Il disegno con cui negli Stati Uniti la Fondazione Jeffrey Model ha lanciato la Settimana Mondiale per le Immunodeficienze Primitive (22-29 aprile), tra le cui più visibili iniziative vi sarà il lancio di migliaia di palloncini rossi
Le immunodeficienze primitive sono un gruppo di malattie congenite rare – più di 175 – che colpiscono il sistema immunitario e si manifestano con la tendenza a contrarre infezioni frequenti e particolarmente gravi.
Normalmente il sistema immunitario protegge il corpo umano dai microrganismi patogeni, come batteri, virus, funghi, che possono causare malattie infettive. Quando una parte di questo sistema non funziona o è assente, il paziente contrae più frequentemente infezioni e impiega più tempo per guarire. Quando questo difetto nel sistema immunitario è ereditario, si parla di appunto di immunodeficienza primaria. Si stima che nel mondo più di sei milioni di bambini e adulti ne siano affetti.
«L’esatta incidenza globale delle immunodeficienze primitive non è nota – spiega Isabella Quinti, responsabile del Centro Regionale per le Immunodeficienze Primitive dell’Azienda Policlinico Umberto I di Roma – ma è certo che in molti pazienti la diagnosi corretta non viene attuata o viene effettuata con grande ritardo. Una corretta diagnosi precoce consente invece di affrontare le diverse forme di immunodeficienza con misure di intervento appropriate e quanto prima si inizia la terapia sostitutiva con immunoglobuline, tanto più si riesce ad evitare che le infezioni provochino danni irreparabili a carico dell’apparato respiratorio e gastrointestinale. La missione della Fondazione Jeffrey Model, con la quale collaboriamo attivamente in rete, consiste nell’assicurare una diagnosi precoce e precisa, un trattamento adeguato e, infine, la “cura” dei pazienti affetti da immunodeficienze primitive».
Per garantire dunque diagnosi precoci e precise, è necessario che la conoscenza di queste patologie si diffonda. Per questo motivo è stata istituita la Settimana Mondiale per le Immunodeficienze Primitive, dal 22 al 29 aprile. In particolare proprio oggi, 22 aprile, saranno centinaia i palloncini rossi che verranno liberati nei cieli dai Jeffrey Model Centre presenti in tutto il mondo, riportando lo slogan dell’evento, Test-Diagnose-Treat, ovvero “test, diagnosi e trattamento”, quel che chiedono le persone affette da queste malattie.
In Italia, a Roma, aderiranno all’iniziativa anche i pazienti dell’Associazione Pro ImmunoDeficienze Primitive Italiane (PRO IDPI), presieduta da Michele Del Zotti e i volontari del Jeffrey Model Centre italiano, guidato proprio da Isabella Quinti. E così, nel piazzale antistante l’Università La Sapienza, dove ha sede il Centro, nel pomeriggio (ore 17) verranno lanciati in aria cento palloncini rossi, mentre mercoledì 23 le persone dell’Associazione PRO IDPI saranno ricevute in udienza da Papa Francesco, cui porteranno il medesimo messaggio, indossando una maglietta anch’essa con lo slogan Test-Diagnose-Treat.
L’iniziativa, che vede tra i promotori Francesca Ballali, direttore generale di PRO IDPI, vuole in sostanza fare alzare i riflettori sulla patologia e sulle reali necessità della comunità dei pazienti, riguardanti sia l’accesso alla terapia che la qualità di vita. «Occorre garantire il diritto alla salute uguale per tutti – spiega Ballali -, soprattutto quando si parla di Malattie Rare. Va fatta informazione per fare prevenzione. La nostra partecipazione a questa iniziativa vuole essere un segno che indichi con chiarezza la strada da percorrere a favore dei pazienti, un percorso che passi attraverso le parole innovazione, accesso alla terapia e qualità di vita».
Nata a Treviso il 7 luglio dello scorso anno, l’Associazione PRO IDPI ha l’obiettivo principale di promuovere e realizzare l’innovazione dell’attività progettuale sociosanitaria, nazionale e internazionale a beneficio dei pazienti affetti da immunodeficienze primitive e del mondo scientifico correlato. L’attenzione è rivolta prevalentemente alle problematiche dei pazienti adulti tuttora irrisolte, come ad esempio la terapia sottocute e il loro utilizzo, le modifiche legislative nazionali e regionali, la promozione e il sostegno della cultura e conoscenza delle immunodeficienze primitive, oltre a progetti di formazione e informazione.
Particolare attenzione viene data a tutte le questioni sociali che una Malattia Rara e non adeguatamente conosciuta, comporta nelle relazioni personali, scolastiche e lavorative. (Ufficio Stampa OMAR – Osservatorio Malattie Rare)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: info@proidpi.org.
