«Al ministro Maurizio Sacconi, al sottosegretario Ferruccio Fazio e all’Istituto Superiore di Sanità-Centro Nazionale Malattie Rare (ISS-CNMR).
In seguito ai recentissimi tragici fatti di cronaca – la mamma di Caldaro (Bolzano), la mamma di Parabiago (Milano), la mamma di Catania e la mamma di Bologna – solo gli ultimi in ordine cronologico, purtroppo, sollecitiamo l’istituzione, presso ogni ospedale italiano, di un Numero Verde dedicato che risponda alle problematiche e alle urgenze che si possono verificare quando una mamma è sola e si trova ad affrontare la depressione post partum, aggravata dalla diagnosi di malattia rara/disabilità, condizione psicologica affossante anche per il papà.
Sappiamo bene cosa significhi questa condizione psicologica, perchè, da genitori con figli disabili gravi e gravissimi, ci siamo passati tutti. Una patologia cronica grave destabilizza il nucleo familiare, ne cambia le abitudini stravolgendone gli stili di vita. Non bisogna dare per scontato il disagio, la rabbia, lo smarrimento e il senso d’inadeguatezza che i genitori provano dinanzi al proprio figlio disabile e soprattutto non bisogna lasciarli soli, soprattutto all’inizio, che è la fase più delicata in assoluto. In Italia non esiste un servizio che gestisca il supporto psicologico per i genitori come noi, ma soprattutto non esiste una rete efficace d’informazione e supporto che ci aiuti ad affrontare una vita che è da reiventare completamente, e ci permetta di farlo con serenità, al pari di tutti gli altri cittadini di questo Paese.
Perciò sarebbe importante, per evitare simili tragedie in futuro, che l’Istituzione, in collaborazione con le associazioni sul territorio, approntasse un Numero Verde – Telefono H (sul modello di Telefono Rosa o Telefono Azzurro) cui poter telefonare in caso di bisogno di aiuto. Gli operatori – che potrebbero essere sia volontari di associazioni sia personale medico, o entrambi – devono essere in grado di contenere le richieste e dispensare informazioni utili come la segnalazione dei servizi sul territorio, delle associazioni dedicate, dei centri di cura e avere la capacità operativa di avviare in breve, in base ai casi, progetti di presa in carico globale per le famiglie».
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*Gruppo formatosi spontaneamente, composto da numerosi genitori di persone con disabilità, molte delle quali con grave ritardo mentale, i quali si definiscono un “gruppo di genitori con figli disabili dal Monte Rosa al Gennargentu”.