Trattate i nostri figli come Persone, basterà!

«Noi genitori di persone con autismo – scrive Rosa Mauro – non siamo gli unici elementi in campo, perché i nostri figli sono e devono essere inseriti in una società che li rispetti come individui autonomi da noi, come cittadini che in quanto tali hanno diritto ad essere inclusi e protetti dallo Stato». Un’ampia riflessione, a poche settimane dalla Giornata Mondiale per la Consapevolezza dell’Autismo, che prende spunto da un libro di Gianfranco Vitale e da un intervento di quest’ultimo, pubblicato su queste stesse pagine

Persona adulta con autismoVorrei oggi parlare del libro Mio figlio è autistico di Gianfranco Vitale, “firma” di «Superando.it», ma anche del suo ultimo importante intervento su queste pagine [“Il 2 Aprile dell’autismo: scrivo ai Presidenti e al Papa, N.d.R.] e di autismo in generale. Lo faccio ora, a una ventina di giorni dal 2 Aprile, Giornata Mondiale per la Consapevolezza dell’Autismo, quando un po’ di luci si sono spente, proprio come piace a me, con la gente che se ne va, il palco che sta per essere smontato e finalmente il clown, o l’attore, esce dalla porta laterale senza trucco, magari un po’ stanco, e tu rifletti sullo spettacolo, con lui o senza di lui, ma senza nulla intorno a distrarti.

Partiamo dunque da Mio figlio è autistico, un libro che mi è davvero molto caro. Io non divido i libri in “scritti bene” o “scritti male”, ma in libri che mi danno qualcosa che va oltre il tempo, e che quindi mi sono cari, e libri che leggo e poi ripongo, e che rimangono sullo scaffale. Il tuo, caro Gianfranco, fa parte del primo gruppo, perché è un libro vero.
È facile, quando si parla di autismo e di figli, cadere nella tentazione di rendere il proprio figlio una parte di sé; in fondo cerchiamo di mediare tra il loro mondo e quello altrui. Ed è ancora più facile diventare – per un figlio che non ha la nostra stessa capacità di comunicare – il suo alter ego, cancellandolo o relegandolo a comprimario. Magari usando iperboli bellissime, portandolo in giro per trasmissioni o per musei, ma sempre e solo come parte di noi stessi. Il tuo libro, invece, con molto coraggio e credo anche con una certa fatica, non prende affatto questa strada. Lo ripeto, sarebbe stato facile, e anche apprezzato, ma il tuo libro invece, ha davvero al centro il tuo Gabriele. Perfino nella sua assenza, legata alla permanenza in un Centro, Gabriele è sempre con te, ed è lui che “guida la danza”.
Il vostro è un cammino verso la condivisione, non l’identificazione, non l’annientamento di tuo figlio in nome di un presunto status sociale che egli dovrebbe raggiungere.

Ci sono parti davvero dure, nel tuo libro, che ho fatto fatica a leggere, anche per averle vissute personalmente. Nessuno dovrebbe vedere il proprio figlio dibattersi nelle convulsioni, e poi ritrovarsi in ospedale, guardando la sua lotta senza poterla davvero alleviare.
Nel tuo libro ho trovato il mio stesso sguardo, anche di ammirazione, verso chi è costretto a una lotta continua, come una baia continuamente scossa dal vento. Perché il mondo di una persona con autismo – come Giovanni [figlio di Rosa Mauro, N.d.R.], come il tuo Gabriele – è complesso e non si può chiudere nella descrizione di una serie di automatismi.
È proprio in questo che le Istituzioni spesso falliscono, pensando cioè che in fondo non si possa e non si debba davvero studiare ogni singola persona con autismo, che bastino dei protocolli, che basti dedicar loro una giornata.
E forse, in tal senso, dire al presidente della Repubblica Mattarella che «le persone con autismo è come se fossero i suoi nipoti» [il riferimento è a quanto detto il 2 Aprile al Presidente della Repubblica dalle famiglie e dalle associazioni in visita al Quirinale, N.d.R.] può sembrare una bella battuta, ma è sbagliata. Nessuno, infatti, deve considerare Giovanni o Gabriele come un proprio consanguineo se non lo è: loro non hanno bisogno di altri padri e madri, hanno bisogno, invece, di essere considerati dei cittadini, di lavorare come gli altri, di vivere insieme agli altri e non in ghetti fuori dai loro occhi, parcheggiati a fare cose senza senso, solo perché non ci si prende la briga di conoscerli per come sono.

Con il tuo libro, caro Gianfranco, tu mi hai fatto conoscere Gabriele, ciò di cui ti sono grata, e mi hai anche fatto capire che non sono solo io a giudicare come sbagliata l’incapacità della società e sopratutto delle associazioni che si occupano di loro di gestirli come persone.
Mi viene qui in mente una gentile signora, presidente di un’Associazione di persone con disabilità intellettiva che, qualche tempo fa, su queste stesse pagine, replicò a un mio articolo, sostenendo con forza che dovessero essere le famiglie a doversi impegnare, a lottare con le Istituzioni per i diritti [Emanuela Buffa, “Così possiamo garantire il diritto al lavoro per i nostri figli”, N.d.R.]. Ma noi non siamo gli unici elementi in campo, perché i nostri figli sono e devono essere inseriti in una società che li rispetti come individui autonomi da noi. Credo infatti che sia troppo comodo delegare sempre e solo ai genitori il compito di essere, per questi nostri figli, una “risorsa a vita”. E non solo comodo, ma anche sbagliato, signora! Perché mio figlio, oltre ad essere figlio, è cittadino, e in quanto tale ha diritto ad essere incluso e protetto dallo Stato, e quando dico “protetto” intendo perfino “protetto da me”.
Che succede quando un ragazzo con autismo o con disabilità relazionale si trova in una famiglia che non ha le risorse necessarie a sostenerlo, mentali, materiali o anche fisiche (perché mica stiamo tutti bene per sempre…)? Succede che lo Stato ha il compito di tutelare, assistere e includere l’individuo nella società, considerando le sue competenze e le sue risorse. Perché è per questo che una società è nata, altrimenti vivremmo tutti in microunità familiari.
Questo, Gianfranco, tu lo ripeti lungo tutto il percorso del libro, e fai bene, anche se rende un po’ tristi rendersi conto di vivere in una società che a questo non è in grado di pensare da sola.

