Barbieri, presidente nazionale della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), ha espresso forti perplessità sull’attuale situazione italiana, che vede un forte rischio di arretramento dei diritti delle persone con disabilità e di un cambiamento della percezione stessa della persona disabile, sempre più rappresentata come “peso sociale” anziché come risorsa. Ha illustrato quindi il funzionamento dell’Osservatorio sulla Condizione delle Persone con Disabilità, che allo stato attuale si è riunito una sola volta [l’Osservatorio si è costituito nel dicembre del 2010, ai sensi della Legge 18/09, di ratifica della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità. Se ne legga nel nostro sito cliccando qui, N.d.R.].
E ancora, l’europarlamentare Niccolò Rinaldi ha sottolineato come a tutt’oggi, nell’Unione Europea, la voce delle persone con disabilità sia certamente sottorappresentata. Non a caso, gli europarlamentari disabili sono meno delle dita di una mano. Ciò nonostante, i principi generali della Vita Indipendente sono stati inseriti nel Piano di Azione Europeo 2010-2020, ma dovranno essere tradotti in azioni concrete nei vari Stati Membri.
Infine, i rappresentanti di alcune associazioni italiane del settore – Silvia Cutrera, Elisabetta Gasparini  e Germano Tosi – hanno proposto una panoramica generale sull’assistenza personale, dai valori ideali agli aspetti più pratici, per ribadire l’importanza di autodeterminare la propria vita e di costruire un proprio progetto personale di esistenza.
Nel pomeriggio della prima giornata, poi, Javier Arroyo di ENIL Europa ha presentato un filmato sulla Spagna, ricordando che in questo Paese sono state avviate sperimentazioni di assistenza autogestita, finalizzata a coprire sedici ore giornaliere, mentre meno rosea è apparsa la situazione di Cipro e Montenegro – esposta rispettivamente da Chrysis Michaelides e da Milan Saranovic – con ritardi considerevoli sul piano dei servizi sociali.

Nella seconda giornata di lavoro, Jamie Bolling si è soffermata sull’esperienza svedese, che propone interventi assistenziali autogestiti con durata anche di trentasei ore al giorno (ovvero un operatore più un altro in affiancamento). E tuttavia anche in uno dei Paesi “faro” della Vita Indipendente, sembra che la situazione inizi a regredire.
A illustrare quindi le caratteristiche necessarie per un buon empowerment [“crescita dell’autoconsapevolezza”, N.d.R.] e a indicare le linee strategiche operative – riassumibili in assistenza personale autogestita, consulenza alla pari e creazione dei Centri per la Vita Indipendente – sono stati Emilia Napolitano di DPI Italia (Disabled Peoples’ International), insieme a chi scrive, in rappresentanza dell’AVI Roma, mentre la deputata Ileana Argentin ha rappresentato le difficoltà a realizzare iniziative legislative, come la proposta di legge sulla Vita Indipendente, per un sostanziale disinteresse a investire sulle politiche sociali.
Mario De Luca, responsabile del settore Disabilità  per l’Italia dei Valori, ha sottolineato in tal senso che per finanziare per dieci anni la legge sulla vita indipendente (25 milioni di euro annui) sarebbe ad esempio bastato accorpare i referendum del giugno prossimo alle elezioni amministrative di metà maggio.
In conclusione di tale sessione, Lorenzo Gasperini di Domina, l’Associazione Nazionale di Datori di Lavoro Domestico, ha manifestato la propria disponibilità a recepire istanze per l’adeguamento del Contratto Collettivo Nazionale di Lavoro dei collaboratori familiari – scaduto nel mese di marzo – in modo da tenere in considerazione situazioni specifiche legate all’assistenza personale, come il lavoro domenicale, le trasferte e così via.

Sul fronte delle Regioni, Marco Espa, vicepresidente della Commissione Sanità e Politiche Sociali del Consiglio Regionale della Sardegna, ha sottolineato come il progetto personalizzato possa essere realizzato su larga scala, mentre le consigliere regionali dell’Abruzzo Marinella Sclocco e Nicoletta Verì hanno illustrato i punti di forza e le criticità attualmente presenti, ai fini della realizzazione di una legge nella Regione abruzzese.
Interessante anche il momento culturale del 5 maggio – che ha voluto appunto coniugare i contenuti di approfondimento culturale a quelli politici – con un particolare interesse per la presentazione del libro di Claudio Roberti L’uomo a-vitruniano.
Nella fase conclusiva dei lavori, i vari rappresentanti regionali hanno illustrato esperienze e approfondimenti su temi territoriali, a dare ulteriore sostanza a un utile confronto fra diverse realtà.
È quindi scaturita anche la proposta di realizzare una Marcia per la Libertà delle persone disabili, finalizzata a sensibilizzare l’opinione pubblica sul tema dei diritti a vivere inclusi nella società. In prospettiva, si è ritenuta auspicabile anche la realizzazione di una Giornata Nazionale sulla Vita Indipendente, attraverso una mobilitazione a livello locale di tutte le realtà impegnate sul tema.
Ultimo, ma non ultimo, si è concordata la prospettiva di avviare una stretta collaborazione con la FISH, sia a livello nazionale che locale.

*AVI Roma (Agenzia per la Vita indipendente).

Sui temi trattati nel presente testo, suggeriamo anche la lettura – sempre nel nostro sito – di: Vivere indipendentemente dalla disabilità (cliccare qui), Verso la Conferenza Internazionale sulla Vita Indipendente: le voci dei protagonisti (cliccare qui) e Per dare voce all’anima delle molteplici disabilità (cliccare qui).
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