Sino alla fine Stefano Borgonovo

La battaglia di Stefano Borgonovo, il celebre ex calciatore scomparso qualche mese fa a causa della sclerosi laterale amiotrofica (SLA), è «“sangue nelle vene” – scrive Alessandro Pecori – per tutte quelle persone affette da malattie degenerative, che vogliono gridare la loro presenza e per dare voce a un mondo che per molti e per troppi è ancora sconosciuto»

Stefano Borgonovo e Roberto Baggio

Stefano Borgonovo insieme a Roberto Baggio, con cui aveva militato nelle file della Fiorentina

«Sino alla fine Stefano Borgonovo»: si può racchiudere in questa frase il senso della vita per Stefano e per tante altre persone come lui. Borgonovo è stato un esempio di attaccamento alla vita, intesa come un dono da custodire perché prezioso. Un esempio particolarmente evidente, per il suo passato glorioso di calciatore celebre e per la successiva “partita” che ha dovuto affrontare contro la sua malattia – la SLA (sclerosi laterale amiotrofica) -, alla quale ha dovuto cedere nonostante il grande sforzo di vita che ogni giorno compieva.
Tuttavia, Stefano amava fare gol e se non è riuscito a segnare in questa partita, sicuramente è riuscito a fare un assist formidabile, “alla Roberto Baggio”, per intenderci, un assist che vale una vita per tante persone in condizioni simili a quelle in cui versava egli stesso. La forza con la quale ogni giorno mostrava il suo spirito di vita è un esempio di come la vita non fosse per lui solo prendere a calci un pallone o correre più veloce di un avversario, la vita si spinge oltre, ci spinge ad amare quello che si può e quello che si ha.

Ecco, questo spirito che Stefano aveva sono riuscito a trovarlo in tante altre persone affette da malattie degenerative, soprattutto in persone con la distrofia muscolare, “sorella” di quella che Stefano chiamava “la stronza”.
Tutte queste persone di cui parlo non hanno voglia di dormire troppo o per sempre, vogliono che il giorno dopo arrivi in fretta, perché la sveglia della vita suona la carica per gridare al mondo la loro presenza. La battaglia che Stefano ha lottato sino alla fine è sangue nelle vene per queste persone ed è stato anche un modo per dare voce a un mondo che per molti e per troppi – purtroppo – è ancora sconosciuto, in primis alla ricerca scientifica.
Queste persone che ho avuto modo di conoscere sono quelle del mondo in cui lavoro, un mondo difficile, faticoso che richiede pazienza e sensibilità, un mondo in cui il dare e l’avere regalano ogni giorno soddisfazioni imparagonabili. Non so se in loro ci sia mai stata l’idea di morire, come può accadere di pensare a tutti quelli che ritengono che la vita, in una situazione del genere, non abbia senso, e che forse sia meglio morire che vivere. Questo è un argomento che tocca interrogativi seri e a volte laceranti perché affronta domande esistenziali che non possono lasciare indifferenti.
La scelta di vivere o di morire credo che spetti a ciascuno di noi, perché se la vita viene interpretata come diritto, è giusto che anche la morte sia un diritto e come tale rivendicata; ma se la vita, come ritengo giusto che sia, viene interpretata come un dono e quindi come un bene prezioso, la prospettiva cambia, e di tanto, perché la vita assume un valore inestimabile e non si ha più il diritto di distruggerla.
In queste persone, come in Stefano, la voglia di vivere viene prima di tutto e poco importa se è un diritto o un dono, è semplicemente una sfrenata passione che vale la pena consumare, perché ci è concessa una sola possibilità e non dev’essere sprecata.

Quando penso a queste persone non posso non andare con la mente a chi, giorno dopo giorno, è in stretto contatto con loro, nello stesso letto, nel bagno, nel mangiare e nel vivere quotidiano. L’amore e l’impegno di assistere in ogni gesto le loro necessità mi fa pensare come a volte, nella vita, basti poco per essere felici, e a cosa siamo disposti a fare verso chi si ama; è anche questo il senso della vita, dedicare un’intera esistenza a un’altra vita, che sia la migliore possibile.
D’altronde “vivere è un atto di fede” e per vivere devi avere fede o credere in qualcosa, che sia Dio o Amore poco importa, ciò che conta è avere un orizzonte cui tendere, e grazie a queste persone ho imparato che niente è preferibile o paragonabile dello svegliarsi alla mattina, sentire che ci sei e gridare al mondo «buongiorno!», e di come sia un suicidio vero e proprio rifiutare ogni affetto, ogni amore, ogni consolazione che ci è data all’interno di una vita sofferta, ma pur sempre viva.
Sino alla fine Stefano Borgonovo.

Socio della UILDM di Pisa (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare). Il presente testo è già apparso in «DM» n. 180, periodico nazionale della UILDM, con il titolo “Il volontariato oggi” e viene qui ripreso, con alcuni riadattamenti al diverso contenitore, per gentile concessione.

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