Sei anni dopo Eluana: che cosa è rimasto?

«Dopo sei anni dalla morte di Eluana Englaro – scrive Fulvio De Nigris – che cosa è rimasto? Il lavoro delle Associazioni impegnate nei propri territori a sostenere le famiglie in una lotta impari per i propri cari, una data che segna il lutto di una famiglia, una giornata che il 9 febbraio dovrebbe celebrare una condizione che coinvolge migliaia di persone e una battaglia che si è arenata per chi voleva il cosiddetto testamento biologico»

Beppino Englaro con varie foto di Eluana

Beppino Englaro con alcune foto della figlia Eluana, scomparsa il 9 febbraio 2009

Il 9 febbraio del 2009, a soli 39 anni, moriva Eluana Englaro, dopo una lunga battaglia del padre Beppino. Una vicenda che lacerò i cuori, che creò barricate, che divenne battaglia ideologica, che fece alzare il velo su vite differenti, su famiglie dignitose impegnate a vivere in un territorio e in un ambiente dove il vivere è difficile.
Ma dopo tanti anni cosa è rimasto? Il lavoro delle Associazioni impegnate nei propri territori a sostenere le famiglie in una lotta impari per i propri cari, una data che segna il lutto di una famiglia, una giornata che il 9 febbraio dovrebbe celebrare una condizione che coinvolge migliaia di persone – la Giornata Nazionale degli Stati Vegetativi, appunto -, una battaglia che si è arenata per chi voleva il cosiddetto testamento biologico.
La libertà di scelta e il morire bene sono uscite dalle priorità dell’agenda parlamentare, mentre sul diritto di cura si approfondiscono percorsi clinici e di ricerca, modelli territoriali in essere, auspicandone migliori e egualmente diffusi.
Ma anche il “vivere bene quando si convive con la malattia” è uscito dalle priorità politica. Non “fa più audience”, non interessa. Come non è prioritaria la disabilità popolata da cittadini di un “mondo parallelo” e pertanto destinato ad altri diritti; che sarebbero invece gli stessi dei cittadini comuni e che rientrerebbero nelle prerogative della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, osannata, sventolata, ratificata, ma non applicata.

Ci sarebbe materiale per un bel film: tanti attori, tante comparse, un pubblico numeroso. Manca una regìa. Ci vorrebbe un altro “Caso Eluana” per riparlare degli stati vegetativi, una famiglia Schumacher disponibile a combattere per i diritti del proprio caro, un politico di rilievo che avesse qualcuno in coma e che quindi sentisse su di sé l’ingiustizia personale che rappresenta l’ingiustizia comune, quella degli altri.
Ma la politica dovrebbe abbracciare il tema per un dovere civile e non per un fatto personale. Coinvolgere i “non coinvolti” è complicato e, se non si è coinvolti, difficilmente si sente l’urgenza di qualcosa che forse può aspettare. Non è possibile smettere di respirare per chi vuole vivere e non si può aspettare di poter vivere o anche di “morire bene”, che poi sono le due facce della stessa medaglia.
È vero, ci sono tanti problemi: la crisi economica, la disoccupazione, la nuova povertà, restare o uscire dall’euro. Ma uscire dal coma si può e anche vivere meglio è un dovere sociale.

Direttore del Centro Studi per la Ricerca sul Coma dell’Associazione Amici di Luca, nella Casa dei Risvegli Luca De Nigris di Bologna.

Stampa questo articolo