Mi ha fatto poi pensare anche l’atteggiamento passivo della struttura di cui parli, nella quale è ricoverato Gabriele, una struttura incapace di costruire delle linee partendo dal ragazzo e non solo dai protocolli, e a questo proposito torno a rivolgermi alla mia interlocutrice di queste pagine [Emanuela Buffa, N.dR.], perché lei, giustamente, cita l’intervento del vostro Gruppo [Gruppo Genitori per il Diritto al Lavoro delle Persone con Handicap Intellettivo, N.d.R.], per trovare ambienti lavorativi per i ragazzi, ma poi parla troppo poco dei casi in cui questo lavoro non si trova, dicendo en passant che questo succede per i casi gravi.
Ecco, mi piacerebbe capire chi sceglie quali siano i casi gravi, quali persone debbano arrivare in una struttura e soprattutto basandosi su quali criteri. Sappiamo bene, infatti, che a volte una persona con autismo può sembrare grave e poco gestibile, agli occhi di chi non conosce bene la sindrome, e gli operatori del settore restituiscono spesso un’immagine molto più legata a una preparazione non specifica che realistica della persona con autismo, al punto da indurre gli specialisti ad un uso e abuso delle sostanze farmacologiche. È quasi superfluo ricordare che gli effetti collaterali di tali sostanze possono ostacolare gravemente l’acquisizione e il mantenimento delle competenze, impedendo molto spesso un inserimento sociale e lavorativo.

Ma tornando alla Giornata Mondiale del 2 Aprile, in tale occasione il ministro dell’Istruzione Stefania Giannini e quello della Salute Beatrice Lorenzin hanno firmato un Protocollo d’Intesa denominato Per la tutela del diritto alla salute, allo studio e all’inclusione, documento che impegna i due Dicasteri a promuovere iniziative di educazione alla salute, rivolte agli studenti di ogni ordine e grado, e azioni tese a garantire una presa in carico sempre più efficace degli alunni con disabilità e con disturbi evolutivi specifici, per assicurarne la piena inclusione scolastica.
Promozione della cultura delle vaccinazioni, iniziative per favorire l’individuazione precoce di disabilità e disturbi evolutivi specifici e per la rilevazione degli alunni coinvolti sono fra gli altri obiettivi dell’Intesa siglata. E ancora, il Protocollo prevede anche la semplificazione della normativa attuale, per razionalizzare le procedure di accertamento sia della disabilità che dei disturbi evolutivi specifici. Saranno infine avviati programmi di formazione per le professionalità coinvolte del mondo della sanità e della scuola, mentre le strutture sanitarie territoriali daranno supporto alle scuole, per la realizzazione di iniziative di promozione della salute rivolte a tutti i bambini e gli adolescenti.
Per il momento, si tratta di un insieme di promesse, che non si riesce nemmeno a capire come e con quali criteri dovranno essere realizzate. A fronte poi di un impegno a riunirsi ogni tre mesi, non c’è nemmeno uno scadenzario dei punti in questione. In parole povere, non si sa bene né come, né quando, né con chi.
Ma c’è un altro punto che qui vorrei sottolineare: il riferimento, in quel testo, è a bambini e adolescenti. Queste cose, cioè, si promettono per i bambini e gli adolescenti autistici; i nostri figli adulti, caro Gianfranco, sono già out per questo. I nostri “soldati” sono ormai stati mandati in guerra in un mondo che non li conosce e che quando promette che troverà loro un lavoro, non si sogna nemmeno di verificare se le premesse per questo lavoro, la scuola o i centri in cui i nostri figli passano la loro vita le mettono o meno. Lo faranno, forse, per i ragazzi del futuro, per quelli che ora hanno tre anni e che, dicono, troveranno un’équipe che li aiuterà nel modo giusto (vorrò essere presente per vederlo…). E per noi? Per i nostri figli cosa c’è?

Voglio raccontarti una cosa, caro Gianfranco, che forse ti rattristerà. Quando sono stata ricoverata in ospedale per un intervento di calcoli, nel Reparto di Chirurgia era ricoverato un ragazzo, che non so se fosse con autismo o meno. Quello che so è che non ha mai smesso di urlare durante le tre notti che sono stata lì, che nessuno è venuto ad aiutarlo, e che le infermiere ne parlavano con fastidio e irritazione.
Ho pensato a mio figlio, o al tuo, nella stessa situazione, in un luogo estraneo, freddo e ostile, dove nessuno tentava di comunicare veramente con questa persona…
Non dobbiamo e non possiamo esserci sempre noi. Noi siamo i genitori, ma siamo solo una parte di coloro che i nostri figli dovranno incontrare, e il nostro non è e non dev’essere l’unico ambiente in cui devono vivere.
Spenti dunque i riflettori del 2 Aprile, non sono i vari poster, le “città in blu” e i discorsi dei Ministri a dover essere ricordati. E io non posso e non devo sempre essere onnipresente perché la società si ricordi di rispettare mio figlio anche quando lui avrà 18, 20 o 50 anni!
Vi prego, non trattate i nostri figli come se fossero i vostri nipoti, trattateli come Persone. Basterà!

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