Una persona con sindrome di Down insieme alla sorella caregiver
«È sicuramente positivo che si torni a parlare di una legge da troppo tempo attesa nel nostro Paese e che ha finora lasciato privi di riconoscimento e tutele i tanti caregiver familiari che ogni giorno di prendono cura soprattutto di figli con disabilità»: lo dichiara Gianfranco Salbini, presidente nazionale dell’AIPD (Associazione Italiana Persone Down), commentando l’insediamento del “Tavolo tecnico per l’analisi e la definizione di elementi utili per una legge statale sui caregiver familiari”, di cui abbiamo riferito anche sulle nostre pagine, Tavolo che protrarrà i propri lavori per sei mesi, allo scopo appunto di formulare proposte ai fini dell’elaborazione di un Disegno di Legge volto al riconoscimento del ruolo svolto dal caregiver familiare, oltreché individuando il ruolo del caregiver all’interno di un sistema integrato di presa in carico della persona con disabilità.
«Altrettanto positivo – aggiunge Salbini – è l’ampio spazio riservato alle Associazioni del Terzo Settore, chiamate a far parte del tavolo, a fianco dei rappresentanti della politica e delle istituzioni. Ci permettiamo però di indirizzare alle Ministre Locatelli (Disabilità) e Calderone (Lavoro e Politiche Sociali), promotrici dell’importante iniziativa due suggerimenti il primo dei quali è quello di allargare anche alla nostra Associazione la partecipazione al Tavolo. L’AIPD, infatti, è stata fondata oltre quarant’anni fa proprio da un gruppo di genitori ed è composta per lo più da genitori di persone con sindrome di Down. Essa può quindi offrire certamente un contributo importante alla discussione e alla messa a fuoco dei bisogni dei caregiver familiari. Proprio su questo tema, tra l’altro, abbiamo recentemente condotto un’importante indagine insieme al Censis, che ha fatto luce sulle difficoltà e le esigenze dei caregiver: è un patrimonio prezioso di conoscenza, che abbiamo già condiviso con la ministra Locatelli e che vorremmo mettere a disposizione di questo Tavolo tecnico, chiamato proprio a individuare i bisogni di queste famiglie».
«Il secondo suggerimento – conclude il Presidente dell’AIPD – è che non si dimentichi, ma anzi si valorizzi il lavoro degli anni passati, che ha portato all’elaborazione e alla presentazione di diverse proposte e, da ultimo, di un Disegno di Legge (n. 1461) tuttora fermo in Senato. Un testo certamente non esaustivo e perfettibile, che però contiene elementi indubbiamente utili per l’elaborazione della Legge e può quindi rappresentare almeno un punto di partenza. Ci auguriamo pertanto che l’impegno prezioso e indispensabile dei caregiver familiari sia presto riconosciuto e finalmente tutelato anche nel nostro Paese, come già accade nella maggior parte dei Paesi europei». (S.B.)
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